Arnetta Hollis är en pigg texan med ett varmt leende och engagerande personlighet. 2016 var hon 31 år och njöt av livet som nygift. Mindre än två månader senare fick hon diagnosen multipel skleros.
Arnettas reaktion på nyheten var inte riktigt vad du förväntade dig. ”En av mina svåraste och De största ögonblicken i livet är att få diagnosen MS”, minns hon. ”Jag känner att jag blev välsignad med den här sjukdomen av en anledning. Gud gav mig inte lupus eller någon annan autoimmun sjukdom. Han gav mig multipel skleros. Som ett resultat känner jag att det är mitt livssyfte att kämpa för min styrka och multipel skleros.”
Healthline satte sig ner med Arnetta för att prata om diagnosen som förändrade hennes liv, och hur hon hittade hopp och stöd under månaderna direkt efter.
Hur fick du en MS-diagnos?
Jag levde ett normalt liv när jag en dag vaknade och ramlade. Under de kommande tre dagarna hade jag förlorat förmågan att gå, skriva, använda händerna ordentligt och till och med känna temperaturer och känslor.
Den mest fantastiska delen av denna skrämmande resa var att jag träffade en fantastisk läkare som tittade på mig och berättade att hon kände att jag hade MS. Även om detta var läskigt, försäkrade hon mig att hon skulle ge mig den bästa möjliga behandlingen. Från det ögonblicket var jag aldrig rädd. Jag anammade faktiskt denna diagnos som mitt tecken på att leva ett ännu mer uppfyllt liv.
Vart vände du dig för att få stöd under de första dagarna och veckorna?
I de tidiga stadierna av min diagnos gick min familj kollektivt samman för att försäkra mig om att de skulle hjälpa till att ta hand om mig. Jag var också omgiven av kärleken och stödet från min man, som arbetade outtröttligt för att se till att jag fick bästa möjliga behandling och vård.
Ur medicinsk synvinkel var min neurolog och mitt terapiteam mycket engagerade i att ta hand om mig och förse mig med praktiska upplevelser som hjälpte mig att övervinna många av de symtom jag stod inför.
Vad fick dig att börja leta efter råd och stöd från onlinecommunities?
När jag först fick diagnosen MS låg jag på intensivvårdsavdelningen i sex dagar och på slutenvårdsrehabilitering i tre veckor. Under den här tiden hade jag inget annat än tid på mig. Jag visste att jag inte var den enda personen som drabbades av denna sjukdom, så jag började söka efter onlinesupport. Jag tittade på Facebook först på grund av de olika grupper som finns på Facebook. Det är här jag har fått mest stöd och information.
Vad hittade du i dessa onlinegemenskaper som hjälpte dig mest?
Mina MS-kamrater stöttade mig på ett sätt som min familj och mina vänner inte kunde. Det är inte så att min familj och mina vänner inte var villiga att stödja mig mer, det är helt enkelt det faktum att – eftersom de är känslomässigt investerade – de bearbetade den här diagnosen precis som jag var.
Mina MS-kamrater lever och/eller arbetar med denna sjukdom dagligen, så de vet vad som är bra, dåligt och fult, och kunde stödja mig i det avseendet.
Överraskade nivån av öppenhet hos människor i dessa samhällen dig?
Människor i onlinecommunities är ganska öppna. Varje ämne diskuteras – ekonomisk planering, resor och hur man lever ett bra liv i allmänhet – och många deltar i diskussionerna. Det förvånade mig till en början, men ju fler symtom jag möter, desto mer förlitar jag mig på dessa fantastiska samhällen.
Finns det någon speciell person du har träffat i en av dessa gemenskaper som inspirerar dig?
Jenn är en person som jag träffade på MS Buddy, och hennes historia inspirerar mig att aldrig ge upp. Hon har MS, tillsammans med några andra försvagande sjukdomar. Även om hon har dessa sjukdomar, har hon lyckats fostra sina egna syskon och nu sina egna barn.
Regeringen har nekat henne invaliditetsersättning eftersom hon inte uppfyller arbetskreditminimum, men även med det arbetar hon när hon kan och hon kämpar fortfarande. Hon är helt enkelt en fantastisk kvinna och jag beundrar hennes styrka och uthållighet.
Varför är det viktigt för dig att kunna få direkt kontakt med andra människor som har MS?
För att de förstår. Enkelt uttryckt, de får det. När jag förklarar mina symtom eller känslor med min familj och mina vänner är det som att prata med en styrelse eftersom de inte förstår hur det är. Att prata med dem som har MS är som att vara i ett öppet rum med alla ögon, öron och uppmärksamhet på ämnet: MS.
Vad skulle du säga till någon som nyligen fått diagnosen MS?
Mitt favoritråd till någon som är nydiagnostiserad är detta: Begrav ditt gamla liv. Ha en begravning och sorgetid för ditt gamla liv. Stå sedan upp. Omfamna och älska det nya liv du har. Om du omfamnar ditt nya liv, kommer du att finna styrka och uthållighet du aldrig visste att du hade.
Cirka 2,5 miljoner människor lever med MS över hela världen, och 200 fler människor diagnostiseras med sjukdomen varje vecka bara i USA. För många av dessa människor är onlinegemenskaper en viktig källa till stöd och råd som är inlevt, personligt och verkligt. Har du MS? Kolla in vår Living with MS-community på Facebook och ta kontakt med dessa bästa MS-bloggare!
