#WeAreNotWaiting Diabetes DIY-rörelsen

Om #WeAreNotWaiting-rörelsen

Vad är problemet som åtgärdas?

Innovationsflaskhalsen som håller oss tillbaka.

I mars 2014 rapporterade Forbes:

”Löftet om ’digital hälsa för att radikalt förändra patientens liv med dessa tillstånd fortsätter att fånga global fantasi, teknisk innovation och mediarubriker – dagligen. Men det finns en stor saknad länk till alla rosa (ibland hisnande) prognoser och det kallas ”datainteroperabilitet”…”

”Förenklat uttryckt är det bristen på standarder och format för hälsodata som registreras elektroniskt för att fungera sömlöst i livet för en patient med ett kroniskt tillstånd (varav många är livshotande).”

Det här problemet är uppenbarligen inte löst än!

Hur kom det igång?

Som nämnts var slagordet ”We Are Not Waiting” resultatet av en gruppdiskussion vid det allra första DiabetesMine D-Data Exchange i november 2013 vid Stanford University.

Medvärd Howard Look, VD för Tidepool (också en D-pappa), ledde gruppdiskussionen som födde detta motto, och rapporterade sedan om det vid DiabetesMine Innovation Summit 2013 nästa dag – för en grupp på 120 diabetesledare (patientförespråkare, läkemedelschefer, FDA, ADA, JDRF, läkare, mobila hälsoexperter och mer).

”Syftet är att göra diabetesdata mer tillgängliga, intuitiva och handlingsbara… Vi skulle vilja få data till ett format där det kan hjälpa till att öka tiden inom (glukos)intervallet och uppnå färre lågnivåer och bättre A1C.”

Också integrerat var D-Dad och chefsingenjör på Medtronic Lane Desborough, som skrev ett uppföljande inlägg på Tidepools blogg där han sa det så bra:

”Företag som tillverkar fysiska komponenter i (diabetes) ekosystemet – sensorer, pumpar, smartphones, insulin, remsor, cellulära nätverk, molnservrar – kommer att fortsätta att överleva och frodas eftersom dessa element är nödvändiga… Systemet kommer att fortsätta att bestå av tre väsentliga komponenter : hårdvara, mjukvara och våtmaterial (människor). Det som kommer att förändras är hur – och hur snabbt – dessa system kommer att utvecklas. Slutna, proprietära system kommer att dö. Öppna, standardbaserade, driftskompatibla enheter kommer att frodas. Problemet och dess lösning kommer närmare i person, rum och tid. Vi väntar inte.”

Väntar du inte på…?

De inblandade sammanfattar rörelsen med denna kraftfulla lista:

#WeAreNotWaiting för att överbrygga frånkopplade dataöar.

#WeAreNotWaiting medan vår endokrinolog försöker sätta ihop de osammanhängande bitarna i datapusslet.

#WeAreNotWaiting för konkurrenter att samarbeta.

#WeAreNotWaiting för tillsynsmyndigheter att reglera.

#WeAreNotWaiting för enhetstillverkare att förnya sig.

#WeAreNotWaiting för betalarna att betala.

#WeAreNotWaiting för sinnesfrid att våra barn med typ 1-diabetes är säkra.

#WeAreNotWaiting att få en ordentlig sömn för första gången på flera år.

#WeAreNotWaiting för att vårt barn säkert ska kunna övernatta hemma hos en kompis.

#WeAreNotWaiting att ge vårt barn en bättre chans att lyckas i skolan.

#WeAreNotWaiting för andra att bestämma om, när och hur vi får tillgång till och använder data från våra egna kroppar.

#WeAreNotWaiting att bygga applikationer som fokuserar på design och användbarhet.

#WeAreNotWaiting att tvinga enhetstillverkare att publicera sina dataprotokoll.

#WeAreNotWaiting att insistera på att patienter har tillgång till sina egna diabetesdata.

#WeAreNotWaiting att tillåta PWDs att ha ett val i hur de ser sina egna diabetesdata, och inte tvingas använda undermåliga program som följer med deras enhet.

#WeAreNotWaiting för att göra det lättare att få bort data från enheter.

#WeAreNotWaiting att samla de bästa och smartaste hjärnorna från hela världen för att hjälpa till att göra saker bättre för PWDs.

#WeAreNotWaiting för botemedlet.

