MS-förespråkaren och fastighetsinvesteraren Tamiko Ryan berättar om frustrationerna med att få rätt behandlingar och delar strategier för att hjälpa dig att få det stöd du behöver för att hantera MS och trivas.
Multipel skleros (MS) är ett neurologiskt tillstånd där ditt immunförsvar angriper det skyddande lagret runt dina nervtrådar. MS kan orsaka muskelsvaghet, motoriska symtom, synförändringar och trötthet, bland många andra symtom.
Det finns inget specifikt test för MS. Det är en diagnos av utanförskap, vilket betyder en läkare
Behandling för MS är livslång och är ofta kostsam. En studie från 2022 fann att den genomsnittliga årliga kostnaden per person för MS var 65 612 USD. Receptbelagda läkemedel i detaljhandeln stod för mer än hälften av denna kostnad.
För många människor som lever med MS kan den ekonomiska kostnaden vara en betydande börda. Det är bara ett av många potentiella hinder för behandling. Resurser för stöd finns tillgängliga men kan ofta vara svåra att hitta utan vägledning.
Tamiko Ryan fick sin MS-diagnos 2005. Sedan dess har hon använt sin röst för att förespråka för sig själv och andra med sjukdomen.
Tamiko pratade med Healthline om hennes syn på självförespråkande, hinder för behandling och hur du kan hitta stöd när du lever med MS.
*Intervjun är något redigerad för språk och korthet.
Tycker du att självförespråkande är viktigt? Om så är fallet, varför?
Jag började volontärarbeta strax efter min diagnos eftersom jag ville veta mer. Jag behövde veta vad den här sjukdomen kommer att göra, hur den påverkar mitt liv och även hur jag kan påverka andra människor. Så jag började arbeta som volontär för National MS Society 2006.
Jag har varit på Capitol Hill, och jag har träffat mina delstatsrepresentanter. Under åren har jag gjort flera saker.
Men under tiden med MS upptäckte jag att det är en resa. Du måste tala för dig själv. Du måste känna dig själv. Du måste vara villig att vara öppen. Och det är en svår punkt för många människor med MS.
Öppenhet är väldigt svårt. När man får diagnosen en kronisk sjukdom är det en chock för systemet och människor reagerar olika. Att vara öppen med sin sjukdom betyder inte att du måste berätta allt. Men du måste vara lite öppen så att folk vet hur de ska hjälpa dig och var den hjälpen kommer ifrån.
Det finns många byråer, många program som många patienter med MS skulle kunna dra nytta av. Men hur kommer den informationen till dig om du inte är öppen om din sjukdom? Så kampen är att balansera öppenhet och att vilja vara privat på samma gång.
En av de saker jag älskar med opinionsbildning är att jag inte bara förespråkar människor med lagar, utan jag förespråkar också människor genom att erbjuda min erfarenhet genom stödgrupper, genom vänner. Jag älskar att göra taluppdrag. När det är dags att välja din försäkring på jobbet kommer jag att sätta upp en tabell så att folk kan lära sig om vad MS är.
Så jag tror att opinionsbildning handlar om mer än bara att driva på lagar. Det handlar om att trycka på för att individer ska säga “Hej, jag har det här och jag behöver hjälp”, för jag var där en gång.
Vilka hinder möter människor när de söker behandling för MS? Finns det några hinder du upplevt som förvånat dig?
Barriären nummer ett är kostnaden för medicinering. Det är väldigt dyrt att behandla MS. Det är inte bara dyrt att behandla, det är fruktansvärt dyrt att få diagnosen. Och om många individer inte har sjukvårdstäckning får de vanligtvis inte den diagnosen. Så hinder nummer ett är kostnaden.
En MR- eller CT-skanning, ett ultraljud, att gå till en neurolog – alla dessa saker har vad de kallar egenavgifter eller avdragsgilla kostnader. Och många individer har inte råd med dem.
Många människor med ras- eller etnisk minoritetsbakgrund eller lägre social ekonomisk status har inte råd att få diagnosen. Så siffrorna är sneda om vem som har det och vem som inte har det. Under åren har det förändrats, men det är fortfarande en barriär.
I mitt fall hade jag en bra försäkring. Tyvärr är det inte alltid så för alla med MS. Det finns försäkringsbolag som gör att du hoppar igenom ringarna. Så vi har fått folk att fatta beslut som stör effekterna av tillståndet.
