Översikt
Vad är myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är ihållande och förlamande trötthet (utmattning) som varar i 6 månader eller längre. Människor som lever med ME/CFS upplever ofta andra symtom, som obehaglig sömn och muskelvärk. Tillståndet kallas också ibland för kroniskt trötthetssyndrom.
Läkare vet inte vad som orsakar ME/CFS, och det finns inget botemedel. Du kanske kan hantera symtom med kognitiv beteendeterapi, träning och mediciner, som antidepressiva medel och sömnhjälpmedel. Målet med behandlingen är att göra symtomen så hanterbara som möjligt för att öka din livskvalitet.
Vem löper störst risk att få myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
Kvinnor är mer benägna än män att utveckla ME/CFS. Små barn och tonåringar kan utveckla ME/CFS, men syndromet är mycket vanligare hos vuxna.
Hur vanligt är myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
Antalet personer med ME/CFS är inte klart; vissa uppskattningar visar att antalet är 1 miljon människor i USA, medan en annan uppskattning är så hög som 2,5 miljoner människor. Många av dessa individer har inte fått någon diagnos, trots att de lever med detta tillstånd.
Symtom och orsaker
Vilka är symtomen på myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
För många människor liknar symtomen på ME/CFS andra sjukdomar, som influensa. Symtom kan komma och gå över tiden och kan öka eller minska i svårighetsgrad. ME/CFS-symtom varierar mycket från person till person.
Många av symptomen på ME/CFS försvårar vardagen. Dessa symtom inkluderar:
- Allvarlig trötthet som varar i minst 6 månader som inte förbättras med vila eller sömn
- Svårt att sova
- Influensaliknande symtom, inklusive svullna lymfkörtlar (små immunsystemstrukturer som filtrerar skadliga ämnen), huvudvärk och ledvärk
- Kognitiva (tänkande) svårigheter, inklusive uppmärksamhets- och minnesproblem
- Muskelvärk
Mindre vanliga symtom på ME/CFS inkluderar:
- Problem med synen
- Frossa
- Nattsvettningar
- Irritabel tarm, ett tarmtillstånd som orsakar smärtsam uppblåsthet, gaser, förstoppning och diarré
- Psykologiska (psykiska) problem, inklusive humörsvängningar, irritabilitet och ångest
- Stickningar eller domningar i fötter, händer eller ansikte
För många människor blir ME/CFS-symtom värre efter fysisk träning eller ansträngande mental ansträngning. I vissa fall orsakar ortostatisk intolerans (symtom som förvärras om du står eller sitter upprätt) yrsel, svaghet och svimning.
Vad orsakar myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
Läkare vet inte vad som orsakar ME/CFS.
Diagnos och tester
Hur diagnostiseras myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
Din läkare ställer diagnosen ME/CFS genom att utföra en mental och fysisk undersökning. Läkare kommer att fråga om din sjukdomshistoria och beställa blod- och urintester för att kontrollera infektion. I många fall hänvisar läkare personer med misstänkt ME/CFS till andra specialister för att utesluta andra sjukdomar som kan orsaka symtom.
För att din läkare ska kunna diagnostisera ME/CFS måste du ha dessa tre symtom:
- Allvarlig trötthet som varar i minst 6 månader som inte förbättras med vila eller sömn
- Svårt att sova
- Trötthet som blir värre efter mental eller fysisk träning
Dessutom måste du ha minst ett av följande symtom:
- Ortostatisk intolerans
- Kognitiva svårigheter
Hantering och behandling
Hur behandlas myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
Det finns inget botemedel mot ME/CFS. Behandlingsmål inkluderar att hantera symtom och återföra dig till en högre livskvalitet. Vissa människor kan inte återfå den hälso- och funktionsnivå de hade innan deras diagnos.
Först arbetar din läkare med dig för att avgöra vilka symtom som är svårast. Tillsammans kommer ni att ta itu med dessa symtom omedelbart.
Rådgivning är till hjälp för många personer med ME/CFS. Denna typ av behandling hjälper människor att bättre tolerera symtom genom att ändra tankar och beteenden. Din läkare kan ordinera mediciner, som antidepressiva medel eller sömnmedel, om dina symtom är särskilt allvarliga. Dessa mediciner kan lindra symtom som orolig sömn för vissa personer som lever med ME/CFS.
Innan du ordinerar sömnhjälpmedel kan din läkare dock ge förslag för att förbättra sömnen utan droger. Han eller hon kan till exempel föreslå att du besöker en sömnspecialist. Andra tips inkluderar:
- Utveckla en regelbunden läggdagsrutin – gå och lägg dig och vakna vid samma tidpunkt varje dag.
- Sov inte mer än 30 minuter totalt under dagen.
- Använd din säng och sovrum endast för sömn och sex. Ta ut all elektronik.
- Undvik att äta stora måltider innan du går och lägger dig; undvik även alkohol och koffein.
- Träna minst 4 timmar innan du ska sova.
Patienter måste vara försiktiga så att de inte förlänger sin aktivitet på en dag. De måste takta upp sig i mängden av både mental och fysisk ansträngning på en dag så att det inte tar mer än 24 timmar att återhämta sig. Att ta vilopauser och varva de fysiska och psykiska uppgifterna kan vara till hjälp.
Din läkare kan rekommendera att du går med i en stödgrupp för personer som lever med ME/CFS. Dessa grupper kan hjälpa dig att hantera tillståndet genom att sätta dig i kontakt med andra som vet exakt vad du går igenom.
Förebyggande
Kan myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) förebyggas?
För närvarande finns det inget känt sätt att förhindra ME/CFS.
Outlook / Prognos
Vilka är resultaten efter behandling för myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
Med behandling förbättras de flesta ME/CFS-symtom. Vissa människor återgår dock inte till samma hälso- eller funktionstillstånd som innan deras symtom uppträdde.
Leva med
Vilka komplikationer är associerade med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)?
För vissa människor gör tröttheten i samband med ME/CFS aktiviteter i det dagliga livet mycket svåra eller till och med omöjliga. Forskning visar att endast hälften av alla personer med diagnosen ME/CFS arbetar heltids- eller deltidsarbete.
ME/CFS orsakar betydande depression hos många människor som lever med tillståndet. Om du upplever depression, prata med din läkare – effektiva behandlingar finns tillgängliga.
När ska jag ringa min läkare?
Om du utvecklar symtom på ME/CFS, särskilt om de varar i 6 månader eller längre, kontakta din läkare. Din läkare kommer att utvärdera dig och utveckla en behandlingsplan baserat på dina unika symtom.
