Individuella men gemensamma erfarenheter av astma

När du tänker på astma kan du föreställa dig ett barn som plötsligt har svårt att andas efter att ha spelat fotboll med sina vänner eller en vuxen som blir vindad efter att ha klättrat i en trappa. Men sanningen är att astma kan se olika ut i alla 262 miljoner människor världen över som lever med tillståndet.

Astma är mest vanliga kronisk lungsjukdom i barndomen. Medan vissa barn kan uppleva färre symtom när de åldras, är astma ett livslångt tillstånd. Det finns för närvarande inget botemedel mot astma, men behandlingar finns tillgängliga som kan hjälpa till att hantera symtom och förhindra astmaattacker.

Det är fullt möjligt för människor som lever med astma att leva hälsosamma och lyckliga liv. Men det är också sant att de regelbundet kan bli påminda om detta tillstånd, oavsett om det beror på att de måste ta dagliga behandlingar, de har ett astmaanfall eller att de befinner sig på ett sjukhuss akutmottagning och behöver läkarvård.

Att leva med ett kroniskt tillstånd som astma kan påverka nästan alla aspekter av ditt liv, från din fysiska hälsa till dina relationer till ditt mentala och känslomässiga välbefinnande.

Vi satte oss för att lära oss hur det verkligen är att leva med astma. Vi ville upptäcka vad människor som har astma har gemensamt – och hur deras skillnader i erfarenheter är.

Vi bad fyra personer att dela med sig av sina berättelser. Dessa människor har olika åldrar, bakgrunder och erfarenheter. Man är också vårdgivare till ett barn med astma. De kommer från USA och från Irland. Ingen av deras berättelser är densamma.

Vi bad dessa personer att dela de missuppfattningar de har mött om astma, vad som gör deras astma värre och vad de önskar att folk visste om tillståndet.

Vi frågade också om vikten av att förstå hur astma kan påverka en persons psykiska hälsa. A 2021 studie fann att personer som utvecklar astma löper tre gånger större risk att också utveckla ångest eller depression.

Det här är deras berättelser, med deras egna ord.

Redaktörens anmärkning: Dessa intervjuer har redigerats för längd och tydlighet.

Det finns många missuppfattningar om astma. Vad är något du önskar att folk förstod om hur det verkligen är att leva med tillståndet?

Monique Cooper: Som mamma till ett barn med svår astma och som även själv har astma önskar jag att folk skulle förstå allvaret i denna sjukdom. Det är inget att förbise och anta att en person med astma alltid kommer att må bra. Denna sjukdom kan gnista med så många triggers.

Darren Riley: Jag önskar att folk förstod betydelsen av miljöfaktorer och hur de påverkar människor med astma. Vår miljö påverkar inte bara chanserna att utveckla sjukdomen, utan också en ohälsosam miljö gör det svårare för någon att hantera astmasymtom.

Vi lägger ofta ett stort ansvar på personen med astma för att kontrollera sin sjukdom. Men istället måste vi flytta berättelsen till insikten att vi måste göra mer för att mildra miljörisker, som klimatförändringar och luftföroreningar.

Rachel Murray: Människor har den här uppfattningen att astma inte är ett allvarligt tillstånd. I filmer och TV är det alltid den här nördiga typen av karaktärer som kämpar med andningen. Ett bloss av inhalatorn, och de är alla bättre.

Så är inte fallet för någon med svår eller skör astma. Jag hamnar hos läkaren och på sjukhus flera gånger om året. Jag tar fyra inhalatorer dagligen. Jag måste nebulisera en inhalationsbehandling varje dag, ibland upp till fyra gånger om dagen, och jag tar orala mediciner för att hålla mina luftvägar öppna. Varje dag måste jag rensa mina lungor för att säkerställa att klibbigt slem inte byggs upp och orsakar infektioner för mig.

Det är en mycket komplicerad och livshotande sjukdom som varierar från person till person, men den har målats upp som en mild sjukdom. Samhället förstår inte hur försvagande det kan vara.

