Nästan 1 miljon människor i USA lever med multipel skleros (MS), enligt Multiple Sclerosis Association of America (MSAA). Detta neurologiska tillstånd påverkar det centrala nervsystemet och orsakar trötthet, muskelstelhet och andra symtom som djupt kan förändra en persons livskvalitet.
Även om MS kan drabba i alla åldrar, utvecklas det oftast hos personer mellan 20 och 40 år. Det drabbar kvinnor 2 till 3 gånger oftare än män.
Ändå kan vem som helst utveckla MS, oavsett ålder, ras, kön och socioekonomisk bakgrund. Det finns olika svårighetsgrader. Inga personer med MS är den andra lik, även om det finns några vanliga utmaningar de står inför.
Vi intervjuade fyra personer med MS från olika bakgrunder och ställde samma fem frågor till dem om hur de har fått stöd, oväntade utmaningar de har upplevt, hur andra människor kan hjälpa dem med MS och mer.
Det här är deras berättelser.
Dessa intervjuer har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
Vad önskar du att du hade vetat innan du fick diagnosen MS?
Sonya Bryson-Kirksey: Att det finns olika typer av MS, och att det inte är en dödsdom.
Steve Guzman: När jag först fick diagnosen MS visste jag inte ens vad det var. Jag visste att jag inte kunde se, jag hade problem med att gå, att jag hade extrem yrsel bortom beskrivning. Jag var sängliggande i 3 månader och var tvungen att hålla ögonen stängda eftersom de studsade okontrollerat. Jag var tvungen att lita på mina andra sinnen. Jag insåg att jag fortfarande kunde höra, så mina öron blev mitt fokus.
Jag hörde min familj i vardagsrummet prata med några andra vänner och släktingar, och de var så upprörda. De flesta av dem grät. Jag trodde att någon hade gått bort och de hade inte gett mig nyheterna, så jag skrek ut och krävde att de skulle berätta vad som pågick. De ville inte visa känslor i min närvaro, men de grät för mig.
Då gick det upp för mig: När min neurolog hade gett mig beskedet att jag fått diagnosen MS, skulle nyheten inte bara påverka mig personligen resten av mitt liv, den skulle också påverka alla jag känner och älskar. Min smärta var deras smärta, som deras smärta är min. Det dödar mig än i dag, och det är det svåraste pillret att svälja.
Donovan Griffin: Egenvård var inte en praxis som jag följde innan min diagnos i oktober 2016. Jag bar stress som ett hedersmärke dagligen. Jag hade inga bra matvanor. Jag besökte sällan läkarbesök för att fråga om min allmänna hälsa.
Jag önskar att jag hade förstått vikten av egenvård och att stress och dålig kost är stora bidragande faktorer till MS. Som utbildare offrade jag mitt välbefinnande för arbetet och drevs av karriärframgångar när det gällde att hjälpa mina elever att ta examen.
Jag önskar att jag tog upp de symtom jag upplevde med min MS innan jag fick diagnosen. Jag ångrar ingenting, men i livet lever du och du lär dig.
Lyssandra Vera: Jag önskar att jag hade vetat hur jag skulle ha mer tålamod med mig själv. Det var svårt att följa upp diagnosen autoimmun sjukdom eftersom jag aldrig hade hört talas om det. Så med det hade jag svårt att förstå den “nya normen”.
Vad är en sak människor kan göra för att verkligen hjälpa någon som lever med MS?
Bryson-Kirksey: Lyssna på deras oro och rädslor och hjälp dem att vara positiva.
Guzman: Ha tålamod. Ibland vi [people with MS] har ingen energi att göra saker eller delta i vissa evenemang som vi tidigare kan ha förbundit oss till. Ibland glömmer vi också saker, så vi kan be dig att upprepa dig själv. Klumpighet och MS går hand i hand. Vi tappar, spiller eller slår sönder saker ofta. Vänligen ha tålamod med oss. Inget av detta är avsiktligt.
Grip: Lyssna! MS påverkar alla olika. Tyvärr är det många som generaliserar MS genom sin bristande medvetenhet om det, och de kan bli avvisande mot de utmaningar som många av oss med MS har. Lyssna på dem med MS för att förstå utmaningarna istället för att kritisera dem och erbjuda lösningar. Att inte lyssna skapar en stor sannolikhet för någon med MS att inte vara sårbar när du går framåt.
