Sydney Morgan kan ha varit vad de flesta skulle kalla en “typisk” tonåring. Halvvägs genom gymnasiet hade hon planer på att springa friidrott på college.
Livet hade andra planer.
Morgan började få oförklarliga symtom som vid första rodnaden verkade vara magsjuka. Men hennes återkommande symtom, som trötthet, låg energi och frekventa toalettbesök, pekade på något annat.
Efter 4 månader av symtom nådde Morgan en vändpunkt.
“Jag var på en roadtrip med en vän och vi skulle sitta i bilen i 10 timmar”, förklarar hon. ”Jag åt inte dagen innan för jag ville inte behöva stanna för att gå på toaletten. Jag sa till slut, okej, jag måste göra något åt det här.
Morgan hade gjort webbforskning för att hjälpa henne att förstå sina symtom. Hennes forskning ledde henne till en artikel om ulcerös kolit.
Från bilen smsade hon sin mamma en skärmdump av artikeln. “Jag tror att jag har det här,” erkände hon.
Att hitta svar
Efter det startade Morgan virvelvinden av läkarbesök och akutbesök som ledde henne till en diagnos.
“Första gången jag gick till läkaren skämdes jag över att prata om mina symtom”, minns hon. “Jag sa: ‘Jag vill träffa en kvinnlig läkare, inte min vanliga manliga läkare’.”
En karusell på akuten
Morgan skickades till akuten för testning i 2 dagar. När akutläkarna sa till henne att hon inte skulle kunna få en koloskopi på två månader, skrevs hon ut utan behandling eller svar.
“Under tiden gick jag på toaletten 30 gånger om dagen”, säger hon. ”Jag kunde inte lämna mitt hus. Jag hade hela tiden ont.”
Efter ytterligare en vecka återvände Morgan till akuten för testning.
“Jag var där i 2 veckor och gjorde massor av blodprover, koloskopi, endoskopi, massor av skop. De kom till mitt rum och sa att jag har UC (ulcerös kolit), säger hon.
Att komma fram till en diagnos
Nyheten kom som en chock.
“För dem att komma in och berätta för mig att det här är något du kommer att ta itu med resten av ditt liv var verkligen överväldigande, väldigt skrämmande,” delar Morgan. “Fram till dess hade jag aldrig hört talas om Crohns sjukdom [or] ulcerös kolit.”
Både Crohns sjukdom och ulcerös kolit påverkar tarmen men på olika sätt.
Lyckligtvis hade Morgan en stödjande läkare.
“Dr. Sapana Shah var min pediatriska gastroenterolog och har varit med mig sedan dag 1 av min diagnos och under hela min kolitresa, säger Morgan. “Hon gick utöver det som min läkare, men med tiden blev hon en vän.”
Att hitta rätt behandling
Efter det började Morgan en serie prova-och-fel-behandlingar för att hitta det som fungerade bäst för henne, med början med höga doser av steroider.
“De har mycket grova biverkningar, särskilt för en 16-årig flicka. Mycket viktökning och svullnad i ansiktet, säger hon. ”Jag skämdes väldigt mycket över att gå i skolan eftersom alla inte visste vad jag gick igenom, och jag ville inte förklara det för dem. De visste bara att jag såg annorlunda ut.”
När det gäller Crohns och kolit finns det ingen enhetlig behandling. Morgan försökte många mediciner för att se om någon kunde hjälpa hennes symtom och få henne till remission.
“Det finns inget sätt att veta vilka mediciner som fungerar på olika människor. Det pågår fortfarande mycket forskning, säger hon. “Ingenting fungerade egentligen för mig förutom steroiderna – och jag hatade dem – och du kan inte vara på dem på lång sikt.”
Operation ett, två och tre
Efter ett år av medicinhoppning gick Morgan in för en annan diagnostisk undersökning som förvandlades till akut operation för att ta bort hennes tjocktarm.
“Jag gick in för att träffa min läkare och kirurgen och jag trodde att det bara var en konsultation. Han sa: ‘Jag hade en avbokning, vill du få ut din kolon imorgon?’ och jag svarade, ‘Herregud, jag är inte redo’, men det slutade med att jag tog ut den nästa dag.
På grund av komplikationer efter operationen låg Morgan på sjukhuset i två månader.
“Det var riktigt jobbigt”, säger hon. “Jag var tvungen att ha sårvård dygnet runt och det hände bara mycket.”
