Ashley Ann Lora kände sig inte alltid bekväm i sin hud. Nu 32, fick Lora diagnosen måttligt till svårt eksem när hon var bara 2 år gammal. Invånaren i Raleigh i North Carolina försökte behandla eksemsymtomen med topikala steroider i 22 år, men de slutade så småningom arbeta för henne.
2014 bestämde hon sig för att ta hand om sitt eksem genom att lära sig mer om tillståndet. Hon anmälde sig så småningom till en klinisk prövning för ett biologiskt läkemedel, vilket avsevärt förbättrade hennes symtom. Efter 2 års behandling klarar hon nu av sina eksem med hjälp av fuktkrämer.
Lora är nu en förespråkare för sig själv och andra med eksem. Här är hennes bästa tips för att bygga upp förtroende, prata öppet och effektivt med en vårdpersonal om dina eksemproblem och ta del av eksemgemenskapen.
Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
På vilka sätt kan eksem påverka en persons självförtroende? Varför är det viktigt för vårdpersonal att inse detta?
När jag växte upp förstod jag aldrig varför min hud såg annorlunda ut än alla andras och varför jag var så obekväm i den. Jag såg inte mina kamrater skrapa mitt i lektionerna som jag var. Jag såg dem inte röda eller på väg till sjuksköterskan varje vecka som jag var för att jag blossade upp. Så jag förstod bara inte Varför.
Vid den tiden skulle jag verkligen ifrågasätta varför Gud hade gett mig detta tillstånd – eftersom jag inte såg någon annan gå igenom något liknande.
Precis som andra personer med svåra eksem gick jag igenom mycket isolering, missförstånd, osäkerhet och tvivel, eftersom ingen någonsin hade berättat för mig om sambandet mellan eksem och min mentala hälsa. Jag visste inte varför jag var orolig ibland, och jag visste inte varför jag skulle isolera mig från mina kamrater.
Och senare, så fort jag började läka, insåg jag att det hade inträffat eftersom mitt eksem ledde mig den vägen.
Eftersom jag inte kunde fokusera på något annat, var jag i överlevnadsläge i 22 år och försökte att inte blossa upp. Och även när jag gjorde det, försökte jag bara ta mig igenom den där blossen. Det fanns inget riktigt däremellan.
Jag skulle bokstavligen vakna upp och kolla min hud först innan jag valde vad jag skulle ha på mig den dagen och vad jag kunde göra. Jag skulle behöva avbryta planer med vänner, missa skolan och missa danspass när jag blossade upp. Eksem hade verkligen kontroll över mitt liv, och det är bara inte så människor borde leva.
Det är så viktigt att hitta en hudläkare som kan se patienten holistiskt så att patienten kan märka vad de går igenom. Jag tror att det är avgörande att kunna verbalisera och använda språket för att säga: “Wow, jag går igenom det här på grund av mitt eksem, och nu när jag kan märka det, och nu finns det lösningar.”
Det finns alternativ som vårdpersonal kan luta sig in på för att stödja individer med eksem.
Vilka tips har du för att människor ska kunna prata med sjukvårdspersonal om sina eksemproblem?
Gör definitivt din forskning innan du går till din läkare. Titta på nätet, men på information som är medicinskt godkänd. Det finns massor av felaktig information online, så var medveten om skillnaden mellan den och korrekt information. National Eczema Association är en stor resurs.
Skriv också ut eventuella frågor eller funderingar som du har innan ditt läkarbesök så att du kan gå in där och känna dig förberedd och kunna bocka av alla rutor med saker du ville prata om.
Tänk på dig själv och din livsstil i förväg så att du kan prata om det. Se hur din vårdpersonal kan skapa en plan tillsammans med dig som passar din livsstil. Och det är olika för alla. Till exempel är jag alltid på resande fot, så det är väldigt viktigt för mig att ha en rutin som jag kan ta med mig vart jag än går.
Var öppen och sårbar med vårdpersonalen för att dela hur eksem påverkar dig mentalt och psykologiskt så att de kan ge dig de resurser de har till hands.
Hur kan personer med eksem annars öka sitt självförtroende och känna sig mer stöttade?
Luta dig in i gemenskapen. Vi vill stödja andra som också går igenom eksem eftersom vi förstår. Förutom National Eczema Association, på Instagram – där jag är aktiv – är vi så många som är öppna för att dela med oss av våra erfarenheter.
När jag slutade ta en topikal steroid efter 22 år gick jag igenom abstinens, vilket är intensivt. Jag hittade en underbar resurs som heter itsan.org för personer med svåra eksem som går igenom topisk steroidabstinens.
Några sista takeaways för andra med eksem?
Att leva med eksem är en resa för att lära dig vad som fungerar och inte fungerar för din hud och kropp.
Mitt största råd är att bygga din egen “resurspåse” för ditt eksem. Skriv bokstavligen ner steg du kan vidta för att lugna dig själv under ett blossande så att du när det händer är beredd och fullt utrustad för att hantera det.
Till exempel är steg 1 för mig att andas. Detta hjälper mig att vara närvarande i min kropp så att jag inte blir orolig och börjar kliande cykeln. Steg 2 är att placera mina inflammerade händer under kallt vatten i 20 sekunder. Steg 3 är att återfukta.
Förtroende byggs upp genom övning. Öva på att strategiskt hantera dina eksemuppblossningar, så kommer självförtroendet så småningom. Du kommer att känna en känsla av kontroll när det gäller att hantera ditt eksem. Gå igenom dessa steg med din hudläkare för att tillsammans skapa en resurspåse som fungerar bäst för dig.
Ashley Ann Lora, 32, fick diagnosen måttligt till svårt eksem när hon var 2 år gammal. 2016 började Ashley skriva om sin eksemresa på @ashleyannlora på Instagram, och byggde upp och ledde en stödjande gemenskap för andra med tillståndet. Hon är nu en förespråkare för eksempatienter och samhällsengagemangsansvarig för MyHealthTeam, och stödjer människor som lever med kroniska tillstånd, inklusive eksem.
