När jag fick diagnosen stadium 2A HER2-positiv bröstcancer 2009 gick jag till min dator för att utbilda mig om tillståndet.
Efter att jag fick reda på att sjukdomen är mycket behandlingsbar ändrades mina sökfrågor från att undra om jag skulle överleva till hur jag skulle behandla tillståndet.
Jag började också undra saker som:
- Hur lång tid tar det att återhämta sig från operationen?
- Hur ser en mastektomi ut?
- Skulle jag kunna arbeta medan jag genomgår kemoterapi?
Onlinebloggar och forum var de mest hjälpsamma för att svara på dessa frågor. Den första bloggen jag hittade råkade vara skriven av en kvinna med samma sjukdom. Jag läser hennes ord från början till slut. Jag tyckte att hon var väldigt charmig. Jag blev förskräckt när jag fick reda på att hennes cancer hade spridit metastaser och att hon hade gått bort. Hennes man skrev ett inlägg på hennes blogg med hennes sista ord.
När jag började behandlingen startade jag en egen blogg – Men doktor, jag hatar rosa!
Jag ville att min blogg skulle fungera som en ledstjärna för hopp för kvinnor med min diagnos. Jag ville att det skulle handla om överlevnad. Jag började dokumentera allt jag gick igenom – med så mycket detaljer och humor som jag kunde. Jag ville att andra kvinnor skulle veta att om jag kunde hantera det, så kunde de också.
På något sätt spreds ryktet snabbt om min blogg. Det stöd jag fick bara för att dela min berättelse online var väldigt viktigt för mig. Än idag håller jag dessa människor nära mitt hjärta.
Jag fick också stöd från andra kvinnor
Det finns många kvinnor med bröstcancer som har kunnat leva långa, friska liv.
Hitta andra som går igenom det du går igenom. Denna sjukdom kan ha ett kraftfullt grepp om dina känslor. Att få kontakt med andra kvinnor som har delade erfarenheter kan hjälpa dig att lämna några känslor av rädsla och ensamhet bakom dig och gå vidare med ditt liv.
2011, bara fem månader efter att min cancerbehandling avslutades, fick jag veta att min cancer hade spridit sig till min lever. Och senare mina lungor.
Plötsligt gick min blogg från att vara en berättelse om att överleva cancer i stadium 2, till att handla om att lära sig leva med en terminal diagnos. Nu var jag en del av en annan gemenskap – den metastatiska gemenskapen.
Onlinestödet jag fick från denna nya community betydde världen för mig. Dessa kvinnor var inte bara mina vänner, utan mina mentorer. De hjälpte mig att navigera i den nya värld jag hade kastats in i den. En värld fylld av cellgifter och osäkerhet. En värld av att aldrig veta om min cancer skulle ta mig.
Mina två vänner, Sandy och Vickie, lärde mig att leva tills jag inte längre kan. De har båda passerat nu.
Sandy levde nio år med sin cancer. Hon var min hjälte. Vi pratade online hela dagen om vår sjukdom och hur ledsna vi var att lämna våra nära och kära. Vi skulle också prata om våra barn – hennes barn är i samma ålder som mina.
Vicki var också mamma, även om hennes barn är yngre än mina. Hon levde bara fyra år med sin sjukdom, men hon gjorde ett intryck i vårt samhälle. Hennes okuvliga ande och energi gjorde ett bestående intryck. Hon kommer aldrig att glömmas.
Gemenskapen av kvinnor som lever med metastaserad bröstcancer är stor och aktiv. Många av kvinnorna är förespråkare för sjukdomen, som jag.
Genom min blogg kan jag visa andra kvinnor att du kan leva ett tillfredsställande liv även om du har bröstcancer. Jag har varit metastaserad i sju år. Jag har varit på IV-behandling i nio år. Jag har varit i remission i två år nu, och min senaste skanning visade inga tecken på sjukdomen.
Det finns tillfällen jag är trött på behandlingen, och jag mår inte bra, men jag skriver fortfarande på min Facebook-sida eller blogg. Jag gör det här för att jag vill att kvinnor ska se att livslängd är möjlig. Bara för att du har den här diagnosen betyder det inte att döden är runt hörnet.
Jag vill också att kvinnor ska veta att att ha metastaserad bröstcancer innebär att du kommer att vara i behandling för resten av ditt liv. Jag ser helt frisk ut och har allt hår tillbaka, men jag behöver fortfarande få infusioner regelbundet för att förhindra att cancern kommer tillbaka.
Även om onlinegemenskaper är ett utmärkt sätt att få kontakt med andra, är det alltid en bra idé att träffas personligen också. Att få prata med Susan var en välsignelse. Vi hade ett omedelbart band. Vi lever båda med att veta hur dyrbart livet är och hur viktiga de små sakerna är. Även om vi på ytan kan se olika ut, är våra likheter innerst inne slående. Jag kommer alltid att vårda vår koppling och relationen jag har med alla andra fantastiska kvinnor jag har känt med denna sjukdom.
Ta inte för givet det du har nu. Och tro inte att du måste gå igenom den här resan ensam. Du behöver inte. Oavsett om du bor i en stad eller en liten stad, finns det ställen att få stöd.
En dag kanske du har chansen att vägleda någon som är nydiagnostiserad – och du kommer att hjälpa dem utan att behöva fråga. Vi är verkligen ett riktigt systerskap.
