- KLL är den vanligaste formen av kronisk leukemi hos vuxna.
- Genom att ge känslomässigt stöd till en vän eller familjemedlem med KLL ökar du deras chanser till en förbättrad livskvalitet.
- För att engagera dig kan du gå med i grupper, samla in pengar och sprida budskapet för att öka medvetenheten.
Oavsett om du har diagnostiserats med KLL, känner någon som har sjukdomen eller bara vill bidra till en värdig sak, finns det många sätt du kan göra skillnad på.
Om du inte är säker på var du ska börja, kolla in förslagen nedan för att engagera dig, öka medvetenheten och stödja forskning om KLL.
Vad är CLL?
CLL står för kronisk lymfatisk leukemi. Leukemi är en typ av cancer som påverkar ditt blod och blodbildande vävnader, vilket inkluderar ditt lymfsystem och benmärg.
Leukemi kan drabba människor i alla åldrar. Även om leukemi är den vanligaste barncancern, drabbar den faktiskt fler vuxna än tonåringar eller barn.
Det finns tre typer av leukemi, inklusive:
- Akut myelogen leukemi (AML). Detta påverkar både barn och vuxna – i själva verket är det den vanligaste formen av akut leukemi hos vuxna.
- Akut lymfatisk leukemi (ALL). Detta är den vanligaste leukemin hos små barn, men den kan även drabba vuxna.
- Kronisk lymfatisk leukemi (KLL). Detta är den vanligaste kroniska leukemin hos vuxna.
KLL diagnostiseras oftast hos personer i åldrarna 65 till 74.
De
Vad händer om någon du bryr dig om får diagnosen KLL?
En cancerdiagnos kan väcka en rad känslor. När någon får diagnosen kan de behöva tid för att bearbeta nyheterna.
Cancer Research UK noterar att när du hör en cancerdiagnos kan du känna dig avtrubbad, förvirrad, arg, skyldig, rädd eller osäker.
Om du upptäcker att en vän eller familjemedlem har diagnostiserats med KLL, kan du känna några av samma känslor. Du kan också känna en stark längtan att visa att du bryr dig.
För att kunna erbjuda bättre stöd till din älskade kan det vara bra att förstå vad de kan gå igenom.
Vilka är sätten att visa stöd för någon som har diagnosen KLL?
American Society of Clinical Oncology (ASCO) erbjuder flera förslag för dem som vill stödja en vän eller familjemedlem med KLL eller någon form av cancer.
Om någon du bryr dig om har fått diagnosen, överväg först:
- lära sig om CLL
- bearbeta dina egna känslor så att du kan fokusera på din älskade
- försöker tänka på situationen ur deras perspektiv
Det är inget fel med att behöva lite tid för att samla information, bearbeta dina känslor och överväga dina reaktioner innan du fokuserar på din älskade. Att göra detta innebär att du bättre kan ta itu med deras behov och känslor när du är redo att nå ut.
De
Organisationen rekommenderar att du visar stöd genom att:
- ringer och skickar anteckningar
- tid för personliga besök
- prata med din vän
- hjälpa till med ärenden och projekt
- ge dem små presenter som kan underhålla dem eller låta dem veta att du tänker på dem
Det viktigaste du kan göra när du stöttar en vän eller familjemedlem med CLL är att se till att visa dem att du älskar och stötta dem.
Varje relation är unik, med sin egen dynamik – så din älskade kanske inte reagerar på samma sätt som en annan person kan (eller ens som du kanske). Vissa människor kanske vill ha utrymme eller avskildhet, medan andra kanske vill ha frekventa samtal och konversationer.
Det är viktigt att följa deras ledning och respektera deras gränser när man överväger vilken typ av stöd man ska erbjuda. Den bästa typen är stöd som möter deras individuella behov och preferenser.
Sätt att bli involverad i CLL
Oavsett om du nyligen har diagnostiserats med KLL, är en överlevande eller känner en vän eller familjemedlem med KLL, här är några sätt att bli involverad.
Gå med i Leukemi & Lymphoma Society
Leukemia & Lymphoma Society (LLS) tillhandahåller en onlinegemenskap för KLL-överlevande och familjemedlemmar.
Du kan gå med gratis och det erbjuder fördelar som:
- hjälp att hitta stöd
- resurser för att lära dig mer om leukemi
- strategier för att hantera cancern
Du kan gå med i denna grupp här.
