
I samma ögonblick som Vaughn föddes visste hans mamma Christine att han inte var en typisk bebis. Hennes tredje barn hade hon haft mycket erfarenhet av spädbarn.
”På sjukhuset kunde Vaughn helt enkelt inte slappna av och bli bekväm i mina armar som mina andra två gjorde,” minns hon. ”Han var extremt nervös. Jag kunde inte trösta honom. Jag var livrädd att byta blöja för han sparkade så häftigt. Jag visste bara att något inte stod rätt till.”
Men det skulle ta sju år för en läkare att bekräfta hennes oro.
Den långa resan till en diagnos
Medan Vaughn var vad vissa kanske anser vara kolik, säger Christine att han började visa mer och mer angående beteenden när han blev äldre. Till exempel, det enda sättet han skulle somna var om han satt knuffad i hörnet av sin spjälsäng.
”Vi kunde aldrig få honom att lägga sig för att sova i sin spjälsäng. Jag försökte lägga in en kudde där och jag försökte till och med ligga med honom i spjälsängen, säger Christine. ”Ingenting fungerade, så vi lät honom somna sittande uppe i hörnet och sedan lägga honom i vår säng efter några timmar.”
Men när Christine förklarade problemet för sin sons barnläkare, borstade han bort det och rekommenderade en halsröntgen för att se till att hans nacke inte påverkades av hans sovställning. ”Jag var irriterad, för jag visste att Vaughn inte hade några anatomiska problem. Läkaren missade poängen. Han lyssnade inte på vad jag sa, säger Christine.
En vän som hade ett barn med sensoriska problem rekommenderade Christine att läsa boken, ”Det osynkroniserade barnet.”
”Jag hade inte hört talas om sensoriska komplikationer tidigare, och jag visste inte vad det betydde, men när jag läste boken var mycket av det vettigt”, förklarar Christine.
Att lära sig om sensoriskt sökande fick Christine att besöka en utvecklingsbarnläkare när Vaughn var 2 år gammal. Läkaren diagnostiserade honom med flera utvecklingsstörningar, inklusive sensorisk moduleringsstörning, uttrycksfull språkstörning, oppositionell trotsstörning och ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder).

”De höll dem alla separata diagnoser istället för att kalla det autismspektrumstörning, som de vägrade att diagnostisera honom med”, säger Christine. ”Vid ett tillfälle trodde vi att vi kanske till och med skulle behöva flytta till en annan stat så småningom eftersom vi, utan en autismdiagnos, aldrig skulle få vissa tjänster, såsom respitvård, om vi någonsin behövde det.”
Ungefär samtidigt lät Christine Vaughn testa för tidiga insatser, som är tillgängliga för barn i Illinois i offentliga skolor som börjar vid 3 års ålder. Vaughn kvalificerade sig. Han fick arbetsterapi, talterapi och beteendeintervention, tjänster som fortsatte till första klass.
”Hans skola var jättebra med allt detta. Han fick 90 minuters tal i veckan eftersom han har stora utmaningar med språket, säger hon. ”Ändå var jag inte säker på var han stod med sensoriska problem, och skolans personal får inte berätta för dig om de tror att han är autistisk.”
Det faktum att han behövde struktur och extratjänster bara för att fungera gjorde att han fick en diagnos. Så småningom kontaktade Christine Autism Society of Illinois och ansökte till beteendeanalystjänsten Total Spectrum Care för att berätta om Vaughn. Båda organisationerna var överens om att hans symtom resonerade med autism.
Sommaren 2016 rekommenderade Vaughns utvecklingsbarnläkare att han skulle få beteendeterapi varje helg i 12 veckor på ett lokalt sjukhus. Under sessionerna började de bedöma honom. I november kunde Vaughn äntligen komma in för att träffa en barnpsykiater, som trodde att han var på autismspektrumet.
Några månader senare, strax efter sin 7-årsdag, fick Vaughn officiellt diagnosen autism.
Christine säger att en officiell autismdiagnos har hjälpt – och kommer att hjälpa – deras familj på ett antal sätt:
1. Som föräldrar kan de vara säkra
Medan Vaughn fick tjänster före sin diagnos, säger Christine att diagnosen validerar alla deras ansträngningar. ”Jag vill att han ska ha ett hem och att vi ska ha ett hem inom autismspektrumet, snarare än att vandra runt och undra vad som är fel på honom”, säger Christine. ”Även om vi visste att allt det här pågick, ger diagnosen dig automatiskt mer tålamod, mer förståelse och mer lättnad.”