Gå med en älskad som lever med MS för att delta i MS-relaterade evenemang, eftersom många av evenemangen ger grundlig forskning och information för att utbilda alla om tillståndet. Det kan väcka nyfikenhet och ytterligare diskussioner i ett försök att vara fullt stödjande som allierade istället för mobbare.
Vera: Utbilda dig själv om sjukdomen och hur den fungerar. Jag tror att det ger en känsla av tröst när någon som inte har MS är tillräckligt utbildad om det, så vi [people with MS] behöver inte följa ett vanligt manus för att förklara den allmänna informationen.
Hur viktigt är det att ha stöd och vart vänder man sig för det?
Bryson-Kirksey: Jag skulle inte vara den person jag är idag utan stöd från min familj och mina vänner. Jag brukar luta mig mest mot min man och min syster. Men när det blir jobbigt går jag i terapi på VA [Veterans Health Administration medical center].
Guzman: Jag har aldrig känt mig ensam. Jag skulle förmodligen inte vara här utan det starka stöd jag har från alla mina vänner och familj. Jag är killen med det enorma uppslutningen på MS Walks med över 100 deltagare i min grupp.
Den kärlek och stöd jag får från mina föräldrar, bror, syster, make, svåger och alla mina andra vänner och familj är otrolig. Jag är verkligen en av de lyckligaste killarna på planeten och känner mig oerhört välsignad över att ha så många nära och kära. Det är praktiskt taget omöjligt att känna mig deprimerad när jag ständigt är överväldigad av så mycket kärlek.
Jag älskar också att nå ut och få kontakt med andra som har MS runt om i världen genom kraften i sociala medier. Vi kollar in varandra då och då och har skapat ett eget unikt stödsystem. Ingen förstår riktigt hur det är att leva med MS förutom andra människor som lever med MS.
Grip: Min familj och några av mina närmaste vänner besökte mig när jag var inlagd med MS och var sjukledig från jobbet i oktober 2016. Några av mina vänner flög till och med in för att visa kärlek och stöd.
I de tidiga stadierna av min diagnos var jag kraftigt deprimerad när jag omdefinierade mitt liv med MS. Jag hade satt på en fasad i månader att allt var okej, men det var jag inte. Mina kollegor lade märke till och informerade min chef, som var den enda person på jobbet som jag delade min diagnos med. Hon gav en stor mängd stöd för att minska en del av min arbetsbörda när jag navigerade i professionella utmaningar.
Min neurolog och sjuksköterska berättade för mig om National MS Society, och jag deltog i min första gruppsession i januari 2017 innan jag återvände till jobbet. Jag har varit fast sedan dess! Mitt supportnätverk har också deltagit i Walk MS-evenemangen med mig för att lära mig om MS i ett försök att till fullo förstå mina utmaningar och vara effektiva i deras stöd till mig.
Vera: Det är avgörande att upprätthålla ett kontinuerligt stödsystem under både goda och dåliga tider med MS. Min mamma är någon som ständigt överväger min MS, men hon påminner mig också om att “MS kom till dig och inte tvärtom.” Därför låter jag aldrig MS få det bästa av mig, samtidigt som jag lyssnar på min kropp.
Vilken har varit den mest oväntade utmaningen du har ställts inför sedan du fick diagnosen MS? Hur har du hanterat det?
Bryson-Kirksey: Att behöva sakta ner. Efter att ha varit i militären är jag van vid att göra 15 saker samtidigt. Så att sakta ner mig själv och ta mig tid att göra saker har tagit lite tid att vänja sig vid.
Guzman: Jag fick diagnosen i ung ålder, och jag var fortfarande i garderoben då. Dejting fanns inte på min radar. När jag blev äldre och blev mer bekväm och öppen om min sexualitet började jag dejta. Ämnet “Åh, och förresten, jag har MS,” var aldrig lätt att ha. Det var svårt att ta reda på hur den andra personen skulle reagera på nyheterna och när man skulle dela dem.
