Multipelt myelom är en sällsynt sjukdom. Endast
När du inte har någon att svara på dina dagliga frågor eller någon som delar dina rädslor och frustrationer kan det kännas väldigt isolerande. Ett sätt att hitta bekräftelse och stöd är genom att besöka en multipelt myelom eller allmän cancerstödgrupp. Om det inte finns några stödgrupper där du bor eller om du inte vill resa, kan du hitta den komfort och gemenskap du söker i ett onlineforum.
Vad är ett forum?
Ett forum är en diskussionsgrupp eller forum online där människor postar meddelanden om ett visst ämne. Varje meddelande och dess svar grupperas i en enda konversation. Detta kallas en tråd.
På ett forum för multipelt myelom kan du ställa en fråga, dela personliga berättelser eller få de senaste nyheterna om myelombehandlingar. Ämnen är vanligtvis uppdelade i kategorier. Till exempel pyrande myelom, försäkringsfrågor eller meddelanden om stödgruppsmöten.
Ett forum skiljer sig från ett chattrum genom att meddelandena arkiveras. Om du inte är online när någon ställer en fråga eller svarar på en av dina frågor kan du läsa den senare.
Vissa forum tillåter dig att vara anonym. Andra kräver att du loggar in med en e-postadress och ett lösenord. Vanligtvis övervakar en moderator innehållet för att se till att det är lämpligt och säkert.
Multipelt myelom forum och anslagstavlor
Här är några bra forum för multipelt myelom att besöka:
-
Canceröverlevande nätverk . American Cancer Society erbjuder denna diskussionstavla för personer med multipelt myelom och deras familjer. -
Smarta patienter. Detta onlineforum är en resurs för människor som är drabbade av många olika hälsotillstånd, inklusive multipelt myelom.
-
Myelomfyren. Detta forum, som publiceras av en ideell organisation i Pennsylvania, har erbjudit information och stöd till personer med multipelt myelom sedan 2008.
-
Patienter som jag. Denna forumbaserade webbplats täcker nästan 3 000 medicinska tillstånd och har mer än 650 000 deltagare som delar information.
Multipelt myelombloggar
En blogg är en tidskriftsliknande webbplats där en person, ideell organisation eller företag lägger upp korta informationsartiklar i en konversationsstil. Cancerorganisationer använder bloggar för att hålla sina patienter uppdaterade om nya behandlingar och insamlingar. Människor med multipelt myelom skriver bloggar som ett sätt att dela med sig av sina erfarenheter och för att erbjuda information och hopp till de nydiagnostiserade.
När du läser en blogg, kom ihåg att den sannolikt inte granskas för medicinsk noggrannhet. Vem som helst kan skriva en blogg. Det kan vara svårt att veta om informationen du läser är medicinskt giltig.
Det är mer sannolikt att du hittar korrekt information på en blogg från en cancerorganisation, ett universitet eller en läkare som t.ex. en läkare eller cancersjuksköterska än på en som publicerats av en individ. Men personliga bloggar kan ge en värdefull känsla av komfort och medkänsla.
Här är några bloggar som ägnas åt multipelt myelom:
-
International Myeloma Foundation. Detta är den största organisationen för multipelt myelom, med mer än 525 000 medlemmar i 140 länder.
-
Forskningsstiftelsen för multipelt myelom (MMRF). MMRF erbjuder en patientskriven blogg på sin hemsida.
-
Myelom Crowd. Denna patientdrivna ideella organisation har en bloggsida med berättelser om insamlingsevenemang för multipelt myelom och andra nyheter.
-
Insikt från Dana-Farber. Ett av landets ledande cancercentrum använder sin blogg för att dela nyheter om forskningsframsteg och banbrytande terapier.
-
MyelomaBlogs.org. Den här sidan konsoliderar bloggar från många olika personer med multipelt myelom.
-
Margaretas hörna. På den här bloggen berättar Margaret om vardagens kamp och framgångar med att leva med pyrande myelom. Hon har bloggat aktivt sedan 2007.
-
TimsWifesBlogg. Efter att hennes man, Tim, fick diagnosen multipelt myelom, bestämde sig denna fru och mamma för att skriva om sina liv ”på MM-berg-och-dalbanan.”
-
Slå M för myelom. Den här bloggen började som ett sätt för skribenten att hålla familj och vänner uppdaterade, men det slutade med att den blev en resurs för människor med denna cancer runt om i världen.
Om du har känt dig ensam sedan din multipelt myelomdiagnos, eller om du bara behöver lite information för att hjälpa dig genom behandlingen, hittar du det på ett av de många forum och bloggar som finns tillgängliga online. När du tittar på dessa webbsidor, kom ihåg att bekräfta all information du hittar på en blogg eller ett forum med din läkare.
