Libby och Victor Boyce förväntade sig inte att vakna en morgon av att deras annars friska son, Cameron, fick ett anfall.
De förväntade sig inte att Cameron skulle få en epilepsidiagnos och uppleva flera fler anfall inom loppet av tre år – det slutliga visade sig vara dödligt.
Men det var vad som hände.
Cameron Boyce – skådespelare, dansare och sångare av Disney Channel-berömdhet – var en begåvad och livlig artist såväl som humanitär.
Hans föräldrar beskriver honom som en speciell person, en “gammal själ” som gjorde intryck på människorna han träffade.
“Han är den typen av barn som – även om han sysslade med sin egen grej – skulle gå till barnsjukhuset och besöka alla barn på avdelningen och inte lämna förrän han såg varenda person”, säger Victor Boyce. “Han skulle bokstavligen ge dig skjortan från ryggen. Jag har sett honom göra det.”
Plötsliga symtom med få svar
Efter en framgångsrik och prisbelönt tidig karriär upplevde Cameron sitt första anfall vid 16 års ålder.
“Vi ringde 911”, säger Victor Boyce. “Och när vi kom in i ambulansen och började åka på väg till sjukhuset kom han i princip ut ur det och han verkade helt okej och normal. Så jag var verkligen förvirrad vid den tidpunkten.”
Drygt ett år gick tills ett andra anfall ledde till en epilepsidiagnos. Fortfarande kvarstod förvirringen.
“Vi hade ingen bra erfarenhet när det gäller att få information när vi först fick reda på att Cameron hade epilepsi”, säger Victor Boyce. ”En läkare gav mig en broschyr, som något man skulle plocka upp på en buss. Mycket allmän information.”
Boyces lämnades att klara sig på egen hand. Camerons läkare verkade tona ner tillståndets svårighetsgrad, och paret Boyces utvecklade en falsk känsla av säkerhet.
“Vi var inte oroliga, eftersom ingen fick oss att känna oss oroliga över det”, säger Libby Boyce. “Vi har bara levt vårt liv.”
Cameron hade få anfall jämfört med andra som Boyces kände med epilepsi. Detta verkade vara ett gott tecken.
“Vi trodde [the medicine] jobbade eftersom det gick ytterligare ett år innan han fick ett nytt anfall, säger Victor Boyce. “Vi borde ha gjort mycket mer av vår egen forskning, men vi fick höra att det i princip inte är en stor sak.”
När Cameron fick sitt fjärde anfall var det illa nog att Libby Boyce ville byta läkare.
“Jag var lite upprörd över det, och han var som, mamma, jag kan hantera det”, säger hon. “Jag trodde på honom, för vad min son än ville göra gjorde han.”
Cameron klarade sig. Han fortsatte att arbeta, resa och spela in filmer, till synes opåverkad.
“Vi visste, uppenbarligen, att det skulle bli ett problem i hans liv, men jag trodde aldrig att det skulle bli något som skulle ta livet av honom”, säger Libby Boyce.
Dödsorsak: SUDEP
Camerons sista anfall tog hans liv.
Den officiella dödsorsaken var Sudden Unexplained Death in Epilepsy (SUDEP), en diagnos som Boyces inte var förberedda på.
“Vi visste inte om SUDEP. Vi har familjemedlemmar som är läkare som aldrig hört talas om SUDEP, säger Victor Boyce. “Vi var aningslösa, helt aningslösa. Första gången vi hörde SUDEP var när rättsläkaren sa till oss att det var det som tog vår son.”
De fick snart reda på att SUDEP är den plötsliga, oväntade döden av en person med epilepsi som annars var frisk.
Efter att ha levt med och hjälpt till med att hantera Camerons epilepsi i tre år, var Boyces förvirrade över hur de inte hade hört den här termen.
Enligt
Men experter tror att siffrorna är ännu högre eftersom många SUDEP-fall sannolikt inte rapporteras.
Risken för att ett anfall blir dödligt
Dessa inkluderar:
- historia av frekventa, okontrollerbara anfall
- konvulsiva eller tonisk-kloniska anfall
- haft anfall sedan du var väldigt ung
- en lång historia av epilepsi
- inte tar anti-anfallsmedicin enligt ordination
- överanvändning av alkohol
Men några faktorer gällde.
Till exempel är SUDEP
- uppleva anfall
när sover känd som nattliga anfall - är unga vuxna män
- sova på deras
magar
Ändå hade Boyces inte fått denna information från sina läkare.
Födelsen av The Cameron Boyce Foundation
Det plötsliga av Camerons död och mysteriet kring den ledde till att Boyces greps.
“Vår första tanke var att starta en stiftelse som fortsatte de saker som Cameron gjorde, som var hemlös [support] och vatteninitiativ och bara allmänt att hjälpa människor och att vara den bra kille han var”, säger Victor Boyce.