Vad är den mest utmanande delen av att leva med astma? Hur hanterar du det?

Javan Allison: Den mest utmanande delen av att leva med astma är att behöva hålla koll på mina mediciner dagligen och även hålla sig borta från det som skulle utlösa en astmaanfall. Jag sportar, så om jag inte vidtar försiktighetsåtgärder med min hälsa kan det påverka mig.

Riley: Den oförutsägbara naturen hos mina triggers är den mest utmanande delen av att leva med denna sjukdom. Att ha astma är något som alltid kommer att hålla utrymme i mitt sinne – det finns en subtil stress och ångest i det. Jag hanterar ofta denna stress genom att göra mitt bästa för att vara närvarande och uppskatta de tillfällen då jag känner mig frisk och kan ta kvalitets andetag.

Murray: Att missa är den svåraste delen av att leva med astma. Jag har varit tvungen att ställa in eller inte gå på så många familjeevenemang, middagsträffar med vänner eller utekvällar på grund av min astma. Det var väldigt jobbigt under ett antal år eftersom jag satte så stor press på mig själv. Jag var så orolig att mina vänner eller familj skulle bli irriterade.

Jag tror att folk har blivit mer förstående sedan jag skapade min astmasida på Instagram. Under en lång tid hade jag den här idén som mina vänner eller familj trodde att jag bara sa att jag mådde dåligt eller inte orkade göra något för att jag inte ville. Så var det dock inte. Ibland måste jag välja och planera vad jag ska göra eftersom jag vet att med några veckors mellanrum kommer min astma att gå neråt och jag kan inte gå till jobbet, än mindre umgås. Det är verkligen svårt för mig.

”Den ‘osynliga’ aspekten är svår att förstå. Jag kan inte visa mina lungor eller mitt inre för folk, så det tillåter inte de flesta att förstå vad jag kämpar mot varje dag.” — Rachel Murray

Var det här till hjälp?

Jag ser i allmänhet “okej” också ut. Jag ser inte ut som vilken bild folk än har av “sjuk” om jag inte har en infektion eller är mitt i en attack, vilket gör det svårt.

Den “osynliga” aspekten är svår att förstå. Jag kan inte visa mina lungor eller mitt inre för folk, så det tillåter inte de flesta att förstå vad jag kämpar mot varje dag. Jag tycker att det är svårt att försöka ta fart på mig själv och hålla mina symtom “hanterbara”.

Att ta itu med så många läkarbesök är utmattande, och att se till att jag har den aspekten av mitt liv organiserad är krävande och kräver ett enormt engagemang. Det är nästan ett heltidsjobb eftersom jag har så många möten med olika avdelningar. Det är svårt att hantera allt.

Vad triggar din astma? Vilka steg tar du för att hantera dina triggers?

Allison: Mina triggers är det jag är allergisk mot, som hundmjäll, mögel, damm, gräs, vissa träd, pollen, majs, ägg, nötter och mer. Stegen jag tar för att hantera mina triggers är att titta på vad jag äter och läsa ingredienserna. Jag tar min inhalator två gånger om dagen. Varannan vecka får jag en injektion för att förhindra uppblossningar.

Riley: För det mesta utlöses min astma av temperaturförändringar. Eftersom mina triggers är mer miljömässiga måste jag klara mig genom proaktiv medicinering och anpassa mina aktiviteter dagligen för att anpassa mig efter oväntade triggers.

Murray: Jag har väldigt svårt att identifiera mina triggers. Jag har inte allergisk astma, och jag har inte eosinofil astma, vilket är höga nivåer av vita blodkroppar i lungornas luftvägar. Ingen vet vad som orsakar mina svåra attacker. Jag verkar få infektioner eller astmautbrott var 6:e ​​till 8:e vecka utan att misslyckas, och vi vet inte varför.

Hur påverkar astma din mentala hälsa? Vilka åtgärder tar du för att ta hand om din psykiska hälsa?

