1992 opererades Connie Welch på ett öppenvårdscenter i Texas. Hon skulle senare få reda på att hon fick hepatit C-viruset från en förorenad nål när hon var där.
Innan hennes operation tog en kirurgisk tekniker en spruta från hennes anestesibricka, injicerade sig själv med läkemedlet den innehöll och fyllde på sprutan med koksaltlösning innan den sattes ner igen. När det var dags för Connie att bedövas, injicerades hon med samma nål.
Två år senare fick hon ett brev från operationscentralen: Teknikern hade blivit ertappad när han stjäl narkotiska ämnen från sprutor. Han hade också testat positivt för hepatit C-infektion.
Hepatit C är en virusinfektion som orsakar leverinflammation och skador. I vissa fall av akut hepatit C kan människor bekämpa infektionen utan behandling. Men i de flesta fall utvecklar de kronisk hepatit C – en långvarig infektion som kräver behandling med antivirala läkemedel.
En uppskattad
”Min läkare ringde mig och frågade mig om jag hade fått besked om vad som hade hänt, och jag sa att jag gjorde det, men jag var väldigt förvirrad över det”, sa Connie till Healthline. ”Jag sa, ’skulle jag inte ha vetat att jag hade hepatit?'”
Connies läkare uppmuntrade henne att testa sig. Under ledning av en gastroenterolog och hepatolog genomgick hon tre omgångar med blodprov. Varje gång testade hon positivt för hepatit C-viruset.
Hon gjorde också en leverbiopsi. Det visade att hon redan hade fått lindriga leverskador av infektionen. Hepatit C-infektion kan orsaka skador och irreversibel ärrbildning i levern, känd som cirros.
Det skulle ta två decennier, tre omgångar av antiviral behandling och tusentals dollar betalas ur fickan för att rensa bort viruset från hennes kropp.
Hantera behandlingsbiverkningar
När Connie fick sin diagnos fanns det bara en antiviral behandling för hepatit C-infektion tillgänglig. I januari 1995 började hon få injektioner av icke-pegylerat interferon.
Connie utvecklade ”mycket hårda” biverkningar av medicinen. Hon kämpade med extrem trötthet, muskel- och ledvärk, gastrointestinala symtom och håravfall.
”Vissa dagar var bättre än andra”, mindes hon, ”men för det mesta var det allvarligt.”
Det skulle ha varit svårt att ha ett heltidsjobb, sa hon. Hon hade arbetat i flera år som akutmedicinsk tekniker och andningsterapeut. Men hon hade slutat kort innan hon testades för hepatit C, med planer på att återvända till skolan och ta en sjuksköterskeexamen – planer som hon lade ner efter att hon fick veta att hon hade fått infektionen.
Det var tillräckligt svårt att sköta sitt ansvar hemma samtidigt som hon hanterade biverkningarna av behandlingen. Det fanns dagar då det var svårt att ta sig ur sängen, än mindre ta hand om två barn. Vänner och familjemedlemmar klev in för att hjälpa till med barnomsorg, hushållsarbete, ärenden och andra uppgifter.
”Jag var mamma på heltid, och jag försökte göra allt hemma så normalt som möjligt för våra rutiner, för våra barn, för skolan och allt”, mindes hon, ”men det fanns några gånger jag var tvungen att ha lite hjälp.”
Som tur var behövde hon inte betala för extra hjälp. ”Vi hade många vänliga vänner och familj som klev in för att hjälpa till, så det fanns inga ekonomiska kostnader för det. Jag var tacksam för det.”
Väntar på att nya behandlingar ska bli tillgängliga
Till en början verkade injektionerna av icke-pegylerat interferon fungera. Men i slutändan visade sig den första omgången av antiviral behandling misslyckas. Connies virala antal återhämtade sig, antalet leverenzymer ökade och biverkningarna av medicinen blev för allvarliga för att fortsätta.
Eftersom inga andra behandlingsalternativ var tillgängliga fick Connie vänta flera år innan hon kunde prova en ny medicin.
Hon började sin andra omgång av antiviral behandling år 2000 och tog en kombination av pegylerat interferon och ribavirin som nyligen hade godkänts för personer med hepatit C-infektion.
Även denna behandling misslyckades.
Återigen fick hon vänta flera år innan en ny behandling blev tillgänglig.
Tolv år senare, 2012, började hon sin tredje och sista omgång av antiviral behandling. Det innebar en kombination av pegylerat interferon, ribavirin och telaprevir (Incivek).
– Det var mycket kostnader för det
behandlingen var till och med dyrare än den första behandlingen, eller de två första
behandlingar, men vi behövde göra det vi behövde göra. Jag var väldigt välsignad med det
behandlingen var framgångsrik.”
Under veckorna och månaderna efter hennes tredje omgång av antiviral behandling, visade flera blodprov att hon hade uppnått ett ihållande viralt svar (SVR). Viruset hade sjunkit till en oupptäckbar nivå i hennes blod och förblev oupptäckbar. Hon hade blivit botad från hepatit C.
Betalar för vård
Från det att hon fick viruset 1992 till det att hon blev botad 2012 betalade Connie och hennes familj tusentals dollar ur fickan för att hantera hepatit C-infektion.
”Från 1992 till 2012 tog det 20 år, och det innebar mycket blodarbete, två leverbiopsier, två misslyckade behandlingar, läkarbesök,” sa hon, ”så det var mycket kostnader inblandade.”
