Hur man pratar med nära och kära om risk för äggstockscancer

Börja med en person

Äggstockscancer risken är större om dina första gradens släktingar – föräldrar, syskon eller barn – har tillståndet. Men Senter erkänner att det ofta är svårt att ha dessa samtal, och du behöver inte börja samtalet med en nära släkting om du inte är bekväm med att göra det.

”Det finns inget rätt eller fel svar om vem man ska prata med först. Det kan vara överväldigande, särskilt om du har en stor familj eller om du har främmande familjerelationer.

”Så jag säger alltid, börja bara med en person.”

Det första samtalet kan vara med en moster, kusin eller någon som får dig att känna dig mest tillfreds. Så är fallet även om du är medveten om att den närmaste familjen potentiellt kan ha de största personliga insatserna i frågan.

Hon konstaterar också att människor av alla kön bör inkluderas i dessa diskussioner, inte bara kvinnor. Medan en person utan äggstockar inte kommer att få äggstockscancer själv, kan de överföra dessa gener till sina barn.

”Du ärver dessa gener från män och kvinnor. Så en man som har en familjehistoria av äggstockscancer kan också påverka risken, säger Senter.

Fråga efter hjälp

Oavsett om det beror på att du har en stor familj eller att tanken på att ha samma konversation med flera personer verkar för mycket, rekommenderar Senter att få någon att hjälpa till.

Det är en känsla som upprepas av CDC, som rekommenderar att du tar med en vän för support. Senter säger också att medicinsk personal kan spela en roll i att prata med familjemedlemmar.

”Jag kan inte ringa din syster direkt och säga, ’Här är din systers genetiska testresultat’, på grund av integritetslagar. Men om du tillåter tillåtelse och låter din syster ringa mig, då kan vi ha den diskussionen.

”Ibland kommer vi till och med att kunna chatta med släktingar i en gruppmiljö, vilket är lite trevligt eftersom det finns en delad upplevelse där, och folk kan känna lite tröst genom att gå igenom det tillsammans.”

Ha information till hands

Ibland känner personer med äggstockscancer en skyldighet att utbilda familjemedlemmar om tillståndet och dess genetiska komponent. Det kan bli svårt, särskilt när du fortfarande lär dig vad diagnosen betyder för dig. Senter rekommenderar att ha tillförlitlig information till hands.

”Det kommer definitivt att finnas frågor som personen som startar diskussionen inte känner sig bekväm med att svara eller bara inte vet svaret på. Och det är naturligt.

”Bara att vara säkra på att vi tillhandahåller korrekt information och har platser att gå till ifall du når din gräns och bara inte kan svara på frågor längre är viktigt.”

Senter rekommenderar FORCE, en påverkansorganisation för människor som lever med ärftlig cancer. Hon sitter i deras advisory board.

De CDC och den American Cancer Society har också omfattande information om cancer och familjehistoria. National Ovarian Cancer Coalition erbjuder en nedladdningsbar guide för att prata med familjen om genetisk risk.

Förvänta dig alla typer av reaktioner

Det finns ofta en rad känslor du kan uppleva innan diskussionerna och under dessa samtal. Senter säger att folk kan ta sig tid med den här kommunikationen.

”Det är naturligt att känna skuld. Som, herregud, jag kanske förmedlar något till mina barn och detta kan påverka deras cancerrisk. Det är också naturligt att oroa sig.

”Släktingar har en mängd reaktioner, allt från att vara förvirrade eller ibland till och med arga över att få den här informationen, till tacksamhet och att vara så tacksamma att de kan gå och testa sig och vara proaktiva om sin hälsa.

”Det är därför jag tror att det är precis som att ta sig igenom en diagnos eller en veckas behandling. Det är en dag i taget.”

På samma sätt säger hon att de här diskussionerna är ett steg i taget.

Att ta ett steg i taget är också ett bra råd när man har små barn. Eftersom ärftlig cancertestning vanligtvis inte börjar i barndomen, är det OK att först fokusera på att diskutera med vuxna familjemedlemmar.

”Att tänka på barn är en enorm känslomässig börda. Om de är små kan det försenas något eftersom det inte kommer att förändra något för dem nödvändigtvis på kort sikt, säger hon.

Försäkra anhöriga att de inte behöver vidta omedelbara åtgärder

Ett mål med att prata med familjemedlemmar kan vara att uppmuntra andra att göra genetiska tester eller att vara medveten om den potentiella högre risken att utveckla cancer. Senter påpekar dock att familjemedlemmar kan börja långsamt i processen att lära sig om äggstockscancer och dess genetiska komponent.

”När man har den diskussionen med en vårdgivare är det inte obligatoriskt att man då också har prov den dagen. Du kanske bara har frågor medan du bearbetar. Det är okej.”

Att prata med en vårdgivare kan hjälpa familjemedlemmar att sätta en diagnos i perspektiv. Senter ger exemplet med en kvinna med äggstockscancer som har genomgått genetiska tester och inte bär på en mutation. Hennes systrar eller döttrar behöver inte nödvändigtvis genetiska tester, men kan vara mer proaktiva när det gäller sin hälsa.

”Det ger bara lite extra incitament att vara extra uppmärksam om de märker något av dessa tråkigt subtila symtom som äggstockscancer uppvisar. Då kan de vara lite mer noggranna med att få dem utcheckade, säger Senter.

Fundera på olika sätt att kommunicera

För vissa människor är det utmanande att ha samtal ansikte mot ansikte om en äggstockscancerdiagnos. Lyckligtvis finns det många sätt att få fram budskapet.

De CDC rekommenderar att du skriver ett brev. Senter och hennes kollegor kom på ett digitalt alternativ genom att skapa en video som hon skickar till folk och som de kan vidarebefordra till familjemedlemmar.

”Videon säger i huvudsak att en släkting har genomgått genetiska tester. De har en mutation i en av dessa gener. Här är vad det kan betyda för dig.”

A studie Senter och hennes kollegor som publicerades i år visade att ett videomeddelande kan hjälpa till att öka informationsdelningen mellan familjemedlemmar.

Resultatet kan vara att det inte finns något sätt att prata med släktingar om risken för äggstockscancer, och folk borde känna sig bekväma med att utforska vilket format som helst som fungerar för dem.

Att prata med släktingar om genetisk testning är ett viktigt steg efter en äggstockscancerdiagnos. Ta hjälp av vårdgivare, vänner och familj för att ha dessa samtal. Att dela korrekt information kan hjälpa andra att vidta åtgärder för att skydda sin hälsa och minska sin cancerrisk.