Från och med 2015, uppskattningsvis
Det finns många typer av epilepsi, allt från mild till svår. Vissa människor kan gå igenom ett år utan att få ett anfall, medan andra har flera anfall per dag. Vissa anfall varar bara några sekunder, medan andra varar i flera minuter eller längre.
Ett anfall kan inträffa när som helst – och att lära sig hur man behandlar ett anfall kan rädda ett liv.
För att hjälpa samhällsmedlemmar att lära sig hur man behandlar ett anfall, uppmuntrar experter personer med epilepsi att utveckla och dela en handlingsplan för anfall.
”En åtgärdsplan för anfall är ett dokument som innehåller en beskrivning av hur man ska reagera under ett anfall”, säger Mary Anne Meskis, verkställande direktör för Dravet Syndrome Foundation (DSF), till Healthline. ”Den ger riktlinjer för att hjälpa lekmannen att inse att ett anfall inträffar och vägleda dem om vilka åtgärder de ska vidta för att hålla individen som har anfallet säker.”
DSF är en ideell organisation som samlar in pengar och medvetenhet om Dravets syndrom, en typ av svår epilepsi som orsakar frekventa och ofta långvariga anfall.
Healthline tog också kontakt med mamman till ett barn med Dravets syndrom för att lära sig om skillnaden som en handlingsplan för anfall kan göra i livet för personer med epilepsi.
Främjar snabb behandling och sinnesfrid
Jenny Gallos dotter, Lena, var bara 8 1/2 månad gammal när hon fick sitt första anfall. Vid 2 års ålder fick hon diagnosen Dravets syndrom.
Gallo har sedan dess arbetat hårt för att utbilda medlemmar av hennes familj och bredare gemenskap om Lenas tillstånd och behandlingsbehov.
”Alla visste att hon hade anfall,” sa Gallo, men i flera år hade familjen ingen skriftlig handlingsplan för anfall.
Det ändrades när Lena var 11 år. En ny sjuksköterska på hennes skola bad Gallo att ge en skriftlig plan.
”Skolan hade aldrig sagt till mig att de behövde en,” mindes Gallo. ”Läkaren sa aldrig till mig att jag skulle ha en. Jag visste inte ens att det fanns.”
Sjuksköterskan skickade till Gallo ett formulär på en sida att fylla i, som beskriver Lenas protokoll för akuta åtgärder för ett anfall. Gallo arbetade med sin dotters läkare för att fylla i det här formuläret och lade senare till en andra sida i sin dotters åtgärdsplan för anfall för att hjälpa till att styra den dagliga hanteringen av hennes barns tillstånd i skolan.
En handlingsplan för anfall kan hjälpa familjemedlemmar, skolpersonal och andra vårdgivare att lära sig när och hur man ger räddningsmedicin, vilket kan hjälpa till att stoppa ett långvarigt anfall eller anfallskluster. Detta minskar risken för potentiellt livshotande komplikationer.
Att veta att en åtgärdsplan för anfall finns på plats kan också ge vårdgivare viss sinnesro.
”Om du har tydliga skriftliga instruktioner, tror jag att det kommer att hjälpa en förälder att bli lugn,” sa Gallo. ”Så länge folk följer dessa instruktioner vet du att ditt barn är i goda händer.”
Dela planen med andra vårdgivare
DSF uppmuntrar föräldrar till barn med epilepsi att dela en kopia av sin åtgärdsplan för anfall med alla vårdgivare som deras barn umgås med. Detta inkluderar:
- familjemedlemmar
- barnvakter
- skolans personal
”När som helst någon har ett anfall, det är mycket stress – särskilt om det är första gången som individen som ingriper har sett ett anfall,” sade Meskis.
”Det fina med att ha en handlingsplan för anfall är att den låter vem som helst veta vad de ska göra i en nödsituation. Den beskriver allt för dem på ett mycket rent och kortfattat sätt för att hjälpa dem att fatta lämpliga beslut för att hålla patienten säker”, fortsatte hon.
Även föräldrar kan dra nytta av att ha en åtgärdsplan för anfall framför sig när de behandlar en nödsituation. Och att dela planen med andra kan hjälpa till att hålla sitt barn säkert när de inte är där för att behandla anfallet själva.
”Du kan inte alltid vara där,” sa Gallo, ”och när ditt barn blir äldre och du lär dig att leva med den här sjukdomen, släpper du ner din vakt lite mer, du låter dem göra lite mer, du låter de går i skolan längre — så det är verkligen viktigt för alla att ha den planen.”
Överlämnar planen till akutsjukvårdare
Även akutsjukvårdare och annan vårdpersonal kan dra nytta av att ha en persons anfallshandlingsplan när de behandlar ett anfall.
