Efter mer än ett år betalar Nyannah Jeffries fortfarande av den första sjukhusräkningen hon fick i sin strävan efter att ta reda på vad som orsakade de smärtsamma gastrointestinala symtomen hon hade upplevt.
Nyannah besökte sin lokala akutmottagning i oktober 2017 efter att ha märkt blod i avföringen. Hon hade ingen sjukförsäkring vid den tiden, så ett sjukhusbesök var säkert dyrt.
”Först gick jag till akuten och de sa att de inte såg någonting”, sa hon till Healthline, ”men jag tänkte: ’Nej, jag tappar blod och jag vet att det är något på gång’.”
Sjukhuset gjorde några tester på Nyannah, men nådde ingen diagnos. Hon skrevs ut utan någon medicin, rekommendationen att hitta en gastrointestinal (GI) läkare och en räkning på nästan 5 000 dollar.
Det var inte förrän månader senare som Nyannah fick diagnosen ulcerös kolit (UC), en typ av inflammatorisk tarmsjukdom som gör att inflammation och sår utvecklas på tjocktarmens (tjocktarm) inre slemhinna.
Söker en diagnos
Nyannah utvecklade symtom på UC först när hon var 20 år gammal. Hon bodde hos sin mamma och morföräldrar och arbetade deltid som säljare för Clinique.
I november 2017, månaden efter besöket på akutmottagningen, gick hon över från deltid till heltidstjänst i sitt jobb.
Övergången gjorde henne berättigad till en arbetsgivarsponsrad sjukförsäkring.
”På mitt jobb var jag deltid, och de gjorde mig på heltid,” mindes hon, ”men jag behövde dem för att påskynda processen så att jag kunde ha försäkring.”
När hon väl var försäkrad besökte Nyannah sin primärvårdsläkare (PCP). Läkaren misstänkte att Nyannah kunde ha glutenintolerans och beordrade blodprover för att kontrollera celiaki. När dessa tester kom tillbaka negativa, hänvisade hon Nyannah till en GI för mer testning.
GI genomförde en endoskopi för att undersöka det inre slemhinnan i Nyannahs mag-tarmkanalen. Detta ledde till diagnosen UC.
Behandlingens prövningar och misstag
Personer med UC upplever ofta perioder av remission, när deras symtom försvinner. Men dessa perioder kan följas av uppblossningar av sjukdomsaktivitet när symtomen återkommer. Målet med behandlingen är att uppnå och bibehålla remission så länge som möjligt.
För att lindra hennes symtom och framkalla remission, ordinerade Nyannahs läkare en oral medicin som kallas Lialda (mesalamin) och avsmalnande doser av steroiden prednison.
”Hon skulle minska dosen av prednison, beroende på hur mina symtom kändes och hur mycket blod jag förlorade”, förklarade Nyannah.
”Så, om jag förlorade mycket, höll hon det vid 50 [milligrams], och sedan när jag började bli lite bättre, skulle vi minska det till typ 45, sedan 40, sedan 35,” fortsatte hon, ”men ibland när jag blev lägre, till typ 20 eller 10, då började jag blödde igen, så då skulle hon ta upp det igen.”
När hon tog höga doser prednison utvecklade hon märkbara biverkningar, inklusive stelhet i käkarna, uppblåsthet och håravfall. Hon gick ner i vikt och kämpade med trötthet.
Men under åtminstone några månader verkade kombinationen av Lialda och prednison hålla hennes GI-symtom under kontroll.
Den perioden av remission varade dock inte länge. I maj 2018 reste Nyannah till North Carolina för arbetsrelaterad utbildning. När hon kom hem kom hennes symtom tillbaka med en hämnd.
”Jag vet inte om det bara var på grund av att jag reste och stressen över
det eller vad, men efter att jag kom tillbaka från det fick jag en fruktansvärd blossning. Dess
som att ingen av medicinerna jag tog fungerade.”
Nyannah var tvungen att ta två veckors ledigt från jobbet för att återhämta sig och förbrukade sina betalda semesterdagar.
Hennes GI tog henne från Lialda och ordinerade injektioner av adalimumab (Humira), ett biologiskt läkemedel som kan hjälpa till att minska inflammation i tjocktarmen.
Hon har inte utvecklat några biverkningar av Humira, men hon har tyckt att det är svårt att lära sig att självinjicera medicinen. Vägledning från en hemsköterska har hjälpt – men bara till en viss punkt.
”Jag måste självinjicera varje vecka, och till en början när hemvårdsdamen kom var jag som ett proffs”, sa hon. ”Jag injicerade bara mig själv. Jag tänkte ”Åh, det här är inte så illa.” Men jag vet att när hon inte är där, med tiden, kan du ibland ha en dålig dag eller jobbig dag där du bara är lite trött och du tänker: ’Åh herregud, jag är lite rädd för att ge mig själv en injektion.”
”Eftersom jag har gjort det här typ 20 gånger vet jag hur det här kommer att kännas,” fortsatte hon, ”men du blir fortfarande lite frusen. Det är det enda. Jag säger ”OK, måste bara lugna ner dig, slappna av och ta din medicin.” För du måste tänka på att det här i slutändan kommer att hjälpa mig.”
Betalar kostnaderna för vården
Humira är dyrt. Enligt en artikel i New York Times ökade det genomsnittliga årliga priset efter rabatter från cirka 19 000 USD per patient 2012 till mer än 38 000 USD per patient 2018.
