Kim Bossleys mamma fick diagnosen hepatit C-infektion 2005, nästan fyra decennier efter att ha smittats av viruset genom en blodtransfusion.
Som njurtransplanterad fick hennes mamma regelbundet blodprover. När hennes läkare märkte att hennes leverenzymnivåer var höga, kollade han efter potentiella orsaker.
”De märkte att hennes leverenzymer var utanför listorna,” sa Kim till Healthline, ”så de gick vidare och utförde hep C-testet, och hon kom tillbaka positiv.”
Hepatit C är en virusinfektion som kan överföras från en person till en annan genom blod. Många människor med kronisk hepatit C-infektion lever med det i flera år innan de lär sig att de har det. Med tiden kan det skada levern och orsaka ärrbildning, känd som cirros.
När Kims mamma fick diagnosen hepatit C uppmuntrade hennes läkare resten av familjen att testa sig. Kims pappa testade negativt för viruset. Det gjorde hennes syster också.
Men när Kim fick sina testresultat fick hon veta att hon också hade infektionen.
”Jag förhalade lite”, mindes hon. ”Jag trodde inte att det var så allvarligt. Jag tänkte att om de var negativa så var jag det också. Men min kom tillbaka positivt.”
Tyvärr gick Kims mamma bort på grund av komplikationer av sjukdomen 2006. Kim har sedan dess etablerat The Bonnie Morgan Foundation for HCV i hennes namn för att hjälpa andra att få det stöd de behöver för att klara av hepatit C-infektion.
För Kim tog det nästan 10 år att rensa bort viruset från hennes kropp. Under den tiden spenderade hon tusentals dollar på sjukvård, fick flera omgångar av antiviral behandling och utvecklade leversjukdom i slutstadiet – ett tillstånd som hon fortsätter att leva med idag.
En blodtransfusion som innehåller HCV
Kim föddes 1968. Under hennes förlossning fick hennes mamma en blodtransfusion som senare visade sig vara förorenad med hepatit C-virus. Både Kim och hennes mamma fick viruset från den transfusionen.
När Kim fick reda på att hon hade hepatit C-infektion, mer än 36 år senare, hade hon redan utvecklat symtom. Men som mamma till två barn och ägare till flera företag trodde hon att hon helt enkelt var utbränd.
[Block quote]
”Jag hade svår trötthet, muskelsmärtor och ledvärk, och jag kunde inte öppna mjölkbehållare eller burkar. Jag kämpade verkligen, men jag antog bara att det fungerade för mycket.”
Efter hennes positiva testresultat hänvisade Kims primärvårdsgivare henne till en infektionsspecialist i Greeley, Colorado, cirka 30 minuters bilresa från hennes hem.
Specialisten genomförde blodprov och en leverbiopsi för att bedöma hennes tillstånd. Baserat på resultaten uppmuntrade han henne att vänta innan hon genomgick antiviral behandling. Vid den tidpunkten innebar det enda behandlingsalternativet en kombination av pegylerat interferon och ribavirin. Denna behandling hade en relativt låg framgångsfrekvens och en hög risk för negativa biverkningar.
”Jag gjorde en biopsi och hade bara steg noll till steg ett [cirrhosis]”, förklarade Kim, ”så han sa att behandlingen med interferon var extremt hård och han rekommenderade att vi väntade.”
De svåra biverkningarna av behandlingen
Det tog inte lång tid innan Kims tillstånd förvärrades.
Kim slutade träffa sin specialist på infektionssjukdomar och började gå till en hepatolog i Denver, Colorado, efter att ha blivit inlagd på sjukhuset med högt blodtryck. En andra biopsi fem år senare visade att hennes leverskada hade utvecklats till stadium fyra dekompenserad cirros. Med andra ord, hon hade utvecklat leversjukdom i slutstadiet.
Kim visste hur allvarligt hennes tillstånd var. Hennes mamma hade gått bort fyra år tidigare i samma sjukdom. Hon var bara 59 år när hon dog.
2011 ordinerade hennes hepatolog 12 veckors antiviral behandling med pegylerat interferon och ribavirin.
Kim hade en sjukförsäkring som täckte en del av medicinkostnaderna. Trots det var hennes egenräkning för tre månaders behandling inställd på cirka 3 500 USD per månad. Hon ansökte om patienthjälp genom en privat stiftelse, vilket sänkte de egna kostnaderna till 1 875 USD per månad.
