Översikt
Sekundär progressiv MS (SPMS) är ett kroniskt tillstånd som gör att nya och svårare symtom utvecklas över tid. Med effektiv behandling och stöd kan det hanteras.
Om du har fått diagnosen SPMS är det viktigt att få behandling av kvalificerad vårdpersonal. Det kan också hjälpa att få kontakt med patientorganisationer, lokala stödgrupper och onlinegemenskaper för kamratstöd.
Här är några av resurserna som kan hjälpa dig att hantera SPMS.
Socialt och känslomässigt stöd
Att leva med ett kroniskt tillstånd kan vara stressigt. Ibland kan du uppleva känslor av sorg, ilska, ångest eller isolering.
För att hjälpa dig hantera de känslomässiga effekterna av SPMS kan din primärvårdsläkare eller neurolog hänvisa dig till en psykolog eller annan specialist på mental hälsa.
Du kanske också tycker att det är användbart att få kontakt med andra människor som lever med SPMS. Till exempel:
- Fråga din läkare om de känner till några lokala stödgrupper för personer med MS.
- Kontrollera National Multiple Sclerosis Societys onlinedatabas för lokala stödgrupper eller delta i organisationens onlinegrupper och diskussionsforum.
- Gå med i Multiple Sclerosis Association of Americas onlinesupportcommunity.
- Ring National Multiple Sclerosis Societys peer-jourlinje på 866-673-7436.
Du kan också hitta personer som berättar om sina erfarenheter av SPMS på Facebook, Twitter, Instagram och andra sociala medieplattformar.
Patientinformation
Att lära sig mer om SPMS kan hjälpa dig att planera för din framtid med detta tillstånd.
Ditt vårdteam kan hjälpa dig att svara på frågor som du kan ha om tillståndet, inklusive dina behandlingsalternativ och långsiktiga utsikter.
Flera organisationer erbjuder också onlineresurser relaterade till SPMS, inklusive:
- National Multiple Sclerosis Society
- Multipel Skleros Association of America
- Kan göra multipel skleros
Dessa informationskällor och andra kan hjälpa dig att lära dig om ditt tillstånd och strategier för att hantera det.
Hantera din hälsa
SPMS kan orsaka olika symtom som kräver omfattande vård för att hantera.
De flesta personer med SPMS går regelbundna kontroller hos en neurolog, som hjälper till att samordna deras vård. Din neurolog kan också hänvisa dig till andra specialister.
Ditt behandlingsteam kan till exempel inkludera:
- en urolog, som kan behandla blåsproblem som du kan utveckla
- rehabiliteringsspecialister, såsom sjukgymnast, sjukgymnast och arbetsterapeut
- mentalvårdsspecialister, såsom en psykolog och socialarbetare
- sjuksköterskor med erfarenhet av att hantera SPMS
Dessa vårdpersonal kan arbeta tillsammans för att möta dina förändrade hälsobehov. Deras rekommenderade behandling kan innefatta medicinering, rehabiliterande övningar och andra strategier för att bromsa utvecklingen av sjukdomen och hantera dess effekter.
Om du har frågor eller funderingar om ditt tillstånd eller behandlingsplan, låt ditt vårdteam veta.
De kan justera din behandlingsplan eller hänvisa dig till andra stödkällor.
Ekonomiskt stöd och resurser
SPMS kan vara dyrt att hantera. Om du har svårt att täcka vårdkostnaderna:
- Kontakta din sjukförsäkringsleverantör för att ta reda på vilka läkare, tjänster och produkter som omfattas av din plan. Det kan finnas ändringar som du kan göra i din försäkring eller behandlingsplan för att sänka kostnaderna.
- Träffa en finansiell rådgivare eller socialarbetare som har erfarenhet av att hjälpa människor med MS. De kan hjälpa dig att lära dig om försäkringsprogram, medicinska hjälpprogram eller andra ekonomiska stödprogram som du kan vara berättigad till.
- Låt din läkare veta att du är orolig över kostnaderna för behandlingen. De kan hänvisa dig till finansiella stödtjänster eller anpassa din behandlingsplan.
- Kontakta tillverkarna av alla mediciner som du tar för att ta reda på om de erbjuder hjälp i form av rabatter, subventioner eller rabatter.
Du kan hitta fler tips för att hantera kostnaderna för vård i sektionerna Finansiella resurser och ekonomiskt bistånd på National Multiple Sclerosis Societys webbplats.
Hämtmat
Om du har svårt att hantera utmaningarna med SPMS, låt dina läkare veta. De kan rekommendera ändringar i din behandlingsplan eller sätta dig i kontakt med andra källor till stöd.
Flera organisationer erbjuder information och onlinesupporttjänster för personer med MS, inklusive SPMS. Dessa resurser kan hjälpa dig att utveckla kunskapen, självförtroendet och känslan av stöd som du behöver för att leva ditt bästa liv med SPMS.
