Jag började få rektalblödning när jag var 12 år. Min första tanke var: “Jag måste dö.” Min andra tanke var: “Kan det här vara min mens?” Vid den späda åldern var blödningen skrämmande och förvirrande. När jag ser tillbaka inser jag att min blödning från ändtarmen, och smärtan jag upplevde med tarmrörelser, förmodligen var mina första symtom på endometrios.
Endometrios är en inflammatorisk sjukdom som kännetecknas av endometrieliknande vävnad utanför livmodern. Det kan leda till kronisk smärta, trötthet, infertilitet och mer. Endometrios drabbar åtminstone
Precis som många andra med denna sjukdom tog det mig över ett decennium att få en diagnos. Detta trots de många läkare jag träffat under åren.
Helt omärkligt
När jag var 15 år började jag få mens. När jag var 16 år hade mina magproblem blivit värre, speciellt runt tiden för min mens. Uppblåsthet, diarré och intensiva magsmärtor kom ofta.
Vid mitt första år på college förstärktes dessa symtom så mycket att jag till slut blev hänvisad till en gastroenterolog. Jag genomgick en koloskopi, en övre gastrointestinala serie och en nedre gastrointestinal serie – allt före min 19-årsdag. Mina resultat definierades som omärkliga.
Mina akuta och smärtsamma tarmrörelser efter att ha ätit, tillsammans med mina kräkningar, kroniska trötthet och försämrade menstruationer, avskrevs som irritabel tarm, stress och ångest.
När jag var 23 svimmade jag under en anfall av intensiv högersidig nedre buksmärta. Jag gick till samma gastroenterolog, som diagnostiserade mig med borderline blindtarmsinflammation. En allmän kirurg tog bort min blindtarm. Även om kirurgen tittade direkt in i min bäckenhåla under operationen var jag fortfarande utan endometriosdiagnos.
“Mina symtom var förlamande, hindrade mig från att arbeta och göra grundläggande saker som att handla mat. Att ta hand om min unga dotter, som vi kämpade så hårt för att få, blev allt svårare.”
När jag var 26 år gick jag till min gynekolog för att prata om min smärta under ägglossningen och mina smärtsamma mens. Jag lät henne också veta att min man och jag hade försökt bli gravida under det senaste året utan framgång. Hon avfärdade mina symtom som att jag bara hade låg smärttolerans och sa till mig att jag var för ung för att uppleva infertilitet.
Jag insisterade till slut på en remiss till en fertilitetsspecialist. De gjorde många fler tester, alla ansågs omärkliga. Det var en diagnostisk laparoskopi som till slut avslöjade sanningen och ledde till min endometriosdiagnos.
Gör ingenting
Efter min 45-minuters utforskande laparoskopi berättade min fertilitetsspecialist att jag bara hade en mild sjukdomsprogression. Han sa att han kunde få ut allt. Och han sa till mig att jag nu skulle kunna bli gravid på egen hand.
Medan jag var lättad över att äntligen ha en förklaring till alla symtom som jag hade upplevt under alla dessa år, var jag kvar med fler frågor än svar.
Det gick månader efter operationen och jag kunde inte bli gravid. Jag fick heller ingen smärtlindring av operationen och om något så mådde jag sämre. Jag var rädd och kände att jag inte hade autonomi över min kropp eller min framtid.
Vi gick igenom några misslyckade omgångar av fertilitetsbehandlingar, som var förödande och hårda för min kropp. Som tur var kunde jag så småningom bli gravid med min dotter genom intrauterin insemination. Min dotter kom 6 veckor för tidigt via kejsarsnitt, och jag kände att min kropp svikit henne. Trots en kort vistelse på NICU var hon frisk och vi var så tacksamma.
“Tack vare min endometriosspecialist och kontakt med den större endometriosgemenskapen lärde jag mig om vikten av multidisciplinär vård …”
Vi började försöka få vår nästa bebis 6 månader senare. Min läkare sa att det var vår bästa chans på grund av min endometriosdiagnos.
De följande 6 åren var fyllda av misslyckade fertilitetsbehandlingar och återkommande graviditetsförluster när vi desperat försökte ge vår dotter ett syskon. Hela tiden förvärrades mina endometriossymptom. Mina symtom var förlamande och hindrade mig från att arbeta och göra grundläggande saker som att handla mat. Att ta hand om min unga dotter, som vi kämpade så hårt för att få, blev allt svårare. Smärtan och blödningen gjorde enkla saker, som att skjuta hennes barnvagn, bada henne och till och med bära henne, allt svårare.
Min fysiska hälsa kändes som att den försämrades snabbt. Min fertilitetsspecialist fortsatte att berätta för mig en av de största endometriosmyterna – jag var bara tvungen att bli gravid för att må bättre. Detta råd var förödande, eftersom jag nyligen hade gått igenom tre misslyckade IVF-behandlingar och flera missfall.
Den avgift detta tog på min mentala hälsa var obestridlig. Jag höll på att tappa hoppet – trodde att jag skulle behöva ta itu med dessa symtom för resten av mitt liv.
Att hitta rätt typ av hjälp
Jag bestämde mig för att ta min hälsa i egna händer och började undersöka allt jag kunde om endometrios.