Jag berättade för min nu man om min MS-diagnos på vår tredje dejt. Jag frågade honom om han ens visste vad multipel skleros var, han sa: “Ja, självklart. Och jag vet också att det är hanterbart, och att du är stark, och att jag kommer att göra allt jag kan för att stötta dig.” Jag kanske var tvungen att kyssa några grodor för att hitta min prins, men jag är glad att jag aldrig blev nöjd. Fyra år senare har det inte varit annat än kärlek och stöd från min man.
Grip: Trötthet, hjärndimma och organisation är mina mest märkbara utmaningar.
Min gymrutin är inte lika lång som innan min MS-diagnos. Min kropp checkar ut snabbare över rutiner som jag inte hade några problem med innan min diagnos, som att lyfta vikter, armhävningar och konditionsträning. Självutmaningar är inte ett problem; men det är viktigt att inte överanstränga mig för att bevisa en poäng. Det är OK att göra justeringar av rutiner för mitt förstånd och mitt välbefinnande.
Min hjärna dimma uppstår ofta, särskilt under långa samtal och gruppdiskussioner. Jag snubblar i att samla mina tankar eller ordfynd för att vidarebefordra, vilket får det att se ut som att jag är vilse. Men jag är ofta transparent när jag erkänner när jag behöver lite tid att bearbeta eller inte bli avbruten för att säkerställa att jag inte tappar tankarna mitt i konversationer.
Under min senaste dejtingupplevelse var hon medveten om min MS och dess utmaningar. Under mina episoder av hjärndimma under gruppdiskussioner, återupptog hon konversationer å mina vägnar medan jag samlade mina tankar tills jag var redo att engagera mig igen. Hon såg till att jag var okej och gav tröst så att jag inte kände mig liten.
Vera: Att ha levt med MS i 6 år har hjärndimma varit ett svårt symptom för mig hela tiden. Det stör i hög grad mitt fokus och minns, vilket gör grundläggande saker svåra att förstå. Jag hanterar det genom att ha tålamod och förklara vad som händer för de jag är med just då, och be om deras tålamod också.
Hur utövar du självvård?
Bryson-Kirksey: Att vara ärlig nog mot mig själv, att känna igen när jag behöver ta ett slag för att vila och regenerera. Att läsa och lyssna på musik hjälper mig att slappna av.
Guzman: Det är intressant hur människor som har MS anses handikappade när jag aldrig har känt mig mer kapabel. Gör saker som ger ditt liv lycka.
Jag har en passion för film och video, och jag hade precis börjat mitt första år på filmskolan när jag först fick diagnosen MS. Jag var tvungen att hoppa av skolan, men så fort mina symtom blev vilande tog jag värvning igen. [That’s when] Jag träffade några av mina numera bästa vänner och kunde skaffa mig grunderna som skulle katapulera min karriär som filmskapare och så småningom tillåta mig att starta mitt eget produktionsbolag, om än litet men kapabelt.
Jag har en stor kärlek till djur. Min man och jag har över 20 husdjur. Att ta hand om och umgås med våra husdjur har gett mig ett syfte att gå upp på morgnarna även under dessa inte så bra dagar, eftersom våra bebisar behöver matas och de kan inte mata sig själva.
Ge dig själv en anledning att gå upp på morgonen, även de där dåliga dagarna, som vi alla får då och då. Hitta en distraktion som fascinerar dig. Min avsikt är inte att bli rik på mina sidoprojekt, utan göra dem för att de verkligen gör mitt hjärta och själ glad.
Grip: Under mina arbetsnarkomaner innan min MS tog jag aldrig ledigt. Nu tar jag sjukdagar utan skuld, tar två veckors semester under året och ger mig själv en obegränsad mängd nåd.
Egenvård innebär också att jag inte straffar mig själv för att jag gör ärliga misstag. Jag skulle råka tappa något på grund av mina nerver eller ångest. Innan min diagnos fick jag panik och överväldigade mig själv med hur andra skulle uppfatta mig för ett misstag. Nu skrattar jag åt det. Jag är mänsklig.
Vera: Jag utövar egenvård genom att göra saker som gör mig glad. För mig innebär det att investera i tid med familj och vänner, träna och jobba med journalistik.