2. Vår son kan vara säker
Christine säger att en officiell diagnos kommer förhoppningsvis att ha en positiv inverkan på Vaughns egen självkänsla. ”Att hålla sina problem under ett paraply kan göra det mindre förvirrande för honom att förstå sitt eget beteende”, säger hon.
3. Hans vård kan vara mer organiserad
Christine är också hoppfull om att diagnosen kommer att skapa en känsla av enhet när det gäller hans sjukvård. Vaughns sjukhus omfattar barnpsykiatriker och psykologer, utvecklingsbarnläkare och beteendevårds- och logopeder i en behandlingsplan. ”Det blir smidigare och mer effektivt för honom att få all den vård han behöver”, säger hon.
4. De kan knyta an som familj
Christines andra barn, som är 12 och 15 år gamla, är också påverkade av Vaughns tillstånd. ”De kan inte ha andra barn över, vi kan inte äta som en familj ibland, allt måste vara så kontrollerat och i ordning”, förklarar hon. Med diagnosen kan de delta i syskonseminarier på ett lokalt sjukhus, där de kan lära sig hanteringsstrategier och verktyg för att förstå och få kontakt med Vaughn. Christine och hennes man kan också delta i workshops för föräldrar till autistiska barn, och hela familjen kan också få tillgång till familjeterapisessioner.
– Ju mer kunskap och utbildning vi har, desto bättre är det för oss alla, säger hon. ”Mina andra barn känner till Vaughns kamp, men de är i tuffa åldrar och hanterar sina egna kamper … så all hjälp de kan få med att hantera i vår unika situation kan inte skada.”
5. Det finns mer medkänsla och förståelse
När barn har autism, ADHD eller andra utvecklingsstörningar kan de märkas som ”dåliga barn” eller att deras föräldrar betraktas som ”dåliga föräldrar”, säger Christine. ”Ingen av dem är sant. Vaughn är sensorisk sökande, så han kan krama ett barn och av misstag slå omkull honom. Det är svårt för folk att förstå varför han skulle ha gjort det om de inte vet hela bilden.”
Detta sträcker sig även till sociala utflykter. ”Nu kan jag berätta för folk att han har autism snarare än ADHD eller sensoriska problem. När folk hör autism blir det mer förståelse, inte för att jag tror att det är rätt, men det är bara så det är”, säger Christine och tillägger att hon inte vill använda diagnosen som en ursäkt för hans beteende, utan snarare som en förklaring folk kan relatera till.
6. Och mer stöd i skolan
Christine säger att Vaughn inte skulle vara där han är idag utan medicinen och stödet han har fått, både i och utanför skolan. Men hon började inse att när han gick vidare till en ny skola, skulle han få mindre stöd och mindre struktur.
”Han kommer att flytta till en ny skola nästa år, och det pratades redan om att ta bort saker, som att skära ner hans tal från 90 minuter till 60, och medhjälpare på konst, raster och gym”, säger hon.
”Att inte ha tjänster för gym och raster är inte bra för honom eller andra elever. När det finns ett slagträ eller en hockeyklubba, om han blir oreglerad, kan han skada någon. Han är atletisk och stark. Jag hoppas att autismdiagnosen kommer att hjälpa skolan att fatta beslut baserat på parametrarna för autism, och därför tillåta honom att behålla några av dessa tjänster som de är.”
7. Han kan få ett bredare försäkringsskydd
Christine säger att hennes försäkringsbolag har en hel avdelning dedikerad till autismskydd. ”Detta är inte fallet för alla funktionshinder, men autism har så många stöd och värderas som något som kan täckas”, säger hon. Vaughns sjukhus täcker till exempel inte beteendeterapi utan en autismdiagnos. ”Jag försökte för tre år sedan. När jag berättade för Vaughns läkare att jag trodde att Vaughn verkligen kunde dra nytta av beteendeterapi, sa han att det bara var för personer med autism, säger Christine. ”Nu med diagnosen borde jag få täckning för honom att träffa beteendeterapeuten på det sjukhuset.”
”Jag önskar att vi hade fått diagnosen för fyra år sedan. Alla tecken fanns där. Han tände futon i vår källare eftersom en tändare var utelämnad. Vi har spärrar på alla våra dörrar för att hindra honom från att springa utanför. Han har gått sönder två av våra tv-apparater. Vi har inget glas någonstans i huset, säger Christine.
”När han blir oreglerad blir han hyper, och ibland osäker, men han är också kärleksfull och den sötaste pojken”, säger Christine. ”Han förtjänar möjligheten att uttrycka den delen av honom så ofta som möjligt.”