2007 sprack bostadsbubblan och vi gick in i bolånekrisen. Den sista ”Harry Potter”-boken släpptes och Steve Jobs introducerade världen för den allra första iPhone. Och jag fick diagnosen multipel skleros.
Även om det sista kanske inte har någon betydelse för dig, så har det för mig. 2007 var året då mitt liv förändrades. Året då jag började en ny resa, och lärde mig att leva med all den slumpmässiga skiten som denna sjukdom kan utrota.
Jag var 37 år gammal. Jag hade varit gift i 11 år. Jag var mamma till tre små barn och två stora hundar. Jag älskade att springa, simma, cykla … allt som gällde att vara ute. Att säga att jag levde en aktiv livsstil vore en underdrift. Jag var alltid ute och gick, gjorde saker och besökte platser med mina barn.
Att få min fysiska rörlighet att försämras så plötsligt och drastiskt var ett stort hinder för mig. Att ta beslutet att äntligen bryta ihop och använda käpp var inte lätt. Det kändes som att jag gav efter för sjukdomen. Låter det vinna.
Lyckligtvis för mig tillät inte inställningen jag hade från första början – tack vare min läkare och hans fantastiska visdomsord – mig att vältra mig i självömkan länge. Istället fick det mig att rulla på med det och göra vad jag kunde för att fortsätta mitt liv som jag hade känt det. Jag tänkte att jag kunde göra saker annorlunda, men det som spelade roll var att jag fortfarande gjorde dem.
När jag började kämpa med att hålla jämna steg med mina barn och ta dem till stränder, parker, camping och andra roliga ställen, kom frågan om att skaffa en skoter upp. Jag visste inte mycket om dem, och de val som fanns på den tiden verkade helt enkelt inte som om de skulle passa för min livsstil. Inte terränggående och tillräckligt robust.
En annan sak som jag måste erkänna påverkade mitt beslut var tanken att jag inte ville att andra skulle titta ner på mig – både bokstavligt och bildligt. Jag ville inte att andra skulle se mig på en skoter och få dem att tycka synd om mig. Jag ville inte ha medlidande, eller ens sympati.
Det gjorde mig också obekväm att tänka på att sitta på skotern och prata med någon när de stod över mig. Galet eller inte, det kändes icke förhandlingsbart. Så jag väntade med att skaffa en skoter och fortsatte att försöka hålla jämna steg med mina barn med min pålitliga käpp, ”Pinky.”
Sedan, en dag i mina barns skola, såg jag en ung elev med cerebral pares, som vanligtvis växlar mellan att använda kryckor och rullstol, glida fram i korridoren på en Segway. Mina hjärnkuggar började fungera. Han hade svaga ben och muskelspasticitet, och balans var alltid ett problem för honom. Ändå var han där och snurrade genom hallarna. Om han kunde åka på den och det fungerade för honom, skulle det kanske fungera för mig?
Fröet hade planterats och jag började forska på Segway. Jag upptäckte snart att det fanns en Segway-butik i centrala Seattle som ibland hyrde ut dem. Finns det något bättre sätt att ta reda på om det skulle fungera för mig än att ge det ett försök i några dagar?
Långhelgen jag valde var perfekt, eftersom det fanns ett antal olika evenemang jag verkligen ville gå på, inklusive en parad och en Seattle Mariners-match. Jag kunde delta i paraden med mina barn. Jag dekorerade rattstången och styret med serpentiner och ballonger, och jag passade direkt in. Jag tog mig från vår parkeringsplats i SoHo till bollstadion, kunde navigera i folkmassorna, komma dit jag ville och se en bra baseballmatch också!
Kort sagt, Segway fungerade för mig. Dessutom njöt jag verkligen av att vara upprätt och stå medan jag tog mig till och från platser. Till och med bara stå still och prata med folk. Och tro mig, det var mycket prat.
Redan från början visste jag att mitt beslut att skaffa en Segway kunde höja ögonbrynen och säkert skulle få några udda blickar. Men jag tror inte att jag förutsåg hur många människor jag skulle träffa och hur många samtal jag skulle ha på grund av mitt beslut att använda en.
Kanske har det något att göra med att Segway kan ses som en leksak – ett oseriöst sätt för lata människor att ta sig runt. Eller så hade det kanske något att göra med att jag inte såg handikappad ut på något sätt, form eller form. Men folk kände sig verkligen fria att ställa frågor eller ifrågasätta mitt funktionshinder och kommentera – vissa bra och andra inte så bra.