När hon först fick veta att hon kan ha fått hepatit C-infektion hade Connie turen att ha en sjukförsäkring. Hennes familj hade köpt en arbetsgivarsponsrad försäkring genom hennes mans arbete. Ändå ”började kostnaderna ur fickan skjuta upp” snabbt.
De betalade cirka 350 USD per månad i försäkringspremier och hade en årlig självrisk på 500 USD, som de var tvungna att uppfylla innan deras försäkringsleverantör skulle hjälpa till att täcka kostnaderna för hennes vård.
Efter att hon uppnått den årliga självrisken fortsatte hon att drabbas av en avgift på 35 USD för varje besök hos en specialist. I början av hennes diagnos och behandling träffade hon en gastroenterolog eller hepatolog så ofta som en gång i veckan.
Vid ett tillfälle bytte hennes familj försäkringsplaner, bara för att upptäcka att hennes gastroenterolog föll utanför deras nya försäkringsnätverk.
”Vi fick veta att min nuvarande gastroenterolog var det
kommer att vara på den nya planen, och det visar sig att han inte var det. Och det var det faktiskt
mycket oroande eftersom jag var tvungen att hitta en ny läkare under den tiden, och med en
ny läkare, man måste nästan börja om från början.”
Connie började träffa en ny gastroenterolog, men hon var missnöjd med den vård han gav. Så hon återvände till sin tidigare specialist. Hon var tvungen att betala ur egen ficka för att besöka honom, tills hennes familj kunde byta försäkringsplan för att få honom tillbaka till sitt nätverk av täckning.
”Han visste att vi var i en tid utan försäkring som skulle täcka honom,” sa hon, ”så han gav oss ett rabatterat pris.”
”Jag vill säga en gång att han inte ens debiterade mig för ett av kontorsbesöken,” fortsatte hon, ”och sedan de andra efter det, debiterade han mig bara vad jag normalt skulle betala i en copay.”
Kostnader för tester och behandling
Utöver avgifter för läkarbesök fick Connie och hennes familj betala 15 procent av räkningen för varje medicinskt test hon fick.
Hon var tvungen att ta blodprover före, under och efter varje omgång av antiviral behandling. Hon fortsatte också att ha blodprov minst en gång om året i fem år efter att hon uppnått SVR. Beroende på de inblandade testerna, betalade hon cirka 35 till 100 USD för varje omgång blodarbete.
Connie har också genomgått två leverbiopsier, samt årliga ultraljudsundersökningar av sin lever. Hon har betalat cirka 150 USD eller mer för varje ultraljudsundersökning. Under dessa undersökningar kontrollerar hennes läkare efter tecken på cirros och andra potentiella komplikationer. Redan nu när hon har blivit botad från hepatit C-infektion har hon en ökad risk att utveckla levercancer.
Hennes familj stod också för 15 procent av kostnaden för tre omgångar av antiviral behandling som hon fick. Varje behandlingsomgång kostade tiotusentals dollar totalt, inklusive den del som faktureras till deras försäkringsgivare.
”Femton procent av 500 kanske inte är så illa,” sa hon, ”men 15 procent av flera tusen kan lägga ihop.”
Connie och hennes familj stod också inför avgifter för receptbelagda mediciner för att hantera biverkningarna av hennes behandling. Dessa inkluderade ångestdämpande mediciner och injektioner för att öka hennes antal röda blodkroppar. De betalade för bensin och parkering för att delta i otaliga läkarbesök. Och de betalade för färdiga måltider när hon var för sjuk eller upptagen med läkarbesök för att laga mat.
Hon har också ådragit sig känslomässiga kostnader.
”Hepatit C är som en krusning
dammen, eftersom den påverkar varenda del av ditt liv, inte bara
ekonomiskt. Det påverkar dig mentalt och känslomässigt, tillsammans med fysiskt.”
Kämpar mot stigmat av infektion
Många människor har missuppfattningar om hepatit C, vilket bidrar till stigmatiseringen av den.
Till exempel inser många människor inte att det enda sättet som någon kan överföra viruset är genom blod-till-blod-kontakt. Och många är rädda för att röra vid eller spendera tid med någon som har fått viruset. Sådan rädsla kan leda till negativa omdömen eller diskriminering av människor som lever med den.
För att klara av dessa möten har Connie funnit det till hjälp att utbilda andra.
”Mina känslor har skadats flera gånger av andra”, sa hon, ”men faktiskt tog jag det som en möjlighet att svara på frågor som andra människor hade om viruset och för att skingra några myter om hur det smittas och hur det inte är det. .”
Hon arbetar nu som patientförespråkare och certifierad livscoach, och hjälper människor att hantera utmaningarna med leversjukdom och hepatit C-infektion. Hon skriver också för flera publikationer, inklusive en trosbaserad webbplats som hon underhåller, Life Beyond Hep C.
Medan många människor möter utmaningar på vägen till en diagnos och behandling, tror Connie att det finns anledning till hopp.
”Det finns mer hopp nu för att komma bortom hep C än någonsin
innan. När jag fick diagnosen fanns det bara en behandling. Nu idag, vi
har för närvarande sju olika behandlingar för hepatit C av alla sex
genotyper.”
”Det finns hopp för patienter även med cirros,” fortsatte hon. ”Det finns fler högteknologiska tester nu för att kunna hjälpa patienter att tidigt diagnostiseras med leverskada. Det finns bara så mycket mer tillgängligt nu för patienter än det någonsin har varit.”