Min forskning på nätet ledde mig till en specialist på endometriosexcision. Det var otroligt för mig att det fanns kirurger där ute som enbart arbetade med endometriospatienter. De tillbringade inte större delen av sin tid med att föda barn eller behandla infertilitet. De var en del av vårdcentraler med hög volym. Och de skar rutinmässigt ut sjukdomar från alla påverkade organ, inte bara reproduktionsorgan.
De opererade med erfarna urologer, kolorektalkirurger och kardiothoraxkirurger, som alla förstod endometrios och dess inverkan på patienter.
Jag bestämde mig för att ha en konsultation och sedan en operation till. Endometriosspecialisten gick in och gjorde en nästan 4 timmar lång operation och tog noggrant ut sjukdomen från urinblåsan, tarmarna och hela mitt bäcken.
“Jag lärde mig hur psykiskt stöd är så avgörande för en sjukdom där patienter som jag rutinmässigt avskedas och feldiagnostiseras i flera år…”
Min endometriosforskning ledde mig också till en lokal stödgrupp för personer med endometrios. Jag visste inte ens att dessa fanns! Jag hade aldrig träffat någon annan med endometrios.
Tack vare min endometriosspecialist och kontakt med den större endometriosgemenskapen lärde jag mig om vikten av multidisciplinär vård för denna kroniska sjukdom utan bot.
Jag lärde mig att majoriteten av leverantörerna inte är endometriosspecialister – inte ens fertilitetsspecialister.
Jag hade min gallblåsa ute några månader innan min operation hos endometriosspecialisten. Precis som den allmänna kirurgen som utförde min blindtarmsoperation såg inte den allmänna kirurgen som utförde gallblåsoperationen någon endometrios. Detta var den fjärde kirurgen som, trots att han var inne i mitt bäcken, antingen missade sjukdomen helt eller inte kunde se omfattningen av den.
Jag lärde mig hur psykiskt stöd är så avgörande för en sjukdom där patienter som jag rutinmässigt avskedas och feldiagnostiseras i flera år, där läkare utför ofullständiga operationer, där specialiserad vård ofta är otillgänglig och där jobb, relationer, fertilitet och utbildningsmöjligheter går förlorade — där smärtan som patienter möter kan vara olidlig.
Att bli en del av lösningen
Som utbildad socialarbetare blev jag inspirerad att använda mina kunskaper för att försöka bespara andra patienter några av samma svårigheter och trauman som jag utstod.
Under det senaste decenniet har jag arbetat inom endometrios, infertilitet och graviditetsförlust. Jag har haft turen att bli mentorad av förespråkare som har arbetat för att bryta vårdbarriärer i flera år genom organisationer som Endometriosis Research Center.
Nyligen kunde jag samarbeta med EndoWhat om deras Endometriosis National Action Plan, som presenterades för kongressmedlemmar efter att dokumentären Below The Belt hade premiär på Capital Hill.
Jag inspireras varje dag av uppdragen från organisationer som Endo Black, Sister Girl Foundation och Endo Queer, som betjänar de i samhället som upplever en ännu större diagnostisk försening. Och som möter fler hinder för vård på grund av institutionaliserad rasism och individuell leverantörsbias.
Jag har också haft förmånen att ge individuellt psykiskt stöd och gruppstöd till patienter i nöd. Endometrios, infertilitet och graviditetsförlust gjorde att jag kände mig maktlös under lång tid. Att arbeta i det här utrymmet som patientförespråkare och mentalvårdare har hjälpt mig att läka.
För några år sedan, innan min 40-årsdag, fick jag också diagnosen både adenomyos och myom. Den intensiva blödningen och smärtan som jag upplevde varje månad var traumatiska och ohållbara. Vi var länge klara med familjebyggande, med vår senaste misslyckade fertilitetsbehandling nästan ett decennium tidigare. Så jag tog det djupt personliga beslutet att göra en hysterektomi för att behandla min adenomyos. Min endometriosspecialist vid Center for Endometriosis Care i Atlanta kunde också skära bort invasiv endometrios från mina tarmar och andra områden samtidigt.
Även om det kändes overkligt att göra en hysterektomi så ung, var jag glad och lättad över att definitivt avsluta kapitlet om menstruation och fertilitet efter att ha kämpat i nästan 30 år. Det finns inget botemedel mot endometrios, men min tillgång till specialister och multidisciplinär vård har hjälpt mig att upprätthålla en anständig livskvalitet.
Att uppleva endometrios, infertilitet, graviditetsförlust och adenomyos har djupt påverkat mitt liv och livet för mina nära och kära. Som det gör för alla som lider på dessa fruktansvärda sätt.
Men modet, styrkan och motståndskraften hos människorna i dessa samhällen har inspirerat mig och hjälpt till att forma mig till den person jag är idag. Under hela mitt liv har läkare ofta kallat mina symtom och mina testresultat “omärkliga”. Men enligt min mening har att leva med dessa sjukdomar lett till ett ganska anmärkningsvärt liv.
Casey Berna är en licensierad klinisk socialarbetare som har arbetat inom endometrios, infertilitet och graviditetsförlust under det senaste decenniet. Casey tillhandahåller mentalvårdsstöd för dem som bor i North Carolina och Florida, samtidigt som de driver gratis virtuell endometriosstöd och utbildningsgrupper som är öppna för alla i USA. Casey brinner för att arbeta med patientledda ideella organisationer och förespråkar för att göra expertvård för endometrios mer tillgänglig. Du kan hitta mer information om hennes arbete och favoritresurser på hennes hemsida: http://www.caseyberna.com/localsupport
