Eftersom RLS påverkar varje patient på olika sätt, pratade Healthline med tre RLS-patienter för att få en bild av hur denna störning påverkar deras dagliga liv och hur de hanterar det. Wendy Murray, Linda Leekley och Karey Goebel har alla upplevt några av de typiska problemen som RLS -patienter lider av, inklusive svårigheter att få diagnosen och svårt att hitta lämplig behandling. Men med olika tillvägagångssätt för sjukdomen har de alla lärt sig att hantera effektivt. Deras berättelser målar ett kollektivt porträtt av RLS idag.
Wendy Murray
Pensionerad advokat och New Jersey-bosatta Wendy Murray började först uppleva RLS-symtom i mitten av 1990-talet. Till en början blossade de upp bara en eller två gånger om året när hon upplevde stress. Hon förlitade sig på receptfria smärtstillande medel för att lindra tillståndet, men under ett avsnitt kunde hon ofta inte sova eller delta i vardagliga aktiviteter tills hon kunde få symtomen att avta. “Jag behandlade mig själv i början genom att köpa en massagestol”, säger hon. “Jag frågade mina olika läkare vad den obekväma känslan kunde vara, men ingen hade en aning om vad jag pratade om.”
Så småningom förvärrades hennes RLS, och hon sökte behandling för det som då var ett relativt okänt tillstånd. Efter år av lidande och flera felaktiga diagnoser kunde en neurolog äntligen göra en definitiv bedömning av RLS. Nu, med hjälp av medicinering, kan Murray kontrollera sina symptom och råder alla som tror att de kan lida av RLS att söka hjälp från sin läkare eller neurolog.
Har du nått en punkt i din behandling där du anser att din RLS är under kontroll?
Ibland kommer en del av RLS -smärtan igenom. Till exempel, nyligen bröt jag fotleden, och under några dagar tog jag inte min medicin. Jag märkte att någon vecka senare kom en del av RLS -smärtan tillbaka. Naturligtvis är det högsta prioritet nu när jag kommer ihåg att ta det varje dag; Jag är dock medveten om att det kanske inte fungerar för alltid, och att jag kan behöva öka dosen eller ändra mediciner.
Vilka missuppfattningar tror du att människor har om RLS?
TV -reklamen får det att låta som om det är imaginärt. Och eftersom symtomen inte kan upptäckas med någon form av laboratorietester kan folk tro att det är ett psykologiskt problem snarare än ett fysiskt. Att beskriva det är som att försöka förklara den känsla man får på ett pariserhjul när man ”tappar magen”. De flesta har haft den känslan, så de vet vad du menar, men om du aldrig hade suttit på ett pariserhjul, tänk dig hur svårt det skulle vara att beskriva.
Vilka råd skulle du ge till andra som kan uppleva samma symptom?
Jag föreslår att du läser om det på nätet, hittar surrorden så att du kan kommunicera med läkaren i termer som han eller hon kan förstå som RLS och få behandling.
Linda Leekley
Linda Leekley, en mormor och sjuksköterska som driver ett eget sjukvårdsförlag, har haft RLS så långt tillbaka som hon kan minnas. När hon var barn var det så illa att hon var tvungen att be sin bror att sitta på benen tills de somnade. “De resulterande nålarna var lättare att ta än de rastlösa benen”, säger hon. Hennes lösning var genial. I stället för att störa någon skulle hon ta två badhanddukar och linda dem tätt runt hennes underben. ”Jag kommer inte ihåg hur jag kom på den” fixen ”som femårig barn, men det hjälpte till att minimera känslorna tillräckligt länge för att jag skulle få sova. Nu som sjuksköterska vet jag att kompressionsstrumpor hjälper vissa RLS -drabbade, så jag antar att mina badhanddukar serverades i den egenskapen. ”
Då hade hon ingen aning om att hennes situation var onormal. Hennes mamma borstade bort det som “växande smärtor”. Som tonåring tog hon upp ämnet med familjeläkaren, som körde några blodprov, förklarade att hon passade och släppte det. Som vuxen blev det värre. Hon tålde inte att ha benen instängda. ”Att köra i en bil eller flyga i ett flygplan hur länge som helst kan vara stressande. Till och med två timmar i en biograf kunde väcka sensationerna och minska min njutning av den bästa filmen. ”
Vid vilken tidpunkt sökte du behandling, och hur lång tid tog det innan du fick diagnosen RLS?
