När jag träffar någon pratar jag inte omedelbart med dem om att jag hade hepatit C. Jag brukar bara diskutera det om jag har på mig min skjorta som säger: ”Mitt tidigare tillstånd är hepatit C.”
Jag bär den här skjortan ofta för att jag tycker att folk vanligtvis är tysta om denna tysta sjukdom. Att bära den här tröjan skapar de rätta förutsättningarna för att förklara hur vanligt hep C är och gör att jag kan uppmärksamma det.
Det finns många saker som folk inte förstår när jag pratar om min hep C-diagnos, och den förändras beroende på vem jag pratar med.
Det här är vad jag säger åt folk att avslöja myter och minska stigmatisering kring hepatit C.
Narkotikaanvändning är inte den enda metoden för att få hep C
Det medicinska samfundet är överlägset mest kunnigt om hep C. Men jag har upptäckt att kunskapen främst är hög bland specialister.
Stigmat av hep C följer ofta en patient genom hela det medicinska området, från klinik till sjukhus. Jag kommer ofta på mig själv med att påminna primärvårdsläkare om att hepatit C inte bara är en leversjukdom. Det är systemiskt och har många symtom som påverkar andra delar av kroppen än levern.
Jag blir nästan alltid bemött med chock när jag förklarar att jag inte bara vet hur jag fick hep C, utan att jag fick det vid födseln av min mamma. Vertikal överföring är sällsynt, men många antar att jag fick hep C genom droganvändning.
Det är mycket mer troligt att luckor i övervakning och screening hjälpte spridningen av hepatit C före 1992 snarare än droganvändning. Min mamma, till exempel, exponerades för viruset på jobbet som tandkirurgisk assistent i början av 80-talet, innan hepatit C ens hade sitt eget namn.
Hepatit C är inte så ovanligt
Stigma kring hepatit C kvarstår i allmänheten. Mer än 3 miljoner människor i USA har sannolikt hep C. Men tystnad omger hepatit C i både diagnos och samtal.
Hepatit C kan ligga vilande och inte orsaka några märkbara tecken eller symtom, eller så kan symtomen uppenbara sig plötsligt. I mitt fall kom mina symtom plötsligt, men 4 år och fem behandlingar senare utvecklade jag leversjukdom i slutstadiet.
Hepatit C är ett väldigt inkonsekvent tillstånd som alltid är bäst med tidig upptäckt och eliminering genom behandling. Det som är bra är att det nu finns dussintals behandlingar tillgängliga som kan hjälpa människor att nå ett botemedel på så lite som 8 veckor med minimala biverkningar.
Hepatit C är inte längre en dödsdom, men det är fortfarande allvarligt
Att förklara hepatit C för någon kan vara komplicerat. Att prata med någon du dejtar, är intresserad av eller blir seriös med kan vara mer stressande än ett läkarbesök. Det kan kännas som att du avslöjar en dödlig hemlighet.
För mig själv och andra diagnostiserade före 2013 när de första nya behandlingarna blev normen, fanns det inget botemedel vid diagnos. Vi fick en dödsdom, med möjlighet att prova en årslång uthållighetsbehandling med 30 procents chans att lyckas.
Tack och lov finns det botemedel nu. Men rädslan för detta förflutna finns kvar i samhället.
Utan en tidig diagnos och korrekt behandling kan hep C leda till många hälsoproblem, inklusive dödsfall. Hepatit C är
När man deltar i personliga samtal om hepatit C är det viktigt att prata om upplevelser och använda vanliga flampunkter för att förstå det.
Till exempel, på valdagen 2016, låg jag i en sjukhussäng och försökte desperat rösta från sjukhuset medan jag återhämtade mig från sepsis. Att prata om mina erfarenheter så här gör dem lättare att förstå och relatera till.
Hepatit C är inte ofta en sexuellt överförbar infektion
Sexuell överföring av hep C kan vara möjlig, men det är vackert
Men allmänhetens kunskap om hep C är att det är en sexuellt överförbar infektion (STI). Detta beror delvis på att det ofta paras ihop med hiv och andra sexuellt överförbara sjukdomar på grund av de liknande grupper de påverkar.
Många människor, särskilt babyboomers, känner också till hep C på grund av Pamela Anderson. Och vissa tror att hon fick det genom sex, vilket främjade stigmat. Men sanningen är att hon fick viruset genom en osteril tatueringsnål.
Baby boomers har en högre sannolikhet att känna till hep C. Millennials och Gen Z, å andra sidan, har en lägre sannolikhet att veta om hep C eller behandling, men är också mindre benägna att veta att de har det.
Hepatit C är olika för alla
Det sista, och förmodligen det svåraste att förklara, är de kvarstående symtomen som många personer med hepatit C upplever.
Trots att jag har blivit botad från hep C upplever jag fortfarande artrit och riktigt dåliga sura uppstötningar vid 34 års ålder. Min hud och tänder har också drabbats av mina gamla behandlingar.
Hep C är en annan upplevelse för varje person. Ibland kan misstro från kamrater vara den mest frustrerande bieffekten av alla.
Takeawayen
Att ha hep C gör dig ingenting. Men att bli botad från hep C gör dig till en drakdräpare.
Rick Jay Nash är en patient och HCV-förespråkare som skriver för HepatitisC.net och HepMag. Han fick hepatit C in utero och fick diagnosen vid 12 års ålder. Både han och hans mamma är nu botade. Rick är också en aktiv talare och volontär med CalHep, Lifesharing och American Liver Foundation. Följ honom vidare Twitter, Instagram och Facebook.