Särskilt en berättelse har hållit med mig genom åren. Jag var i en Costco med mina tre barn. Med tanke på vidden av deras lager var det ett måste att använda Segway. Att ha barnen där för att skjuta vagnen och hämta saker gjorde det alltid lite lättare.
En kvinna som såg mig sa något okänsligt – kärnan var: ”Inte rättvist, jag vill ha en.” Hon förstod inte att mina barn var precis bakom mig och hörde allt hon hade att säga. Min son, som då var 13 år, vände sig om och svarade: ”Verkligen? För min mamma vill ha ben som fungerar. Vill du byta?”
Även om jag skällde ut honom på den tiden och sa att det inte var så han skulle tala till en vuxen, kände jag mig också otroligt stolt över min lille man för att han talade för mig.
Jag inser att genom att välja ett ”alternativt” fordon för mobilitetshjälp öppnade jag mig för världens kommentarer, kritik och för att människor skulle missförstå situationen.
I början var det riktigt svårt att sätta mig där ute och ses åka Segway. Även om jag lurade ut ”Mojo” – det namn som mina barn gav till min ”för evigt” Segway – med ett handikappskylt och en praktisk PVC-hållare för min käpp, trodde folk ofta inte att Segway var lagligt min, och att jag behövde hjälp.
Jag visste att folk tittade. Jag kände hur de stirrade. Jag hörde dem viska. Men jag visste också hur mycket gladare jag var. Jag kunde fortsätta göra saker jag älskade. Det vägde långt tyngre än att oroa mig för vad andra tyckte om mig. Så jag vände mig vid blickarna och kommentarerna och fortsatte bara att göra min grej och umgås med mina barn.
Även om det inte var något litet köp att köpa Segway – och försäkringen inte täckte någon del av kostnaden – öppnade det så många dörrar för mig igen. Jag kunde gå till stranden med barnen och behövde inte oroa mig för att välja en plats precis bredvid parkeringsplatsen. Jag skulle kunna ta med hundarna på en promenad igen. Jag kunde med lätthet leda barnens studiebesök, fortsätta att undervisa och göra rasten i mina barns skola. Jag skapade också ett jävla spöke som svävade längs trottoarerna på Halloween! Jag var ute och gick igen och älskade det.
Jag var inte den ”gamla” jag, men jag gillar att tro att den ”nya” jag lärde mig att komma runt alla symptom och problem som multipel skleros introducerade i mitt liv. Jag använde Mojo och min käpp Pinky dagligen, i ungefär tre år. Med deras hjälp kunde jag fortsätta göra saker som var en stor del av mitt liv.
Jag tror också att genom att välja en Segway som mitt sätt att röra på mig, något som inte är särskilt vanligt eller förväntat, gav det en bra segue in i några fantastiska konversationer. Jag har faktiskt låtit dussintals människor snurra på det på parkeringen, i mataffären eller i parken. Ett år auktionerade vi till och med ut åkturer på Segway på mina barns skolauktion.
Jag förstår fullständigt att en Segway inte är lösningen för alla, och kanske inte ens många – även om jag har hittat några andra MS-are där ute som svär vid deras. Men jag lärde mig själv att det finns alternativ där ute som du kanske inte känner till eller tror skulle fungera.
Internet ger fantastiska resurser för att lära sig om vad som finns där ute. Mobility Aids Center har information om ett antal olika val, OnlyTopReviews ger recensioner om skotrar och Silver Cross och Disability Grants kan ge information om finansiering av tillgänglighetsutrustning.
Jag har haft turen att inte behöva vare sig min käpp eller Mojo under de senaste åren, men var säker på att båda är undangömda och vill inte gå om behovet skulle uppstå. Det finns tillfällen då jag tror att jag inte skulle kunna tänka mig att behöva använda Segway igen. Men så kommer jag ihåg: jag tänkte tillbaka i början av 2007 att det inte fanns något sätt att jag någonsin skulle få diagnosen MS. Det fanns bara inte på min radar.
Jag har lärt mig att stormar kan komma från ingenstans, och det är hur du förbereder dig för dem, och hur du reagerar på dem, som kommer att diktera hur du är rättvis.
Så Mojo och Pinky kommer att hänga tillsammans i mitt garage och väntar på att hjälpa till nästa gång en storm rullar in.
Meg Lewellyn är en mamma till tre. Hon fick diagnosen MS 2007. Du kan läsa mer om hennes berättelse på hennes blogg, BBHwithMS, eller kontakta henne på Facebook.