Gå med i en supportgemenskap online
Det finns flera online-gemenskaper och stödgrupper att välja mellan som erbjuder specifikt och ospecifikt cancerstöd. Du eller en älskad kanske vill överväga följande alternativ, som är mer inriktade på cancer eller KLL:
-
MyLeukemiaTeam ger dig en personlig koppling till andra canceröverlevande, som kan ge känslomässigt stöd och vägledning.
-
CancerCare erbjuder länkar till flera olika cancergrupper.
-
Cancer Connect rapporterar om ny eller utvecklande cancervård och behandlingar.
-
Friend for Life Cancer Support Network erbjuder en-till-en-stöd för både personer med KLL och vårdgivare.
Kolla in CLL Societys supportsida
CLL Society erbjuder en supportsida som innehåller ett stort utbud av:
- information om CLL
- forskningsnyheter
- personliga berättelser
- stödgruppsanslutningar
- information om kommande evenemang
Gå med eller skapa insamlingar eller donera online
Ett annat sätt att engagera sig är att hjälpa LLS samla in pengar till cancerforskning. Du kan få mer information om att gå med eller till och med starta ditt eget insamlingsevenemang här.
Ett annat sätt att samla in pengar till forskning är att ge direkta donationer.
CLL Global Research Foundation föreslår enkla sätt att samla in pengar till CLL på sin webbplats. Du kan ge en direkt donation eller använda tjänster som gör en donation när du gör köp online.
Du kan registrera dig eller få mer information här.
Forskningen om KLL
Ett annat sätt att visa stöd för en sak är att lära sig mer om behandling och forskning. Precis som med andra cancerformer pågår forskning om KLL.
Enligt LLS är de nuvarande målen för CLL-forskningen att:
- utveckla terapier som kommer att fungera framgångsrikt inom områden där andra kan ha varit mindre effektiva
- göra verkligt botande terapier
- minska biverkningarna av behandlingen
Organisationen indikerar också att följande terapier är under utredning:
- nya riktade behandlingar inklusive behandling med kinashämmare, kombinationer av antikroppar med andra riktade läkemedel och monoklonala antikroppar
- immunmodulerande läkemedel för att stimulera immunförsvaret att attackera cancercellerna
- PD-1 checkpoint-hämmare för att hjälpa immunsystemet att hitta och rikta cancerceller
- CAR T-Cell-terapi för att lära immunceller att känna igen och sedan attackera cancerceller
Forskare studerar också fördelarna med tidig behandling.
Hur är det med kliniska prövningar?
Kliniska prövningar tillåter forskare att undersöka många saker, inklusive effektiviteten av nya mediciner eller terapier för olika tillstånd och sjukdomar.
Skälen till att gå med i kliniska prövningar varierar. Vissa patienter väljer att gå med när andra behandlingar inte fungerar för dem. Andra går med för att de vill hjälpa till att föra fram mediciner som är relaterade till deras tillstånd.
Alla är inte kandidater för kliniska prövningar. Om du eller en nära och kära har KLL och är intresserade, kommer du sannolikt att hitta många möjligheter. I vissa fall kan en klinisk prövning vara det bästa alternativet för behandling.
National Cancer Institute listar
Om du eller någon du bryr dig om är intresserade av att delta i en klinisk prövning, kan du leta efter tillgängliga studier på ClinicalTrials.gov. Webbplatsen listar hundratals studier fokuserade på KLL-forskning, så att du kan lära dig mer information och kontrollera behörighet.
Eftersom onlineforskning kan vara överväldigande – särskilt med tanke på antalet tillgängliga studier – kanske du vill rådgöra med din läkare om att eventuellt gå med i en studie. De kanske kan:
- hjälpa dig att hitta en lokal studie att engagera dig i
- hjälpa till att avgöra om du är kvalificerad
- ge råd om att delta i en klinisk prövning är det bästa steget för dig
Att få diagnosen KLL kan kännas ensamt, men det betyder inte att du är ensam.
Du kan engagera dig i en mängd olika grupper, forska i kliniska studier eller få kontakt med andra som lever med KLL i några enkla steg.
Om en närstående har diagnostiserats med detta tillstånd är ditt engagemang i KLL-medvetenhet och stöd ett sätt att visa dem att du bryr dig.
Om du har fått diagnosen KLL och känner dig överväldigad, kontakta vänner, familj eller en betrodd sjukvårdspersonal. De kan hjälpa dig att hitta stöd och uppmuntran när du behöver det som mest.