”Den planen bör följa med personen i händelse av en nödsituation till akuten,” sa Meskis. ”Vi vill se till att allt som kommer att behövas snabbt av räddningspersonal är tillgängligt för dem för att hjälpa dem att reagera på situationen.”
Gallo har lärt sig av erfarenhet hur hjälpsam en åtgärdsplan för anfall eller andra skriftliga anteckningar om ett barns epileptiska tillstånd kan vara, även om de är omgivna av medicinska experter.
”Jag har varit på akuten många gånger, och min dotter griper, och det finns ett team av medicinska människor som frågar,” Vilken medicin tar hon? Vad är det här? Vad är det där?” sa Gallo.
”Och jag slog bara ut ett papper med allt det här nedskrivet. Jag kan ge dem all information de behöver”, fortsatte hon.
Ett läkemedel mot anfall som fungerar bra för en person med epilepsi kanske inte fungerar bra för en annan. I vissa fall kan det till och med göra anfallet värre eller orsaka andra allvarliga biverkningar.
En handlingsplan för anfall kan hjälpa läkare att bestämma vilken medicin som ska ge eller undvikas under ett anfall, när personens egen läkare inte är där för att vägleda deras svar.
”Den neurolog du älskar kommer inte alltid att vara där i en nödsituation, så det är ungefär som att du lämnar över din läkares anteckningar och säger ”Här!”, sa Gallo.
Att införa en handlingsplan för beslag
Oavsett om du eller ditt barn nyligen har fått en epilepsidiagnos eller levt i flera år med tillståndet, kan en handlingsplan för anfall hjälpa dig att hantera det.
För att öka medvetenheten om anfallshandlingsplaner och tillhandahålla resurser för att hjälpa familjer att utveckla dem, har DSF samarbetat med Lennox-Gastaut Syndrome Foundation och Tuberous Sclerosis Complex Alliance för att bilda anfallshandlingsplanskoalitionen.
”Vi ville nästan ha en one-stop-shop där familjer kunde gå och lära sig om vad en åtgärdsplan för beslag var, vad den skulle innehålla, exempel på planerna och andra resurser och utbildningsinformation som skulle hjälpa dem att utveckla en”, sa Meskis.
The Seizure Action Plan Coalition tillhandahåller flera nedladdningsbara handlingsplaner för beslag på sin webbplats.
Varje plan innehåller ett kortfattat protokoll för akutinsatser, som kan skräddarsys för en persons specifika tillstånd och behandlingsbehov. Du eller din älskades läkare eller sjuksköterska kan fylla i planen.
DSF uppmuntrar personer med epilepsi eller deras vårdgivare att se över sin plan regelbundet och göra uppdateringar vid behov, inklusive när ändringar görs i deras föreskrivna behandlingsplan.
”Vi uppmuntrar familjer att se över sina planer minst en gång per år för att se om det finns några uppdateringar som behöver göras”, säger Meskis. ”Många gånger säger vi välj ett datum, oavsett om det är barnets födelsedag eller tillbaka till skolan – något som kommer att påminna dem om att ta en snabb titt.”
En del av en större strategi
Handlingsplaner för anfall är bara en del av en större strategi som personer med epilepsi och deras vårdgivare kan använda för att utbilda andra om deras tillstånd.
”Om ditt barn har epilepsi, se till att du har lämplig litteratur som du kan dela med dem som arbetar med dem, så att de förstår lite mer om sjukdomen utöver anfallshandlingsplanen,” sa Meskis.
Föräldrar till barn med epilepsi kan också arbeta med sitt barns läkare och skola för att utveckla en bredare förvaltnings- eller boendeplan för att säkerställa att deras barns behov tillgodoses.
Dessa behov sträcker sig ofta bortom akutbehandlingen av anfall och inkluderar den dagliga hanteringen av deras medicinska tillstånd och behov av psykosocialt stöd.
”De flesta föräldrar i Dravet-gemenskapen vet att vi måste vara förespråkare,” sa Gallo.
En handlingsplan för anfall kan hjälpa personer med epilepsi att få den vård de behöver under ett anfall – vilket främjar inte bara deras säkerhet utan också sinnesfrid för dem och deras vårdgivare.
”Jag tror att en handlingsplan för anfall verkligen lyfter lite i vikt”, sa Gallo.
Meskis uppmuntrar föräldrar till barn med epilepsi och andra samhällsmedlemmar att göra anfallshandlingsplaner till en del av sin strategi för att hantera tillståndet.
”Se till att du verkligen förstår vad anfallshandlingsplanens roll är i ditt barns medicinska hantering – och se till att du fortsätter att sprida ordet så att de utanför epilepsigemenskapen förstår detta också,” sa Meskis.
”Kanske kommer de att lära sig av ditt barns anfallsplan några proaktiva åtgärder de kan vidta för att hålla ditt barn eller en annan person som har ett anfall säkert,” tillade hon.
