Det har gått nästan 20 år sedan Rick Nash fick reda på att han hade hepatit C-infektion.
Dessa två decennier har inkluderat många läkarbesök, tester, misslyckade antivirala behandlingar och år som ägnat åt att vänta på donatorlistan för en levertransplantation.
De har också fyllts med tusentals dollar i sjukvårdskostnader. Rick och hans familj har fakturerat mer än 6 miljoner dollar till sina sjukförsäkringsleverantörer och spenderat hundratusentals dollar på egenvård.
Om han inte hade spenderat de pengarna hade han råd att köpa ett hus vid det här laget.
”Jag menar bokstavligen ett hus,” sa Rick till Healthline. ”Mängden pengar som min familj och jag har betalat under den här kollektiva tidsperioden har varit cirka 190 000 $, 200 000 $, så det är ett hus.”
Rick var bara 12 när han märkte att hans urin var ovanligt mörk. Han och hans familj gick till sin läkare, som remitterade dem till ett lokalt sjukhus. Efter att ha genomgått blodprov och en leverbiopsi fick Rick diagnosen hepatit C-infektion.
”De testade för allt”, sa Rick, ”och när de fick reda på att jag hade Hep C var de verkligen förvirrade, eftersom en 12-åring med Hep C är konstig.”
Hepatit C är en virusinfektion som skadar levern. I vissa fall av akut infektion bekämpar kroppen viruset på egen hand. Men enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC),
Kronisk hepatit C-infektion är sällsynt hos barn och drabbar uppskattningsvis 23 000 till 46 000 barn i USA. Majoriteten av barn med hepatit C har fått viruset från sin mamma under graviditeten.
Efter att ha fått veta att Rick hade hepatit C-infektion uppmuntrade hans läkare hela hans familj att testa sig. Detta ledde till att de upptäckte att hans mamma också hade sjukdomen.
Hans mamma började få antiviral behandling kort efter att hon fick sin diagnos.
Men för Rick fanns det lite som hans läkare kunde göra. På den tiden fanns det få behandlingsalternativ för barn med sjukdomen, så det var bara att titta och vänta.
”Jag hade cirka 20 till 25 olika möten med antingen en GI [gastrointestinal specialist] eller en allmänläkare, bara mellan den tid då jag var 12 och 18”, mindes Rick.
”Jag åkte dit då och då för att de var intresserade av mitt fall,” sa han, ”men de kunde inte göra någonting. Allt du kan göra är att vänta och se med ett barn tills de är 18.”
Flera behandlingsomgångar
Rick började sin första omgång av antiviral behandling under sitt sista år på college, i början av 2008.
Han fick en injektion av interferon och ribavirin varje vecka i sex månader. Biverkningarna var hemska. ”Det fick dig att känna dig som om du hade den värsta influensan, typ 100 gånger om,” sa Rick.
När han avslutade sin första behandlingsomgång var viruset fortfarande påvisbart i hans blod.
Hans läkare skrev sedan ut ytterligare en omgång av samma mediciner, men med en högre dos.
Inte heller detta lyckades ta bort viruset från hans kropp.
”Det var i princip dubbelt så mycket som den första
behandling, och det borde inte ha gjorts. Jag ser faktiskt tillbaka på helheten
situation, och jag borde inte ens ha accepterat det, men vid den tiden var jag det
desperat efter ett botemedel.”
I slutet av 2012 genomgick han en tredje omgång av antiviral behandling – den här gången med en kombination av interferon, ribavirin och ett nytt läkemedel, telaprevir.
Biverkningarna av denna behandling dödade honom nästan, sa Rick.
Och det botade fortfarande inte infektionen.
Tusentals dollar i vård
Ricks tre första omgångar av antiviral behandling kostade mer än $80 000 vardera.
Förutom dessa antivirala behandlingar ordinerade hans läkare en mängd andra läkemedel för att hantera symtomen och komplikationerna av leversjukdom.
Vid flera tillfällen genomgick han också en procedur som kallas banding. Denna procedur behandlade förstorade vener i matstrupen, en komplikation av leverärrbildning.
Rick hade sjukförsäkring vid den tiden, och utan att misslyckas fick han sin självrisk på $4 000 varje år.
Han betalade också tusentals dollar ur fickan för delar av hans vård som inte täcktes av försäkringen.