Mitt i stressen fick Morgan stöd från sin sjuksköterska.
“Jen Jones var min sårvårdssköterska”, berättar hon. “Hon delade min kärlek till smink, och att prata om det med henne hjälpte mig att ta mig bort från mina medicinska problem, som var ganska allvarliga vid den tiden. Hon tog till och med med mig smink och hårprodukter till sjukhuset för att muntra upp mig.”
Efter att hon återhämtat sig från operationen bar Morgan en stomipåse, en liten påse för att driva ut avfall från kroppen, i ungefär ett år. Hon genomgick sedan ytterligare två operationer.
Den första var en J-påse operation, en procedur som använder den återstående tunntarmen för att bilda en påse som fungerar i stället för en kolon. Därefter genomfördes en återkopplingsoperation för att ta bort stomipåsen och ansluta J-påsen till resten av matsmältningskanalen.
Att klara av förändring
Nu är Morgan fri från sin stomipåse och kan ha mer frihet i sitt dagliga liv, även om det finns förändringar hon fortfarande vänjer sig vid.
“Jag hanterar fortfarande vissa symtom, men jag är i stort sett det närmaste som finns att bli botad nu eftersom de tog ut all den där sjuka delen av min tjocktarm”, säger hon.
Hon upplever fortfarande trötthet och konstaterar att hon måste hålla sig på toppen av att dricka vatten och ta kosttillskott eftersom hon inte kan ta upp näringsämnen lika bra utan en kolon.
“Det är svårt för mig att inse att jag inte kan hänga med till 100 procent med människor som är friska och har tjocktarm,” delar hon. ”Jag måste bara ta pauser oftare. Det är svårt.”
Ändå låter Morgan det inte få henne ner.
“Jag lät det inte förtära mig. Jag lever i nuet och tar saker en dag i taget”, säger hon.
Hon vände sig också till hobbyer, sitt medicinska team och familj för att få stöd.
“Jag lät det inte förtära mig. Jag lever i nuet och tar saker en dag i taget.”
— Sydney Morgan
Min migrändiagnos
Min ALS-diagnos
Min 13-åriga MS-diagnos
Att hitta glädje genom gemenskap och hobbyer
Morgan använde sin tid på sjukhuset för att leta efter silverkanter.
Terapi djur
“Jag stod på terapihundslistan, så jag fick minst en hund varje dag att komma och säga hej till mig”, säger hon. “Min mamma köpte små hundleksaker och godsaker till dem så hundarna tyckte om att komma till mitt rum, och det hjälpte mig mycket genom diagnosen.”
Morgan fick också en ny vän genom terapihundprogrammet, volontären David Anderson.
“Han tog med sig sina hundar Anna och Clarence till mitt sjukhusrum bokstavligen varje dag för att säga hej, även om han inte var tilldelad min flygel den dagen. De lyste alltid upp mitt humör och var höjdpunkten på min dag.”
Upplevelsen inspirerade Morgan.
“Jag planerar att träna en egen hund senare i livet för att bli ett terapidjur och volontär på lokala sjukhus”, säger hon.
Återupptäcka konsten
Att ha mycket stillestånd ledde också Morgan tillbaka till en livslång passion för konst.
“Jag gjorde många konstverk på sjukhuset och hemma eftersom jag inte kunde gå ut och göra någonting”, säger hon. “Jag behövde en hobby som jag kunde göra själv utan för mycket fysisk ansträngning. Jag hade varit konstnär hela mitt liv, så jag kom verkligen tillbaka till det när jag låg på sjukhuset.”
En återgång till hennes konstnärliga sida tillsammans med uppmuntran från sjuksköterskor ledde Morgan till något hon inte förväntade sig: livet som makeupartist, modell, influencer och advokat.
Dyker in i smink
“Jag hade lekt runt med smink och frivilligt arbetat i mitt samhälle för att måla ansiktsfärg på barn vid lokala evenemang, men jag började verkligen ta bilder och filmer efter diagnosen”, säger hon.
Resten av sjuksköterskorna på sjukhuset gick ombord för att stödja Morgans spirande hobby.
“Det fanns en sminkpalett som jag verkligen ville ha [that] det skulle bli svårt att få tag på eftersom det skulle sälja slut väldigt snabbt”, minns hon. “Jag hade förmodligen 10 sjuksköterskor i mitt rum alla på hemsidan för att uppdatera [the page] eftersom de var som “Vi behöver Sydney för att få den här paletten!”
