Jag är 35 år och har reumatoid artrit.
Det var två dagar innan min 30-årsdag, och jag var på väg till Chicago för att fira med några vänner. När jag satt i trafiken ringde min telefon. Det var min sjuksköterska.
Några dagar tidigare hade hon kört ytterligare en serie tester i hopp om att ta reda på varför jag var så sjuk. I över ett år hade jag gått ner i vikt (jag saknar den delen), febril, nedgången, andfådd och sovit konstant. Mitt enda ledrelaterade besvär var ibland att jag inte kunde röra armen på en dag. Alla mina symtom var vaga.
Jag tog telefonen. ”Carrie, jag har dina testresultat. Du har reumatoid artrit.” Min praktiserande sjuksköterska pratade om hur jag skulle få röntgenstrålar den veckan och träffa specialister så snart som möjligt, men detta var en suddig just då. Mitt huvud snurrade. Hur fick jag en gammal människas sjukdom? Jag var inte ens 30 än! Mina händer värkte ibland och jag kände att jag alltid hade influensa. Jag trodde att min sjuksköterska måste ha fel.
Efter det telefonsamtalet skulle jag tillbringa de närmaste veckorna med att tycka synd om mig själv eller i förnekelse. Bilder som jag hade sett i reklamfilmer av gamla kvinnor med missbildade händer dök regelbundet upp i mitt huvud. När jag började söka på internet efter lite hopp var det mest undergång och dysterhet. Berättelser om deformerade leder, orörlighet och förlust av daglig funktion fanns överallt. Det här var inte den jag var.
Jag var sjuk, ja. Men jag var kul! Jag var bartender på ett bryggeri, gjorde hår för lokala teateruppsättningar och skulle precis börja på sjuksköterskeskolan. Jag sa till mig själv, ”Ingen chans att jag ger upp läckra IPA-er och hobbyer. Jag är inte gammal, jag är ung och full av liv. Jag tänker inte låta min sjukdom ta kontroll. Det är jag som bestämmer!” Detta engagemang för att leva ett normalt liv gav mig den energi jag så desperat behövde för att gå vidare.
Biter i kulan
Efter att ha träffat min reumatolog och fått i mig en stabil dos av steroider och metotrexat, bestämde jag mig för att försöka vara en röst för unga kvinnor som jag själv. Jag ville att kvinnor skulle veta att saker och ting kommer att ordna sig: Varje dröm eller hopp du har är uppnåelig – du kanske bara måste ändra några saker. Mitt liv förändrades totalt men på något sätt förblev detsamma.
Jag gick fortfarande ut på drinkar och middag med mina vänner. Men istället för att dricka en hel flaska vin, begränsade jag mitt drickande till ett glas eller två, och visste att om jag inte gjorde det skulle jag betala för det senare. När vi gjorde aktiviteter som kajakpaddling visste jag att mina handleder skulle tröttna snabbare. Så jag skulle hitta floder som hade hanterbara strömmar eller omsluta mina handleder. När jag vandrade hade jag alla nödvändigheter i min packning: capsaicinkräm, ibuprofen, vatten, Ace wraps och extra skor. Du lär dig att anpassa dig snabbt för att göra saker du älskar – annars kan depression få fäste.
Du lär dig att du kan sitta i ett rum fullt av människor med plågsamma ledvärk, och ingen skulle veta det. Vi håller vår smärta nära, som bara de som lider av denna sjukdom verkligen förstår. När någon säger: ”Du ser inte sjuk ut”, har jag lärt mig att le och vara tacksam, för det är en komplimang. Det är utmattande att försöka förklara smärtan vissa dagar, och att bli förolämpad av den kommentaren tjänar inget syfte.
Komma överens
Under mina fem år med RA har jag haft många förändringar. Min kost har gått från att äta allt jag vill till att vara helt vegansk. Att äta veganskt fick mig att må som bäst, förresten! Träning kan vara olidligt, men det är avgörande fysiskt och känslomässigt. Jag gick från någon som gick ibland till att köra kickboxning, spinning och yoga! Du lär dig när kallt väder kommer, du är bäst att förbereda dig. De kalla, blöta mellanvästernvintrarna är brutala på de gamla lederna. Jag hittade ett närliggande gym med en infraröd bastu för de där skumma kalla dagarna.
Sedan min diagnos för fem år sedan har jag tagit examen på sjuksköterskeskolan, klättrat i berg, förlovat mig, rest utomlands, lärt mig att brygga kombucha, börjat laga hälsosammare, börjat med yoga, dragkedja och mer.
Det kommer att finnas bra dagar och dåliga dagar. Vissa dagar kan du vakna upp av smärta, utan förvarning. Det kan vara samma dag som du har en presentation på jobbet, dina barn är sjuka eller du har ansvar som du inte kan skjuta undan. Det här är de dagar vi kanske inte gör något mer än att överleva, men vissa dagar är det allt som betyder något, så var snäll mot dig själv. När smärtan smyger sig på och tröttheten förtär dig, vet att bättre dagar är framför dig, och du kommer att fortsätta leva det liv du alltid har velat!
Carrie Grundhoefer är en RN-BSN vid Mercy Hospital i Dubuque, Iowa. Hon bor i Galena, Illinois, med sin fästman. Hon går för närvarande på Allen College i jakten på en magisterexamen i programmet Psychiatric Nurse Practitioner. Hon sitter i verksamhetsstyrelsen på Opening Doors kvinnojour och brinner för kvinnors egenmakt. På fritiden driver hon TheRAgirl.com i hopp om att ge unga kvinnor med RA att leva sitt fullaste liv.