Men de insåg att Camerons räckvidd som kändis kan vara ett effektivt verktyg för att sprida ordet om epilepsi och hjälpa andra som Boyces att undvika att bli “blindsided” av epilepsis verklighet.
Därmed föddes The Cameron Boyce Foundation (TCBF).
“Ingen annan med någon berömmelse eller någon form av namnigenkänning har kommit ut som en epilepsikrigare”, säger Victor Boyce. “Camerons röst är enormt viktig i epilepsivärlden, och det är typ det som skiljer oss från andra epilepsistiftelser som finns där ute.”
Som en relaterbar och igenkännbar kändis har Cameron “förmågan, även efter att han gått bort, att påverka och hjälpa till att hitta ett botemedel mot epilepsi”, tillägger Victor Boyce.
Uppdraget
TCBF:s uppdrag är att ge information om och avstigmatisera epilepsi, samt bidra till forskning för att hitta ett botemedel.
“Förr i tiden när folk fick anfall, trodde folk att de var besatta av djävulen”, säger Victor Boyce. Stigmat ”går tillbaka, långt, långt tillbaka. Det är inte häxeri, det är ett medicinskt tillstånd och det är inget som behöver gömmas undan.”
Stiftelsens “Vad nu?” kampanj ger människor som nyligen diagnostiserats med epilepsi att ta kontroll över sin hälsa med faktablad, känslomässigt stöd, videoinnehåll, kataloger och mer.
Dessutom syftar stiftelsen till att öka medvetenheten och medel för epilepsiforskning.
Enligt stiftelsens webbplats spenderar National Institute of Health NIH mer än
“Av någon anledning sopas det under mattan, speciellt om man jämför det med cancer eller Parkinsons eller någon av dessa andra så kallade vanliga sjukdomar”, säger Victor Boyce.
Råd efter diagnos
The Boyces föreslår att de som nydiagnostiserats för en dagbok över sina anfall och skriver ner alla triggers som är förknippade med dem.
De uppmanar också individer med diagnosen epilepsi att få en remiss till en epileptolog och nivå 4 epilepsicenter.
Enligt National Association of Epilepsy Centers (NAEC) erbjuder nivå 4-centra:
- en omfattande teaminställning till diagnos och behandling
- intensiv neurodiagnostisk övervakning
- omfattande medicinsk, neuropsykologisk och psykosocial behandling
- utvärdering för kirurgiska ingrepp för epilepsi
“Om jag kunde göra det igen skulle jag träffa en epileptolog, eftersom vi träffade en trädgårdsneurolog och jag kände mig inte bekväm med dem”, säger Libby Boyce.
“Du behöver en specialist”, tillägger Victor Boyce.
Du kan hitta nivå 4 epilepsicenter genom NAEC-katalogen. TCBF erbjuder också en sökbar karta på deras hemsida.
TCBF förespråkar också att beväpna vänner och familj med den information de behöver för att ge stöd under nödsituationer och därefter.
Detta inkluderar utbildning kring vad man ska göra när man är nära och kär
Vad man ska göra under ett anfall
- Hålla sig lugn. Få inte panik.
- Dämpa personens huvud och vänd dem på sidan.
- Lossa alla kläder som kan begränsa andningen.
- Erbjud inte mat, ätare eller medicin förrän de är helt vakna.
- Håll dem inte tillbaka och stoppa inte in något i munnen på dem.
- Lämna inte.
Ring 911 om:
- Du tror att det här är deras första anfall.
- Deras anfall varar längre än 5 minuter.
- Anfall inträffar en efter en.
- Personen är skadad eller skadad.
- De har svårt att andas eller håller på att kvävas.
- Anfallet sker i vatten.
- De återgår inte till sitt vanliga tillstånd
- medvetande.
- Om du inte känner dig rustad att hantera
- situation.
Du kan också dela denna broschyr från TCBF med vänner och nära och kära till en person med epilepsi.
Resurser
TCBF samarbetar med Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) för att bredda deras inverkan.
De bjuder också in dem som berörs av epilepsi att gå med i TCBF Now What Epilepsy Support Group, som tillhandahåller anslutning och ytterligare resurser för individer och vänner och familj till dem med epilepsi
I slutändan ser Boyces deras arbete som en fortsättning på Camerons givande anda.
“Det här är något vi känner att vi har anförtrotts av någon anledning, och vi kommer inte att slösa bort det”, säger Victor Boyce. “Detta är det minsta vi kan göra för att hedra hans arv.”
“Han skulle ge upp sitt liv för att rädda andra”, tillägger Libby Boyce. “Det var bara den han var.”
Crystal Hoshaw är en mamma, författare och mångårig yogautövare. Hon har undervisat i privata studior, gym och i en-mot-en-miljöer i Los Angeles, Thailand och San Francisco Bay Area. Hon delar med sig av uppmärksamma strategier för egenvård genom onlinekurser på Simple Wild Free. Du hittar henne på Instagram.