Biverkningarna av behandlingen var ”extremt hårda”, sa hon. Hon utvecklade svår trötthet och andra influensaliknande symtom, såväl som anemi. Hon var tvungen att sova på sitt kontor för att ta sig igenom arbetsdagen.
”Jag var fortfarande tvungen att driva mina företag eftersom mina anställda var beroende av mig, så jag missade inte en dag”, sa hon. ”Jag satte en luftmadrass på mitt kontor, så att jag kunde ta mina barn till skolan, gå till jobbet, åtminstone öppna dörrarna så att kunder kunde komma in och mina anställda kunde få en lönecheck, och jag jobbade som en timme och la mig ner.”
”Jag tror att om jag var tvungen att arbeta för någon annan än mig själv, skulle det ha varit det värsta,” sa hon, ”att tvinga dig själv att gå till jobbet och inte kunna ha den lyx som jag gjorde att lägga mig ner och vila.”
Efter 12 veckors behandling hade Kim fortfarande påvisbara nivåer av hepatit C-virus i blodet. Det var tydligt för hennes läkare att medicinerna inte fungerade – och han vägrade att skriva ut ytterligare en omgång av dem.
”Jag var
svarade inte och drogs av vid vecka 12, vilket faktiskt ödelade mig
eftersom min mamma gick bort från hep C, och så att jag såg henne dö av det, att veta
Jag var i etapp fyra, hade två små barn, ett företag – jag menar, det tog mycket. jag
var tvungen att kämpa.”
Det fanns inga andra behandlingsalternativ tillgängliga vid den tiden, så allt hon kunde göra var att hoppas på ett botemedel.
Att hitta rätt klinisk prövning
Men Kim valde en annan väg. I stället för att vänta på att nya mediciner skulle komma ut på marknaden ansökte Kim om flera kliniska prövningar. Hon avvisades från de tre första studierna hon sökte till eftersom hon inte uppfyllde deras behörighetskriterier. Slutligen accepterade den fjärde rättegången hon ansökte om henne som deltagare.
Det var en studie om en lovande ny behandling för hepatit C, som involverade en kombination av pegylerat interferon, ribavirin och sofosbuvir (Sovaldi).
Som forskare skulle hon inte behöva betala för medicinerna. Hon fick till och med ett stipendium på $1 200 för att ha deltagit.
Till en början placerades hon i placebogruppen. Hon var tvungen att genomgå 24 veckors behandling med placebo innan hon kunde få ”riktiga saker”.
I slutet av 2013 började hon äntligen 48 veckors behandling med aktiva mediciner. Läkemedlen hade en omedelbar effekt på nivån av hepatit C-virus i hennes blod.
”Jag började med en virusmängd på 17 miljoner,” sa hon. Inom tre dagar hade den sjunkit till 725 och inom fem dagar sjönk den till 124. På dag sju hade hennes virusmängd nått noll.
Den ledande forskaren hade aldrig sett någons virusmängd minska så snabbt.
Kim fick reda på att hon hade blivit botad från hepatit C 12 veckor efter att hon fått sin sista dos antivirala läkemedel. Det var den 7 januari 2015 — hennes mammas födelsedag.
”Svart flaggad” från försäkringen
Trots att Kim har blivit botad från hepatit C, fortsätter hon att leva med skadorna den orsakade hennes lever. I flera år har skrumplever ansetts vara oåterkallelig. Men med pågående framsteg inom medicinsk vetenskap kan återhämtning en dag vara möjlig.
”Vi går i rätt riktning,” sa Kim. ”Det kan ta decennier, men jag är bara glad [the hepatitis] är botad, och [my health] går åt andra hållet istället för att försämras.”
Även om Kim är hoppfull för sin framtid har de ekonomiska kostnaderna för återhämtningen varit höga.
Hon hade en privat sjukförsäkring när hon först fick sin diagnos. Men hennes försäkringsbolag släppte henne snabbt och det var svårt att hitta en annan som skulle ta henne.
”Så snart
när jag fick diagnosen är det som sjukförsäkringsbolagen fick reda på, och
sedan listades jag med ett redan existerande tillstånd. Jag blev sparkad av livet
försäkringar. Jag fick sparken från min sjukförsäkring.”
