Jag har kämpat mot psoriasis i 20 år. När jag var 7 år gammal hade jag vattkoppor. Detta var en utlösande faktor för min psoriasis, som täckte 90 procent av min kropp vid den tiden. Jag har upplevt mer av mitt liv med psoriasis än utan det.
Psoriasis har spelat många roller i mitt liv
Att ha psoriasis är som att ha en irriterande familjemedlem som man inte kan undvika. Så småningom blir du van vid att de finns i närheten. Med psoriasis lär du dig helt enkelt hur du anpassar dig till ditt tillstånd och försöker se det goda i det. Jag har ägnat större delen av mitt liv åt att anpassa mig till min psoriasis.
Å andra sidan kändes det ibland som att jag var i ett känslomässigt kränkande förhållande med psoriasis. Det fick mig att tro att jag var förbannad och oälskbar, och den kontrollerade allt jag gjorde och hur jag gjorde det. Jag plågades av tankar om att jag inte kunde bära vissa saker för att folk skulle stirra eller att jag skulle undvika att gå till platser för att folk skulle tro att jag var smittsam.
Låt oss inte glömma hur det kändes som att jag ”kom ut ur garderoben” varje gång jag satte mig ner med en vän eller potentiell romantisk partner för att förklara varför jag var så orolig för att gå på en viss händelse eller vara intim.
Det fanns också stunder då psoriasis var min inre mobbare. Det skulle få mig att isolera mig för att undvika att mina känslor sårade. Det väckte rädsla för vad andra runt omkring mig skulle tycka. Psoriasis skrämde mig och hindrade mig från att göra många saker jag ville göra.
I efterhand inser jag att jag var ensam ansvarig för dessa tankar, och jag lät psoriasis kontrollera mig.
Och så hände det…
Slutligen, 18 år senare, efter att ha träffat 10-plus läkare och provat 10-plus behandlingar, hittade jag en behandling som fungerar för mig. Min psoriasis har försvunnit. Tyvärr gjorde medicinen ingenting för den osäkerhet som jag alltid har hanterat. Du kanske frågar: ”Efter alla dessa år av att ha varit täckt av psoriasis, vad måste du vara rädd för nu när du har uppnått 100-procentig rensning?” Det är en giltig fråga, men dessa tankar finns fortfarande kvar i mitt sinne.
Vad händer om min behandling slutar fungera?
Jag är inte en av dem som kan peka ut en trigger. Min psoriasis kommer eller går inte beroende på mina stressnivåer, vad jag äter eller vädret. Utan behandling är min psoriasis runt 24/7 utan orsak. Det spelar ingen roll vad jag äter, vilken dag det är, mitt humör eller vem som går mig på nerverna – det finns alltid där.
På grund av detta fruktar jag den dagen min kropp vänjer sig vid behandlingen och den slutar fungera, vilket har hänt mig en gång tidigare. Jag gick på ett biologiskt läkemedel som slutade fungera efter två år, vilket tvingade mig att byta. Nu har jag en ny oro: Hur länge kommer den här medicinen att fungera innan min kropp vänjer sig vid det?
Jag oroar mig för mitt mentala tillstånd
Under större delen av mitt liv har jag bara vetat hur det var att leva med psoriasis. Jag visste inte vad det innebar att ha klar hud. Jag var inte en av dem som inte stötte på psoriasis förrän i vuxen ålder. Psoriasis har varit en del av min vardag sedan tidig barndom.
Nu när min hud är klar vet jag hur livet är utan psoriasis. Jag vet vad det innebär att ta på sig shorts och en ärmlös skjorta utan att bli stirrad på eller förlöjligad. Jag vet nu vad det innebär att helt enkelt ta kläder ur garderoben istället för att behöva tänka över hur man ser söt ut samtidigt som jag döljer min sjukdom. Om min hud återgick till sitt tidigare tillstånd tror jag att min depression skulle vara värre nu än innan medicinen. Varför? För nu vet jag hur livet är utan psoriasis.
Vad händer om jag träffar någon speciell?
När jag träffade min nu före detta man första gången var jag täckt av sjukdomen till 90 procent. Han kände mig bara med psoriasis, och han visste precis vad han höll på med när han bestämde sig för att vara med mig. Han förstod min depression, ångest, fjällning, varför jag bar långa ärmar på sommaren och varför jag undvek vissa aktiviteter. Han såg mig på mina lägsta punkter.
Nu, om jag träffar en man, kommer han att se den psoriasisfria Alisha. Han kommer att vara omedveten om hur dålig min hud verkligen kan bli (om jag inte visar honom bilder). Han kommer att se mig som högst, och det är läskigt att tänka på att träffa någon medan min hud är 100 procent klar när den potentiellt kan återgå till att vara täckt av fläckar.
Hur kommer biverkningarna att påverka mig?
Jag brukade vara emot biologiska läkemedel eftersom de inte har funnits länge och vi har ingen aning om hur de kommer att påverka människor om 20 år. Men så hade jag ett samtal med en kvinna som hade psoriasissjukdom och gick på en biologisk medicin. Hon sa följande ord till mig, som stack ut: ”Det är livskvaliteten, inte kvantiteten. När jag hade psoriasissjukdom fanns det dagar då jag knappt kunde ta mig ur sängen, och med det levde jag inte riktigt.”
För mig gjorde hon en bra poäng. Jag började fundera mer på det. Folk råkar ut för bilolyckor varje dag, men det hindrar mig inte från att sätta mig i en bil och köra. Så även om biverkningarna av dessa mediciner kan vara skrämmande, så lever jag i nuet. Och jag kan säga att jag verkligen lever utan de begränsningar som psoriasis en gång satte på mig.