Att leva med kronisk leversjukdom ökade till exempel hans maträkningar. Han var tvungen att äta 4 000 till 5 000 kalorier per dag eftersom han inte kunde hålla nere all sin mat. Han var också tvungen att investera i alternativ med låg natriumhalt, som ofta är dyrare än vanliga produkter.
Han köpte tillskott av magnesium, kalium och kalcium för att tillgodose kroppens näringsbehov. Han betalade för tangolektioner för att bibehålla sin muskelmassa och minne, som försämrades till följd av leverskador. Och han köpte luftrenare för att skydda hans lungor, som också kände av effekterna av hans tillstånd.
Varje gång han påbörjade en ny antiviral behandling, bytte han ut alla sina personliga vårdprodukter för att skydda sig mot återinfektion.
”Jag skulle behöva byta ut alla mina toalettartiklar – min
tandborstar, mina kammar, mina deodoranter, allt och mina nagelklippare, min
rakhyvel, allt som jag använde.”
”Totalt handlade de oförutsedda utgifterna om en tusenlapp till två tusen dollar per år, i form av extra saker som jag skulle behöva göra eller köpa direkt på grund av min Hep C,” mindes han.
Upprätthålla försäkringsskydd
För att ha råd med kostnaderna för vård, strukturerade Rick mycket av sitt liv kring att upprätthålla en sjukförsäkring.
Rick gick på college under sin första omgång av antiviral behandling. Som heltidsstudent under 25 år omfattades han av sin mammas arbetsgivarsponsrade försäkring.
När han tog examen fick Rick ett jobb för ett lokalt skoldistrikt. Men den positionen gav inte de förmåner eller anställningstrygghet som han behövde.
Så han återvände till skolan och tog en hel massa kurser på natten samtidigt som han arbetade upp till 39 timmar per vecka under dagen. Detta gjorde det möjligt för honom att behålla täckningen under sin mammas försäkringsplan.
När han åldrades utanför sin mammas försäkringsskydd bytte han jobb för att få de förmåner han behövde. Att göra det försenade hans tredje behandlingsomgång med cirka två år.
Han fick sparken från sitt jobb i slutet av 2013 efter att ha missat för mycket arbete. Även om hans chef visste om hans tillstånd, fortsatte de att boka möten när Rick var borta på läkarbesök.
Vid den tidpunkten hade Rick utvecklat leversjukdom i slutstadiet. Hepatit C hade skadat och ärrade hans lever tillräckligt för att orsaka cirros. Enligt CDC, ca
Rick var tvungen att hantera flera komplikationer av skrumplever, inklusive ascites – en ansamling av överflödig vätska i buken. Hans ben var också svullna av vätska och benägna att få kramp.
Toxiner började byggas upp i hans blodomlopp och fick hans hjärnfunktion att försämras, vilket gjorde det svårt att göra grundläggande matematik och andra dagliga uppgifter.
Med dessa funktionsnedsättningar visste han att det skulle bli svårt att behålla ett jobb. Så han ansökte om funktionshinder med hjälp av flera handikappförespråkare som vägledde honom genom processen.
Tillfällig remission, följt av återfall
Efter att ha ansökt om funktionshinder började Rick väntandet. Under tiden köpte han en subventionerad sjukförsäkring genom Covered California, den statliga börsen som etablerats under Affordable Care Act (”Obamacare”).
Hans familj ”sökte och letade” också på internet efter tillverkarnas kuponger och andra hjälpprogram för att hjälpa honom att ha råd med de mediciner han behövde för att överleva.
”Vi använde varje kupong vi kunde, varje rabatt vi
skulle kunna. Mina föräldrar hjälpte mig verkligen med det för när man har hjärndimma som
dålig som jag gjorde, det är svårt att konsekvent göra så mycket du kan.”
Rick började sin fjärde omgång av antiviral behandling 2014, med simeprevir (Olysio) och sofosbuvir (Sovaldi). Denna kombination sänkte hans virusmängd till noll, vilket innebar att viruset inte längre kunde detekteras i hans blod.
Men inom ett par månader upplevde Rick ett återfall. Han fick en bakteriell infektion, vilket gjorde att hepatit C-viruset kunde återhämta sig.