Tunnbindare: Detta tillstånd sätter en belastning på den mentala hälsan för oss båda. Jag är alltid orolig för att Javan ska leva som ett normalt barn, vara runt saker som kan utlösa hans astma. Det kan vara stressigt eftersom vi aldrig vet när den dagen kommer att drabba oss.

Redan 2018 förlorade Javan nästan livet på grund av astma. Han vaknade en morgon och hostade till den grad att han inte kunde prata. Han bad om hjälp genom att skriva “hjälp mig” i en immig spegel när jag var i duschen. Vi kom till slut till sjukhuset och där lades han in på intensivvårdsavdelningen i en vecka. Det var det läskigaste ögonblicket för oss.

Så för att förhindra stressen som det kan ge oss, ser jag bara till att vi gör som läkarna säger och tar allt han behöver för att förhindra eventuella triggers.

“Den mentala stressen av att möta miljöer som jag inte kan kontrollera får mig ofta att känna mig maktlös.” – Darren Riley

Var det här till hjälp?

Riley: Jag känner ofta att om jag har en astmaanfall så är det mitt fel att jag exponerade mig själv eller att jag inte tog alla möjliga behandlingar. Den mentala stressen av att möta miljöutlösare som jag inte kan kontrollera får mig ofta att känna mig maktlös.

Positivt är att denna känsla av maktlöshet inspirerade grundandet av mitt företag, JustAir. Genom att skapa mer medvetenhet och mer lokaliserad data kring vår andningsmiljö hoppas jag att vi kan börja se att vi kan uttrycka vår handlingskraft och inflytande för att göra våra samhällen hälsosammare andningshål för alla.

Murray: Det tar definitivt hårt på mig. Jag försöker vara så positiv jag kan, men det är svårt när man vissa dagar är sängbunden eller inte kan göra något enkelt, som att gå uppför trappor. En kronisk och osynlig sjukdom tar så mycket ifrån dig.

Om jag är sängbunden och känner för det, försöker jag titta på TV eller läsa. Jag pratar med vänner i telefon, vilket alltid håller mig frisk. När jag sakta börjar återhämta mig älskar jag att någon kör mig till vår lokala strand för att få frisk havsluft, sittande i bilen med fönstren nere för att rensa mitt huvud.

Jag är inte rädd för att få attacker eftersom jag är ansvarig och alltid säkerställer att jag har min lindrande medicin och jag vet när jag ska gå till akuten [emergency department]. Det är mer så att jag känner extrem skuld för att jag missat händelser, att min familj lämnar jobbet eller om jag inte kan gå på jobbet för att jag mår dåligt.

Hur viktigt är det att ha stöd och vart vänder man sig för det?

Tunnbindare: Support är mycket viktigt. Vår familj är vårt största stöd, men det extra stödet vi får kommer från våra följare. Att låta världen komma in på Javans hälsa har hjälpt enormt. Hans läkare håller jämna steg med Javans hälsa också på det sättet.

Riley: Det är väldigt viktigt. Jag brukar inte vända mig till andra för mitt stöd, men jag försöker träna mindfulness för att lugna mig själv i stressiga situationer, särskilt när jag står inför en astmatisk episod.

Murray: Support är så viktigt för mig. Mina vänner och familj är fantastiska; de förstår verkligen hur svårt det kan vara för mig i vardagen och om jag upplever en blossning eller infektion. Communityn jag har träffat online via min Instagram-sida har också förändrat livet för mig.

Med min sjukdom möter jag symptom varje dag som skulle sätta en normal person i sängläge. Jag har kunnat få kontakt med människor, få vänner och prata med människor som vet hur jag mår när jag lever med en kronisk sjukdom 24/7.

Om jag kan hjälpa en annan person online gör det min dag eftersom jag känner mig mindre ensam. Jag önskar att jag hade den där uppväxten, någon att prata med och lugna mig.

Veta mer

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *