Hur kommer CLL att påverka min livskvalitet?

Fysiska förmågor

De flesta får diagnosen KLL när sjukdomen är i ett tidigt skede och de inte har några kliniska symtom. Det betyder att du kanske inte har några fysiska utmaningar i ditt dagliga liv till en början.

Om din KLL fortskrider kan du dock börja känna dig trött och andfådd oftare. Du kan behöva vila och ladda under hela dagen för att hålla dina energinivåer uppe. Trötthet är en av de mest ofta rapporteras symtom hos personer med KLL, även hos dem som diagnostiserats i ett tidigt skede.

Behandling kan orsaka betydande biverkningar, inklusive illamående, håravfall och frekventa infektioner. Tala med din läkare om sätt att minimera behandlingsbiverkningar.

Förmåga att arbeta

Eftersom KLL angriper ditt immunsystem kan infektionskänslighet vara ett stort problem. En enkel luftvägsinfektion kan utvecklas till lunginflammation, vilket kan ta månader att återhämta sig från.

Frekventa infektioner utöver låga energinivåer kan göra arbetet svårare. Andra symtom, inklusive ökad blödning och lätta blåmärken, kan göra ett fysiskt jobb svårt och till och med osäkert.

Sömnproblem

Många som upplever symtom har också nattliga svettningar, vilket kan göra det svårt att få en god natts sömn. Stress och ångest kan också påverka sömnen negativt.

Ett sätt att hantera sömnproblem är genom att upprätta ordentlig sömnhygien. Till exempel:

• Gå och sova vid samma tid varje natt.
• Varva ner innan du lägger dig med ett varmt bad eller dusch och avkopplande musik.
• Undvik att titta på ljusstarka mobiltelefon-, TV- eller datorskärmar innan du lägger dig.
• Investera i en bekväm säng och sängkläder.
• Se till att ditt sovrum är svalt, mörkt och tyst.

Att träna lite under dagen, dricka mycket vatten och hitta sätt att minska stress, som meditation eller djupandningsövningar, kan också förbättra din sömn och din allmänna livskvalitet.

Mental hälsa

En tidig CLL-diagnos hanteras vanligtvis med ett ”se och vänta”-tillvägagångssätt. Även om detta är standardmetoden kan du ha svårt att ta dig igenom varje dag med vetskapen om att du har cancer.

Du kanske till och med känner att ingenting görs åt situationen. Osäkerhet om framtiden, och cancerns inverkan på dina familjemedlemmar, ekonomi och arbetsförmåga, kan vara stressande.

En studie fann det över hälften av patienterna rapporterade att de tänker på sin KLL-diagnos dagligen. En annan studie fann att ungefär en femtedel av personer med KLL upplevde betydande nivåer av ångest. Värre ångest var förknippat med aktiv behandling.

Emotionellt stöd är avgörande för personer med en KLL-diagnos. Om du upplever ångest och känner att du ofta oroar dig för din diagnos, överväg att träffa en mentalvårdsrådgivare eller gå med i en stödgrupp.

Socialt liv

Tillsammans med stress och ångest kan trötthet göra det svårt för dig att upprätthålla ett socialt liv. Men det behöver inte vara så.

Gör ditt bästa för att hålla dig nära familj och vänner efter din diagnos. Du kanske upptäcker att att öppna upp om din diagnos kan lyfta en del av vikten från dina axlar. Det kan också vara bra att prata med en socialarbetare för att förbättra kommunikationen mellan dig och dina nära och kära.

Finanser

Sjukvård kan vara dyrt. Oavsett om du fortfarande kan arbeta eller inte, kan någon form av kronisk sjukdom göra dig orolig för din ekonomi. Försök att dra nytta av alla tillgängliga ekonomiska resurser.

En socialarbetare och ideella organisationer som Patient Access Network (PAN) Foundation och Leukemia and Lymphoma Society (LLS) kan ge dig råd om var du ska börja. En socialsekreterare kan också hjälpa dig att navigera i försäkringsproblem.

De flesta personer med tidigt stadium av KLL har inga sjukdomsrelaterade symtom. Men personer med senare stadium av KLL, särskilt de som genomgår behandling, kan uppleva trötthet, smärta och sömnstörningar som särskilt utmanande.

Be din läkare om remisser till andra vårdgivare, såsom fysioterapeuter, nutritionister och smärtspecialister för att hjälpa till att hantera dessa livskvalitetsproblem.