En diagnos av hepatit C kan betyda olika saker för olika människor. Vissa patienter möter utmaningen direkt, precis som de skulle göra med vilken annan sjukdom som helst. De pratar med sin läkare, går igenom sina behandlingar och går vidare. För andra är det dock inte så lätt. Livsstilar, missbruk eller familjeansvar kan komma i vägen för behandlingen, och det kan vara svårt att se en utväg.
Intervjuerna
Healthline intervjuade två hepatit C-patienter med mycket olika, lika insiktsfulla erfarenheter: Lucinda K. Porter, RN, sjuksköterska, hälsoutbildare och författare till Fri från hepatit C och Hepatit C-behandling ett steg i taget och Crystal Walker (namnet ändrat på patientens begäran).
Lucinda Porter, RN
Lucinda vet att hon fick HCV 1988, eftersom hon hade klassiska symtom efter en blodtransfusion. Ett tillförlitligt test var inte tillgängligt förrän 1992, men eftersom hon var säker på att hon hade det, hade hon inte ett bekräftande test förrän 1996. Då hade hon ett genotyptest, vilket är en viktig information för att göra behandling beslut. Hon fick veta att hon hade genotyp 1a.
Hennes första behandling var monoterapi med interferon 1997. Eftersom hon inte svarade på just denna behandling avbröts denna efter tre månader. Den andra behandlingen hon fick var 48 veckor med peginterferon och ribavirin 2003. Det gick bra, tills hon fick återfall i efterbehandlingsstadiet. Den tredje behandlingen var en 12-veckors klinisk prövning med sofosbuvir, ledipasvir och ribavirin. Detta var 2013, och Lucinda är nu fri från HCV.
Lucindas erfarenheter av hennes mediciner var typiska. De två första behandlingarna med interferon ledde till depression och allt torkade ut, särskilt hennes mun, hud och ögon. Hon upplevde muskelvärk, ledvärk och enstaka frossa och feber. Hennes sinne var så dimmigt att hon var opålitlig. Hon kunde inte koncentrera sig på någonting. Behandlingarna som inkluderade ribavirin resulterade i de vanliga ribavirinrelaterade biverkningarna: trötthet, sömnlöshet, hemolytisk anemi, irritabilitet, sömnlöshet, utslag, yrsel och huvudvärk.
Men trots biverkningarna behöll Lucinda ett enastående fokus och var fast besluten att bli frisk. Hon ger följande utmärkta råd för dem som börjar sin hepatit C-resa:
”Biverkningar är problem som det finns lösningar på. Var inte rädd för biverkningar. Arbeta med ditt medicinska team för att hitta sätt att ta sig igenom dem. Håll ögonen på målet, som är att bli fri från hepatit C… Vi dör också i förtid av andra dödsorsaker, såsom hjärtsjukdomar, cancer och stroke. Du behöver inte dö – hepatit C är en vinnande kamp om du tar upp vapnen och slåss. Vapnen blir bättre och nästa generations hepatit C-behandling har milda och korta biverkningar. Prata med din läkare och ta reda på hur du kan leva fri från hepatit C.”
Crystal Walker
Crystal fick diagnosen hepatit C-virus (HCV) 2009, när hon var gravid med sitt andra barn. Hon är sedan länge narkoman och vet bara alltför väl hur hon fick viruset. I början skrev hennes läkare ut interferon. Det kan ha hjälpt; det kanske inte har. På grund av sin graviditet var hon tvungen att sluta med drogen relativt snabbt och slutade träffa sin läkare.
Efter förlossningen upptäckte Crystal att hennes läkare inte längre arbetade på samma sjukhus. Utan pengar, och bara Medicaid för att hjälpa henne, kämpade hon för att hitta en annan läkare som skulle träffa henne. När hon äntligen hittade någon såg han henne tillräckligt länge för att skriva ut ett recept på roferon-A och följde aldrig upp. Biverkningarna från medicinen var för mycket för Crystal att bära, och hon sökte upp en annan läkare. Den här vägrade att behandla sin HCV tills Crystal genomgick en psykiatrisk utvärdering och gick i terapi i åtta månader. Vid det här laget hade Crystals infektion utvecklats från akut till kronisk, och hon var tvungen att underkasta sig regelbundna drogtester.
Oförmöget att klara ett drogtest förlorade Crystal sina Medicaid-förmåner och är inte längre berättigad till behandling. Frustrerad, rädd och i ständig smärta kämpar hon för att upprätthålla nykterhet och fruktar för sina barns säkerhet. Hon har lärt dem att hennes blod är ”gift” och att alltid vara försiktig med mamma. Crystal fruktar att hennes möjligheter har tagit slut. Att det nu är för sent för henne. Men hon vill ge ett litet råd till dem som precis har börjat och som det ännu inte är för sent för: ”Vad du än gör, håll dig ren. Sug upp det, stick ut det och be till Gud att det fungerar.”