”Tyvärr gav det mitt virus en möjlighet att återvända – och gjorde det någonsin,” sa Rick. Hans virusmängd ”skottade upp till cirka 10 miljoner” viruspartiklar per milliliter blod. Allt över 800 000 anses vara högt.
I en femte omgång av antiviral behandling som startade senare samma år fick han en kombination av ledipasvir och sofosbuvir (Harvoni). Detta förde tillbaka hans virusmängd till noll. Men igen, viruset återhämtade sig.
”Jag var så deprimerad efter det,” mindes Rick. ”Nästa år kunde jag bara inte komma på vad jag skulle göra.”
Den sista sträckan
2016, tre år efter att han ansökte, blev Rick äntligen inskriven i Disability Medicare.
Detta var välkomna nyheter, eftersom han behövde en levertransplantation och kostnaderna för hans vård ökade. Medicare skulle hjälpa till att ta överkanten. Hans avgifter och självrisk var mycket lägre under Medicare jämfört med hans tidigare plan.
Efter att ha tillbringat år på donatorlistan fick Rick en levertransplantation i december 2016.
Den totala kostnaden för hans sjukhusvistelse, operation och de första två månaderna av återhämtning efter transplantationen kostade nästan 1 miljon dollar. Tack och lov, med Medicare, behövde han bara betala $300 ur fickan.
Ett par månader senare började Rick sin sjätte omgång av antiviral behandling. Den bestod av en off-label kombination av ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) och elbasvir och grazoprevir (Zepatier).
Att presentera denna behandling för Medicare var lite utmanande. Det fanns väldigt få datapunkter om levertransplantationsmottagare som hade genomgått lika många omgångar av misslyckad antiviral behandling som Rick hade. Efter ett första avslag godkände Medicare 12 veckors behandling.
Halvvägs genom behandlingen hade Rick fortfarande påvisbara nivåer av viruset i blodet. Han misstänkte att han kunde behöva mer än 12 veckors behandling totalt för att klara det. Så han ansökte till Medicare om förlängning.
De avslog hans ansökan, liksom hans efterföljande överklaganden till Medicare och Medicaid. Han hade inget annat val än att vänta och se om 12 veckors behandling skulle göra susen.
I slutet av de 12 veckorna hade Rick nått en virusbelastning på noll. Viruset var fortfarande oupptäckt i hans blod fyra veckor efter hans sista dos av medicin.
Och 24 veckor efter hans sista dos var hans tester fortfarande klara.
Rick hade uppnått något känt som ett ihållande virologiskt svar (SVR). Enligt US Department of Veteran Affairs förblir 99 procent av människor som uppnår SVR fria från hepatit C-viruset resten av livet.
Efter nästan 20 år, sex omgångar av antiviral behandling och en levertransplantation blev Rick äntligen botad från hepatit C-infektion.
Förespråkar förändring
I september firade Rick sitt ettårsjubileum då han levde utan hepatit C.
Sjukdomen har inte bara tagit en vägtull på Rick och hans familjs bankkonton, utan den har också påverkat deras sociala och känslomässiga välbefinnande.
”De
stigmatisering av hepatit C-infektion är massiv, bara för att alla slags
associerar det med droganvändning eller något slags skändligt syfte, och det suger
för att de behandlar människor som att de inte är människor.”
Många människor är rädda för att beröra eller umgås med någon som har hepatit C-infektion, trots att viruset bara överförs från en person till en annan genom blod-till-blod-kontakt. Någon kan inte överföra det enbart genom tillfällig kontakt.
För att hjälpa till att ta itu med stigmatiseringen och missuppfattningarna som omger sjukdomen, har Rick arbetat som en förespråkare för samhället i flera år. Han underhåller webbplatsen HCVME.org, skriver för HepatitisC.net, är kamratrådgivare för Help-4-Hep och arbetar med flera andra organisationer i frågor relaterade till hepatit C.
”Efter att ha gått igenom det jag gick igenom, och efter att ha upplevt det som jag gjorde, försöker jag bara vara högljudd”, sa han, ”och jag försöker uppmuntra andra som har hepatit C att också vara sång.”
”Till människor som inte har hepatit C,” tillade han, ”var inte rädda för det. Det är blod till blod. Det är inget du behöver vara rädd för.”
