Om du har Parkinsons sjukdom eller är en Parkinsonsvårdare vet du att tillståndet påverkar mer än bara kroppsrörelser. Det är mycket mer än bara skakningar, stelhet och enstaka balansproblem.
Vi bad vår Living with Parkinsons Disease Facebook-gemenskap att dela några av de mest okänsliga saker som folk har sagt om tillståndet. Här är några saker de har hört – och vad de önskar att de hade hört istället.
Parkinsons är en kronisk, degenerativ sjukdom. Det gör att symtomen blir värre med tiden. Varje fall är individuellt, så hur din vän ser ut eller upplever kan vara helt annorlunda än en familjemedlem som lider av samma sjukdom.
Det är omöjligt att förutsäga var din vän kommer att vara om ett år, än mindre om tio år. Motoriska symtom är ofta de första tecknen på Parkinsons sjukdom. Dessa symtom inkluderar svårigheter med balansen, problem med att gå eller stå och skakningar i vila. Men dessa symtom kan också vara indikatorer på andra tillstånd. På grund av detta kan det ta år innan någon får en officiell diagnos.
Medan de flesta personer med Parkinsons sjukdom diagnostiseras efter 60 års ålder, kan sjukdomen drabba alla över 18 år. Även om det för närvarande inte finns något botemedel mot det, tillåter nya behandlingar, mediciner och operationer individer att leva ett tillfredsställande och produktivt liv – nej oavsett vilken ålder de får diagnosen.
Mer än en miljon amerikaner har Parkinsons, inklusive Michael J. Fox, Muhammad Ali och Linda Ronstadt. Att få en korrekt diagnos kan vara en svår och lång process. Detta beror på att det inte finns något diagnostiskt test. Utöver detta är varje fall olika och alla kommer att ha en annan behandlingsplan.
Forskning har visat att att vara positiv och vara proaktiv är två av de bästa sätten att bromsa symtomförsämring och sjukdomsprogression.
Parkinsons påverkar främst motoriken, men det kan också ta en betydande belastning på en persons humör. Faktum är att nära 60 procent av de med sjukdomen upplever mild eller måttlig depression någon gång. Att vara deprimerad kan göra det svårare för din vän att göra vissa aktiviteter de en gång älskade.
Istället för att gå i baksätet och vänta på att din vän ska nå ut till dig, ta initiativet själv. Ring och se om de vill gå en kort promenad med dig eller gå med dig och din familj på bio. Om du tror att de hellre vill stanna hemma, överraska dem med en hemlagad middag som ni två kan dela på. Små gester som dessa kan göra stor skillnad i din väns allmänna humör och livskvalitet.
Det finns flera mediciner mot Parkinsons, men sjukdomen är inte reversibel eller botbar. Eftersom sjukdomen kan påverka kognitionen är det ofta svårt för dem med sjukdomen att hålla koll på sina mediciner. Det är vanligt att människor tar flera mediciner vid olika tidpunkter under dagen. Din vän kan ha problem med att komma ihåg om de tog sin medicin eller när de är planerade att ta sin nästa dos. Om du märker detta, fråga om det finns något du kan göra för att hjälpa. Att ställa in en påminnelse på sin telefon eller till och med placera en klisterlapp på deras kylskåp visar att du finns där för dem.
Varje persons erfarenhet av Parkinsons är unik. Detta gör det omöjligt att veta vad någon går igenom. Både symptomen på Parkinsons och hur snabbt det fortskrider varierar från en person till en annan. Så även om du hade en familjemedlem eller en annan vän med sjukdomen, är det osannolikt att de kommer att känna på samma sätt. Genom att fråga om din vän behöver hjälp visar du att du bryr dig och vill hjälpa till att göra sin sjukdom mer hanterbar.
