Multipel skleros (MS) är oförutsägbar och kan leda till symtom som kräver vård utanför normal arbetstid.
Om du lever med MS kan du ibland tycka att det är svårt att få omedelbar personlig hjälp för dina symtom. Du kan behöva söka vård efter timmar genom att använda telemedicin, besöka en akutmottagning eller, i nödfall, gå till närmaste sjukhus.
Många personer med MS vänder sig också till virtuella läkarbesök för att undvika offentliga platser under covid-19-pandemin.
Vi var värdar för en chatt i MS Healthline-appen för att be om tips om hur man navigerar efter arbetstid och virtuellt. Här är vad MS Healthline-gemenskapen berättade för oss.
Vid användning av telemedicin
Enligt nya försäkringsregler relaterade till covid-19-pandemin täcks fler typer av virtuell vård av försäkringsbolag. Det betyder att det kan vara möjligt att använda telemedicin på nya och unika sätt.
MS Healthline-gemenskapen hade ett antal tips för att använda virtuell vård. Sheri Dinges, diagnostiserad med MS 2004, föreslår:
- Dela information tidigt. Överväg att skicka din lista med frågor eller symtom till din läkare i förväg. Om du är orolig för att din gång förändras, se om du kan spela in och skicka en video till din läkare innan ditt möte.
- Kontrollera dina enheter. Ställ in ett alarm på din telefon 1 timme innan mötet och dubbelkolla att din telefon eller dator är laddad. Se till att stänga av ljudet eller tyst läge på enheten så att du hör varningar för samtalet.
- Bli placerad. Använd badrummet i förväg om det är ett långt virtuellt besök. Se till att utrymmet du befinner dig i är tyst, vilket kan innefatta att stänga av TV:n och sätta dina husdjur i ett annat rum.
- Håll en lista. Skriv ner eventuella frågor som du vill besvara under mötet. En annan MS Healthline-appanvändare rekommenderade att göra en lista över eventuella stressfaktorer, symtom eller missade doser av medicin.
- Ha din medicin och kosttillskott i närheten. Detta kan hjälpa dig att vägleda diskussionen med din läkare om det finns några läkemedelsförändringar eller förnyade recept.
- Kom förberedd. Läs över dina frågor innan besöket, ha tillgång till din kalender eller schemabok för framtida möten och ha penna och papper till hands för att göra anteckningar.
”Jag har upptäckt att ju mer förberedd jag är, desto bättre [the appointment] går och ju mer information går jag iväg med. Dessutom kan jag definitivt säga att läkaren också uppskattar det!” sa Dinges.
Vissa medlemmar av MS Healthline-gemenskapen sa att de faktiskt var mer bekväma med att använda telemedicin jämfört med personliga besök. ”Ibland när du inte står ansikte mot ansikte med läkaren kan du ställa frågor som kan vara lite pinsamma att ställa annars,” sa en appanvändare.
”Även om det är ett kort meddelande från min neurolog eller en veckovis rådgivningssession med min terapeut, är telemedicin det bästa”, sa ChucklesNapoleon, som fick diagnosen MS 2019.
När man hanterar en eventuell UVI
När en urinvägsinfektion (UVI) sätter in, är det förståeligt att vilja söka vård omedelbart. Att dricka mycket vatten för att hålla sig hydrerad kan hjälpa till med fler mindre urinvägsinfektioner när vård inte är omedelbart tillgänglig.
Från Elizabeth McLachlan, diagnostiserad med MS 2004:
Det återkommande problemet jag verkar ha när jag behöver vård efter timmar är om jag utvecklar en UVI under helgen. Jag har gjort några olika saker för att hantera detta:
- Ring läkarmottagningen för eftervård. Jag har fått antibiotika utskrivet för att hjälpa under helgen om det är svår smärta.
- Gå till akutvård. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]
När du har influensaliknande symtom
Att söka vård efter timmar, oavsett om det är på en akutvårdscentral eller om du använder telemedicin, kan hjälpa om dina symtom är förvirrande och du inte är säker på om de är relaterade till MS.
”Jag trodde att min trötthet, värk och trängsel var en del av MS men via telehälsa kunde min neurolog se att det kunde vara mer och planerade ett covid-19-test för mig nästa morgon. Resultaten var negativa, [but] utan telehälsa skulle jag inte ha blivit testad och jag skulle ha fortsatt att pressa mig själv trots mina symtom.” — Namira, diagnostiserad med MS 2015
Om du känner dig nere, överväldigad eller hopplös
Att kolla in ditt psykiska välbefinnande är en annan viktig del av att ta hand om dig själv. I vissa fall kan du kanske använda virtuell vård för terapibesök. Prata med din försäkringsgivare för mer information.
American Psychological Association har också en resurs som beskriver statliga regler för telehälsa under covid-19-pandemin, vilket kan hjälpa dig att förstå vad försäkringsbolagen får täcka där du bor.
Om du har tankar på att skada dig själv, vet att hjälp finns tillgänglig för dig. Om du upplever självmordstankar är National Suicide Prevention Lifeline en gratis och konfidentiell emotionell stödresurs som är tillgänglig dygnet runt.
Denna resursguide för självmordsprevention ger mer information om var du kan få det stöd du behöver.
När du väntar på det
Ibland kan det bästa alternativet vara att bara vänta ut och ta hand om dig själv på bästa sätt. Medlemmar av MS Healthline-gemenskapen föreslog att du ska vila mycket och läsa innan du lägger dig om du har svårt att sova.
”Bra dagar förbereder jag lätt att värma och äter måltider och lägger dem i frysen för de inte så energifyllda dagarna.” — Jo, diagnosticerad med MS 2007
Om du upptäcker att du behöver hjälp för MS efter arbetstid kanske du inte vet vad du ska göra från början. Att vara förberedd på denna situation kan hjälpa dig att hantera dina symtom tills personlig vård är tillgänglig.
Det finns många sätt att få ut det mesta av fjärrvård. Ett virtuellt läkarbesök ger inte alla samma resurser som ett personligt besök. Om dina symtom är allvarliga och kräver omedelbar läkarvård, gå till akutvård eller sjukhus.
För fler tips som dessa, ladda ner MS Healthline-appen, tillgänglig på iPhone och Android. Den här appen kan hjälpa dig att ansluta till MS-gemenskapen, dela din berättelse och få fler användbara insikter.