Men för Nyannah täcks läkemedlet delvis av hennes sjukförsäkringsplan. Hon är också inskriven i ett tillverkares rabattprogram, vilket har sänkt kostnaderna ytterligare. Hon har inte behövt betala något ur fickan för medicinen sedan hon fick sin självrisk på 2 500 dollar.
Trots det står hon fortfarande inför många egna kostnader för att hantera sin UC, inklusive:
- 400 USD
per månad i försäkringspremier - 25 USD
per månad för probiotikatillskott - $12
per månad för D-vitamintillskott - 50 USD
för en infusion av järn när hon behöver det
Hon betalar $50 per besök för att se sitt GI, $80 per besök för att träffa en hematolog och $12 för varje blodprov de beställer.
Hon betalar också $10 per besök för att träffa en mentalvårdsrådgivare, som hjälper henne att hantera effekterna som UC har haft på hennes liv och självkänsla.
Nyannah har också varit tvungen att göra ändringar i sin kost. För att hålla sina symtom under kontroll måste hon äta mer färskvaror och mindre bearbetad mat än hon brukade. Det har ökat hennes maträkning, såväl som den tid hon lägger på att laga mat.
Mellan kostnaderna för att hantera sitt tillstånd och att täcka de dagliga levnadskostnaderna måste Nyannah budgetera varje veckas lön noggrant.
”Jag blir lite stressad när det är lönedag eftersom jag säger ”Jag har så mycket att göra”, sa hon.
”Så när jag får betalt försöker jag verkligen analysera det”, fortsatte hon. ”Jag är typ, OK, jag kan bara göra kanske $10 för hematologi idag och $10 för min primära. Men jag försöker alltid betala läkarna som jag måste träffa regelbundet, och mina äldre räkningar kan jag skjuta upp till nästa kontroll eller försöka utarbeta en plan med dem.”
Hon har lärt sig den hårda vägen att det är viktigt att prioritera räkningar från läkare som hon är beroende av för regelbunden vård. När hon var sen med att betala en av sina räkningar släppte hennes GI henne som patient. Hon var tvungen att hitta en annan för att ta över hennes behandling.
I november började sjukhuset utmäta hennes löner för att betala av skulden från hennes första akutbesök i oktober 2017.
”De skulle ringa mig och säga,” Du måste betala det här, du måste betala
det, mer aggressiv. Och jag tänkte: ’Jag vet, men jag har alla dessa andra
räkningar. Jag kan inte. Inte idag.’ Det skulle i sin tur göra mig stressad och så
då är det bara en dominoeffekt.”
Liksom många människor med UC, finner Nyannah att stress kan utlösa en flare och göra hennes symtom värre.
Förbereder för framtiden
Nyannahs personalrepresentant (HR) och chef på jobbet har förståelse för hennes hälsobehov.
”Min diskansvarig för Clinique, hon är så stöttande,” sa hon. ”Hon skulle ge mig Gatorade, eftersom jag förlorar elektrolyter, och alltid se till att jag åt. Hon säger: ’Nyannah, du måste gå på rast. Du måste äta något.”
”Och sedan, som jag sa, min HR, hon är verkligen söt,” fortsatte hon. ”Hon ser alltid till att om jag behöver ledigt kommer hon att schemalägga mig därefter. Och om jag har läkarbesök går jag alltid till henne innan hon gör scheman, så då kan hon koordinera och justera vad hon behöver så att jag kan gå till det mötet.”
Men när Nyannah känner sig för sjuk för att arbeta måste hon ta ledigt utan lön.
Det gör ett märkbart hack i hennes lönecheck, vilket påverkar hennes inkomst i den utsträckning som hon inte har råd med. För att få pengarna att gå ihop har hon börjat leta efter ett nytt jobb med högre lön. Att upprätthålla sjukförsäkringen är en stor prioritet i hennes jobbjakt.
Innan hon ansöker om en tjänst kollar hon på företagets hemsida för att lära sig om dess personalförmåner. Hon är också i kontakt med sin kontakt på Humira eftersom en förändring av hennes anställning eller sjukförsäkring potentiellt kan påverka hennes berättigande till tillverkarens rabattprogram.
”Jag måste prata med min Humira-ambassadör,” förklarade hon, ”eftersom hon säger: ”Du vill fortfarande vara säker på att du kan få din medicin och täcka den.”
Med ett nytt jobb hoppas hon kunna tjäna tillräckligt med pengar för att inte bara betala för sina medicinska räkningar utan också investera i en kamera och de verktyg och utbildning hon behöver för att bygga en karriär som makeupartist.
”Jag har alla dessa räkningar, och då måste jag fortfarande lägga bensin i min bil för att
komma till och från jobbet måste jag fortfarande handla mat, så jag handlar inte riktigt
allt för mig själv längre. Så det är därför jag försöker leta efter ett nytt jobb,
bara så att jag kan ha lite extra pengar för att bara skaffa några saker jag behöver.”
Hon vill också avsätta en del besparingar för att hjälpa till att täcka de kostnader för sjukvård som hon kan behöva i framtiden. När du har ett kroniskt hälsotillstånd är det viktigt att planera för överraskande medicinska räkningar.
”Du måste ta hänsyn till de räkningarna – och de dyker upp,” förklarade hon.
”Jag skulle säga att försöka förbereda dig på det, som att alltid försöka lägga något åt sidan, för du vet aldrig.”