1997 fick jag diagnosen en godartad tumör i ländryggen, vilket krävde en 17-timmars operation. Efter den operationen gick RLS från enstaka problem, kanske ett par gånger per vecka, till en daglig händelse. RLS började råna mig från sömn varje natt och lämnade mig utmattad och dimmig under dagen. Dessutom började känslorna av RLS komma under dagtid och inkluderade inte bara mina ben utan också mina armar. Bristen på kvalitetssömn påverkade alla aspekter av mitt liv. Jag diskuterade problemet med min neurokirurg. Han var den första personen som officiellt diagnostiserade mig med RLS.
Vilka missuppfattningar tror du att människor har om RLS?
Komiker gör skämt om att RLS är ett ”falskt” tillstånd – att det är allt i människors huvud. Jag har också läst seriösa artiklar som teoretiserar att RLS skapades av läkemedelsföretag för att sälja receptbelagda läkemedel. Uppenbarligen har dessa människor aldrig lidit av RLS. Det är verkligen sant. För att beskriva det för någon som inte har RLS säger jag: ”Tänk dig att du är begravd levande i ett trångt utrymme. Allt du kan tänka på är hur du önskar att du kunde flytta dina lemmar, ändra din position och hur du kommer att bli helt galen om du inte kan. ” Det är så RLS känns för mig. Jag måste helt enkelt röra på benen, annars blir jag galen. En annan missuppfattning är att RLS bara påverkar vuxna. Även om RLS tenderar att bli sämre med åldern, är jag ett levande bevis på att det kan påverka barn.
Vilka råd skulle du ge till andra som kan uppleva samma symptom?
Lär dig allt du kan om RLS. Försök att testa dig fram för de olika triggers som kan förvärra tillståndet – koffein, nikotin, alkohol, socker etc. Du kan ha tur och drabbas av en livsstilsförändring som minskar dina RLS -symtom. Om folk retar dig om din RLS, ta det med ro. De förstår bara inte. Hitta en läkare som lyssnar och ger dig råd. Om det inte är din husläkare, sök en neurolog. När allt kommer omkring är RLS en störning i nervsystemet.
Karey Goebel
För sju år sedan började den 47-åriga programchefen Karey Goebel på allvar frukta långa bil- och flygresor. Så småningom var det svårt att sitta vid hennes skrivbord. Alltid en löpare, fann hon att om hon hoppade över en dag med löpning, skulle suget att flytta benen förvärras och hindra henne från att somna. Hon upptäckte att hon hade RLS eftersom hon också har flera autoimmuna störningar, och hennes allmänläkare skickade henne till en reumatolog som diagnostiserade henne med RLS.
Hur stor inverkan har din RLS på ditt liv och ditt allmänna välbefinnande?
Det kan vara ett irritationsmoment, men överlag tycker jag att det är en sorts gåva. Tillståndet tvingar mig att vara väldigt aktiv. Det är svårt att sitta länge, så jag gör alltid något. Jag försöker springa eller träna yoga i minst en timme varje dag. För mig hjälper detta verkligen till att lindra symtomen. Ibland är det svårt att schemalägga ett träningspass, men jag ångrar verkligen om jag inte gör det.
Att sitta vid ett skrivbord är svårt, så jag sitter på en ”passformskula” vid mitt skrivbord och rullar runt det hela dagen. Jag försöker schemalägga affärsresor på eftermiddagen så att jag kan springa en timme på morgonen innan jag går ombord på ett plan. Läkaren ordinerade medicinering, men jag kan kontrollera RLS med livsstil – så jag tar ingenting.