Lagarbetet gav resultat. “Jag fick det!” delar hon upphetsat.
Morgans råd
På frågan om hon hade några råd till andra som gav sig ut på en diagnosresa, hade Morgan detta att säga.
Hitta en hobby eller passion
Att ha en hobby “gav mig något att göra och hjälpte mig att känna att jag var produktiv eller kreativ under den tiden [in the hospital]” säger Morgan.
Kom ihåg att dina känslor är giltiga
Hon betonar också att det är avgörande att hitta en balans mellan att vara positiv och validera dina känslor om diagnos, behandling och allt som kommer upp som ett resultat av att leva med en kronisk sjukdom.
“Var positiv genom det”, säger hon. “Du kommer till botten med det och alla dina känslor är giltiga.”
Prata med någon
Morgan betonar också behovet av att ha någon att prata med. Det här kan vara en älskad, en medlem i samhället eller en terapeut.
“De fick mig att träffa en beteendevårdspersonal medan jag var sluten för att prata med och hjälpa mig genom att få stomipåsen eftersom det var en stor övergång för människor i min ålder”, delar hon. “Jag tror att det är väldigt viktigt att ha någon att prata med.”
Luta dig mot familj och gemenskap
Hon föreslår också att du skaffar vänner inom din gemenskap med kroniska sjukdomar.
“Jag hittade många av mina närmaste vänner genom Crohns och kolit foundation”, säger hon. “Det är bara riktigt trevligt att prata med människor som har gått igenom det du går igenom … och det är bara bra att ha en gemenskap.”
Du kan hitta stödjande gemenskaper för personer som lever med ett antal kroniska tillstånd, inklusive ulcerös kolit, på Healthlines Bezzy-plattform. Kolla in Bezzys IBD Community här.
Morgan föreslår också att hitta läkare och läkare av god kvalitet genom Crohns & Colitis Foundation.
En oväntad väg
Nuförtiden har Morgan en stor följare på Instagram, TikTok och YouTube. Hon använder sin plattform för att dela med sig av sina sminkskapelser och sin motståndskraftiga anda, samt att förespråka för andra som går igenom liknande upplevelser.
Försvar
“Jag känner att folk bara inte pratar om [ulcerative colitis] så mycket de borde, säger hon. “Det är därför jag är en sådan förespråkare för det, för när jag gjorde min forskning fanns det inte mycket där.”
Morgan arbetar för närvarande med Crohns & Colitis Foundation som Take Steps National Ambassador. Hon hjälper också aktivt lokala barnsjukhus som är specialiserade på pediatrisk behandling för kroniska sjukdomar.
Hon deltog nyligen i Los Angeles Take Steps-evenemanget och talade på Pittsburgh Take Steps-evenemanget.
Verkande
Morgan både producerade och spelade i Kindling, en kommande thriller. En del av intäkterna från filmen kommer att doneras till The Trevor Project och Crohns & Colitis Foundation.
Framtiden
När det gäller hennes planer för framtiden är Morgan fokuserad på här och nu.
“Jag tar väldigt mycket saker dag för dag”, säger hon. “Jag vill göra allt. Jag gillar att prova allt, så jag kommer bara att fortsätta vara kreativ.”
En ny syn på livet
“Jag tror att jag bara ville göra det som gör mig lycklig i livet att gå igenom allt det där. Man vet inte hur mycket man har så jag vill njuta av varje minut”, säger hon. “Det gav mig självförtroendet och elden att fullfölja mina passioner och mina drömmar som i slutändan ledde mig dit jag är nu.”
När det kommer till vad som kunde ha varit ser Morgan inte tillbaka.
“Om jag inte fick diagnosen UC, skulle jag vara på college någonstans och springa friidrott”, säger hon. “Folk frågar hela tiden: ‘Skulle du ändra din diagnos eller önskar du att du aldrig fick den på grund av all smärta du gick igenom?'”
Hennes svar är: “Definitivt inte.”
“Jag är så tacksam att jag får vara en förespråkare och dela min historia med andra”, säger hon. “Jag tror verkligen att allt händer av en anledning och att saker och ting slutade som de ska vara.”
Crystal Hoshaw är en mamma, författare och mångårig yogautövare. Hon har undervisat i privata studior, gym och i en-mot-en-miljöer i Los Angeles, Thailand och San Francisco Bay Area. Hon delar med sig av uppmärksamma strategier för egenvård genom onlinekurser. Du hittar henne på Instagram.