Redan 2014 sa entreprenören och D-förespråkaren Anna McCollister-Slipp till Forbes:

”Alla verkar tycka att det är OK att vänta ytterligare två eller tre år på att den här processen ska spela av sig själv. När det gäller affärs- eller policycykler är det den nuvarande banan, men för de av oss som lever med denna datadysfunktion kan två eller tre år göra skillnaden mellan att bli blind eller att dö i sömnen. Det är enbart en fråga om prioriteringar och brådska och trots lysande retorik om motsatsen – patientbehov är ingenstans i sikte för tillverkare eller beslutsfattare.”

Tack och lov, till stor del på grund av gräsrotsrörelsen #WeAreNotWaiting, förändras tiderna!

Vilka är några av nyckelspelarna?

Gräsrotsinitiativet Nightscout, alias CGM in the Cloud, har varit en stor rörelseapparat. Denna nu internationella gemenskap är i huvudsak en hackad lösning som tillåter alla användare av Dexcom CGM (kontinuerlig glukosmonitor) att strömma data för att dyka upp på i stort sett vilken enhet som helst, var som helst, i realtid.

Nightscout Community är nu över 30 000 starka och representerade i över 30 länder.

PWD Dana Lewis och hennes partner Scott Leibrand skakade D-världen genom att utveckla #OpenAPS — en hemmagjord konstgjord bukspottkörtel som nu används av hundratals patienter runt om i världen. Dana har blivit något av en kändis för detta arbete, även när engagerade användare förnyar sig ovanpå det.

”Loopers” syftar på vuxna och barn som har föräldrar som har valt att bygga slutna loopar för sina familjer med hjälp av dessa hemgjorda tekniker.

Den Palo-Alto-baserade ideella organisationen Tidepool har också varit en drivkraft och skakat, och utvecklat en enhets-agnostisk, molnbaserad plattform för diabetes.

CGM-företaget Dexcom, vars teknologi var katalysatorn för all denna innovation och förblir kärnan, gjorde nyligen ett historiskt steg genom att bli den första stora FDA-godkända leverantören av medicintekniska produkter som lanserade ett gränssnitt för offentligt applikationsprogrammering (API) – som i motsats till de proprietära, slutna dataplattformar som används av de flesta medicin- och teknikföretag. Med det har de i princip ”brutit upp” en väg för industrisamarbete med tålmodiga innovatörer.

I oktober 2017 utfärdade JDRF en uppmaning till öppna protokoll i framväxande teknik för artificiell bukspottkörtel (AP) – vilket innebär att de driver insulinpumpsföretag och andra enhetstillverkare att gå med öppen källkod och skapa kod och dokumentation fritt tillgänglig för allmänheten. Detta kommer att tillåta partners och oberoende utvecklare att bygga vidare på sin teknik och uppmuntra interoperabilitet mellan enheter och datasystem.

Också i oktober 2017 gjorde FDA ett ganska revolutionerande drag genom att tillkännage ett nytt program för att snabba upp mobila hälsoteknologier. Sju av de nio företagen i pilotprogrammet arbetar med diabetesteknologi. Detta kommer att bana väg för flera innovatörer – även små, oberoende utrustningar – för att få ny medicinsk programvara godkänd och ut till patienter snabbare.

Vår DiabetesMine D-Data Exchange har vuxit till att bli känd som nyckeln för avancerad diabetesteknologisk innovation – gör det själv och mer.

DETTA är den verkliga affären, DDATA är *exakt* där stor innovation bör presenteras. Blandningen av industri och #Gör själv deltagare är oöverträffad. Det finns en anledning till det #DDATA var födelseplatsen för #WeAreNotWaiting gemenskap & rörelse #DOC #GBDOC #T1D. Tack @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5

— Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7 februari 2018

När är nästa D-Data Exchange Event?

De DiabetesMine D-Data ExFörändra äger rum två gånger om året: en gång i juni, runt tid och plats för det stora årliga mötet för American Diabetes Association; och på hösten, i samband med vårt årliga DiabetesMine Innovation Summit i norra Kalifornien. För specifika datum och detaljer, maila oss på info@diabetesmine.com.

Berätta för oss vad du kan tänkas arbeta med när det gäller öppna system för diabeteshantering — så att vi kan lägga till dig i listan över relevanta aktörer och projekt som är involverade i D-Data Exchange och vidare.

Och vad du än gör, se till att följa samhällsrörelsen #WeAreNotWaiting på Twitter!