Som någon som hade blivit ”svart flaggad” på den privata marknaden kunde hon registrera sig för sjukförsäkring genom CoverColorado. Detta statligt sponsrade program erbjöd täckning till personer som hade nekats privat försäkring på grund av redan existerande medicinska tillstånd. Hon betalade cirka 400 USD i månatliga premier och hade en årlig självrisk på cirka 500 USD.
2010 bytte hon sin försäkringsleverantör och planerar att ta med sin hepatolog till sitt täckningsnätverk. Hon registrerade sig för en Blue Cross Blue Shield-plan, för vilken hon betalade cirka $700 per månad i premier. Sedan dess har hennes månatliga premier ökat till $875. Hennes årliga självrisk har nått $2 500.
Tusentals dollar i sjukvård
Även efter att Kim träffar sin försäkringsavdragsgill varje år, betalar hon tusentals dollar ur fickan i avgifter för läkarbesök, tester och mediciner.
Till exempel betalade hon 100 USD i avgifter för varje besök hos sin specialist på infektionssjukdomar. Hon betalar $45 i copayments för varje möte med sin hepatolog. För att hantera de fysiska och psykiska effekterna av hennes tillstånd har hon också betalat för att besöka en kiropraktor och mentalvårdsrådgivare.
”Jag har med jämna mellanrum hamnat i depression, där jag var tvungen att söka rådgivning,” sa hon. ”Det är något som jag tror är väldigt svårt för hep C-patienter att acceptera, att du behöver rådgivning, och jag rekommenderar det.”
Kim har också gått igenom två leverbiopsier, för vilka hon betalade tusentals dollar ur fickan i delbetalningar. Hon fortsätter att få blodprov var tredje till sjätte månad, vilket kostar henne cirka 150 dollar ur fickan varje gång. Hon genomgår också CT- eller MRI-skanningar tre gånger om året för att övervaka knölar som har utvecklats på hennes lever, bukspottkörtel, njure och lungor. Varje skanningsrunda kostar cirka $1 000 till $2 400.
Utöver dessa kostnader betalar hon också tusentals dollar för mediciner varje månad. Hon betalar cirka 800 USD ur fickan per månad för rifaximin (Xifaxan), 100 USD för laktulos och 50 USD för Tramadol. Hon tar Xifaxan och laktulos för att behandla leverencefalopati, en komplikation av leversjukdom som orsakar förvirring och andra kognitiva symtom. Hon använder Tramadol för att hantera perifer neuropati – en typ av nervskada som kan orsakas av hepatit C-infektion eller hennes interferonbehandlingar.
Leversjukdom har också påverkat hennes maträkning. Hon måste följa en näringsrik kost och äter mer magra proteiner, grönsaker och frukter än hon brukade. Att äta hälsosammare kostar mer pengar, konstaterade hon.
För att täcka kostnaderna för sin sjukvård utöver sina dagliga levnadskostnader måste hon noggrant budgetera sin inkomst.
”Vi lever inte överdådigt, uppenbarligen, och det har barnen gjort
offrat saker de har velat göra, och vi som familj har offrat, men
Jag har sagt till dem, en dag ska jag betala tillbaka dig.”
Att förändra saker till det bättre
De ekonomiska kostnaderna för hepatit C kan vara försvagande – men de är inte de enda kostnaderna förknippade med tillståndet. Att leva med ett kroniskt hälsotillstånd kan vara socialt och känslomässigt påfrestande, särskilt när det stigmatiseras lika mycket som hepatit C är.
”Tillbaka 2005 till 2010 fanns det inget stöd, det fanns ingen utbildning,” förklarade Kim. ”Du blev stämplad som smittsam, och även när du går in på sjukhusområdet, den infektionssjukdom [clinic] är klart på andra sidan sjukhuset, så du är segregerad direkt och du känner redan att du har ett svart X i pannan.”
”Jag brukade gå in på läkarmottagningarna och titta på ansiktena på människorna som satt där inne. Du vet, har du det? Har ni det? Jag ville bara ansluta, säger hon.
Även om stigma och hepatit C-infektion fortsätter att gå hand i hand, tror Kim att saker börjar förändras till det bättre. Det finns mer stöd och information tillgänglig än när hon fick sin diagnos. Och patientförespråkare som hon har arbetat hårt för att öka medvetenheten och hjälpa andra att hantera sjukdomen.
”Jag tror att det är väldigt viktigt att de människor som har det och har blivit behandlade, du vet, delar dina berättelser,” sa hon, ”eftersom du inte vet vems liv du kommer att beröra.”