Ju tidigare människor kan ta reda på vilken medicin som fungerar för dem, desto snabbare och bättre kan de hantera tillståndet. Men om de inte kan komma åt rätt information eller komma åt drogen på grund av en försäkring, kommer förseningen att påverka deras liv. Det kan innebära sjukdomsprogression.
Vilka strategier rekommenderar du för att övervinna behandlingsbarriärer? Vad har fungerat för dig?
Det finns så många program där ute som hjälper människor att täcka kostnaderna för medicinering och behandling. Men hur kommer den informationen till dem? Försvar. Advokatarbete är nyckeln.
En av de saker som jag skulle älska att driva på är att när en patient får en diagnos ska de få en broschyr som innehåller information, som: “Här är vad du tittar på, och här kan du gå för att få hjälp. ” Kontakta National MS Society, eftersom de har program på plats som kan hjälpa dig att täcka dessa kostnader.
Hitta en stödgrupp. Stödgrupper har massor av information eftersom de har varit där, gjort det. Ta dig också tid att fråga din läkare: “Känner du till någon som kan hjälpa mig i min situation?” Läkare har tillgång till information som många patienter inte inser att de har. De har mycket hänvisningsinformation.
En annan är att kontakta läkemedelstillverkaren. Vi tänker inte fråga, men de har patientrabattprogram, och om du kvalificerar dig är det otroligt hur mycket av din medicin som kan vara gratis för dig.
Så det finns metoder. Jag tror att individer helt enkelt inte vet att de finns. Jag skulle älska att ha ett system på plats där de får den informationen och det är lättare att hitta.
Hur rekommenderar du andra att hitta stöd?
Det är fler byråer som kommer ut som ger stöd. National MS Society har ett navigatorsystem. Du kan ringa 800-numret eller så kan du ställa frågor till dem, så guidar de dig till var du kan hitta tjänster och var du kan hitta medicinhjälp. Om du fortfarande vill arbeta och inte vara funktionshindrad kommer de att sätta dig i kontakt med rekryterare. Så de har mycket att erbjuda.
Jag hittar stödgrupper på Facebook och på X (tidigare Twitter). Det är ett bra sätt att ansluta.
I mitt fall börjar jag med en ny medicin. Det är min nionde medicin. Jag vet att behandling är nyckeln. Så om en medicin inte fungerar, byt. Jag har använt Facebook för att få vänner, och vi kan diskutera vilka mediciner vi tog och deras effekter. Det är ett bra sätt att få förstahandskännedom om vad du kan förvänta dig.
Detta betyder inte att informationen alltid är korrekt, och den återspeglar inte alltid vad du upplever, men det är definitivt bra att veta att någon annan har upplevt det du upplever eller att någon annan har gått igenom det du går igenom genom.
Finns det något mer du vill att folk ska veta?
Jag säger alltid till folk (och de skrattar åt det, men det är så sant), “Njut av resan.”
Njuta av åkturen. Livet är en lång resa. Det är ingen sprint. MS förändrade mitt liv. Jag hade inget dåligt liv, men jag var omedveten om många saker som påverkade så många människor. Jag fick diagnosen vid 38, 37, och jag hade redan fått mina barn. Jag har varit gift länge. Och helt plötsligt fick jag den här diagnosen, och jag tänkte, oj!
Så min första avsikt var att ta det rakt på sak. Men alla kände inte likadant. Så jag började jobba som volontär.
Nu, 17 år senare, talar jag inför publik. Jag står på scenen och pratar med 1 000+ människor om resan. Så jag tror verkligen att jag kan uppmuntra folk att ta det direkt. Det är en del av livet.
Åkturen är vad du gör i livet. Allt handlar om hur du hittar det goda i allt. MS är en hemsk sjukdom. Men jag har fått så många fina vänner på vägen.
Tamiko Ryan, en fastighetsinvesterare i över 16 år, omfamnar mottot “Njut av resan.” Sedan hon fick en multipel sklerosdiagnos 2005 har hon ägnat sin tid åt att utbilda andra om tillståndet och förespråka för National MS Society genom volontärarbete och insamlingsevenemang. Hennes uppdrag är att stödja de som drabbats av MS att hitta den hjälp de behöver för att leva sitt bästa liv.
