Att ha multipel skleros (MS) kan ibland få de av oss som lever med det att känna sig maktlösa. Tillståndet är trots allt progressivt och oförutsägbart, eller hur?
Och om sjukdomen utvecklas till sekundär progressiv MS (SPMS), kan en helt ny nivå av osäkerhet existera.
Vi förstår. Vi båda har levt med sjukdomen under de senaste två decennierna. Jennifer lever med SPMS och Dan lever med skov-remitterande MS. Hur som helst, det finns inget att säga vad MS kommer att göra med oss eller hur vi kommer att känna från den ena dagen till den andra.
Dessa realiteter – osäkerheten, bristen på kontroll – gör det så mycket viktigare för de av oss som lever med SPMS att sätta upp mål för oss själva. När vi sätter upp mål tar vi ett stort steg mot att inte låta sjukdomen hindra oss från att uppnå det vi vill.
Så, hur sätter du upp och håller dig till dina mål när du lever med SPMS? Eller någon kronisk sjukdom för den delen? Här är några av de viktigaste strategierna som har hjälpt oss att sätta upp mål och hålla oss på mål för att uppnå dem.
Sätt upp rimliga och uppnåeliga mål
Mål är viktiga för oss båda, särskilt eftersom Jennifers MS har utvecklats under de senaste 10 åren. Mål har fokuserat våra behov, uppdrag och vad vi försöker uppnå. Mål har också hjälpt oss att kommunicera bättre som ett vårdande par.
Jennifer plockade upp lite hjälpsam vägledning från sina år i WW, hälso- och livsstilsprogrammet som formellt är känt som Weight Watchers. Här är några av tipsen som fastnade för henne:
- Ett mål utan en plan är bara en önskan.
- Du måste namnge det för att göra anspråk på det.
Sådana råd är inte begränsade till Jennifers strävan att hantera sin vikt och hälsa. De har tillämpat många av de mål hon har satt upp för sig själv och mål vi har satt upp tillsammans som ett par.
När du går framåt, gör dig själv solida, detaljerade och beskrivande handlingsplaner för de mål du vill uppnå. Sikta högt, men var realistisk om dina energier, intressen och förmågor.
Medan Jennifer inte längre kan gå och inte vet om hon någonsin kommer att göra det igen, fortsätter hon att träna sina muskler och arbeta för att hålla sig så stark som hon kan. För med SPMS vet man aldrig när ett genombrott kommer att ske. Och hon vill vara frisk när man gör det!
Håll dig beslutsam, men gör justeringar efter behov
När du väl har namngett och deklarerat ditt mål är det viktigt att vara fokuserad och hålla fast vid det så länge du kan. Det är lätt att bli frustrerad, men låt inte det första farthinderet ta dig helt ur kurs.
Ha tålamod och förstå att vägen till ditt mål kanske inte är en rak linje.
Det är också OK att omvärdera dina mål när situationer förändras. Kom ihåg att du lever med en kronisk sjukdom.
Till exempel, kort efter att Jennifer återhämtat sig från sin MS-diagnos, siktade hon på att ta en magisterexamen från sin alma mater, University of Michigan-Flint. Det var ett uppnåeligt mål – men inte under de första åren av anpassning till de ständigt föränderliga nya normalerna för en progressiv sjukdom. Hon hade nog på tallriken men tappade aldrig sin önskade examen ur sikte.
När Jennifers hälsa så småningom stabiliserades, och efter mycket hårt arbete och beslutsamhet, fick hon sin Master of Arts in Humanities från Central Michigan University. Nästan 15 år efter att ha satt sin utbildning på paus, slutförde hon framgångsrikt sitt livslånga mål medan hon levde med SPMS.
Be om hjälp och stöd
MS kan vara en isolerande sjukdom. Enligt vår erfarenhet är det ofta utmanande att hitta det stöd du behöver dagligen. Det är ibland svårt för familj och vänner att ge den här typen av känslomässigt, andligt och fysiskt stöd eftersom de – och även de av oss som lever med MS! — förstår inte helt vad som behövs från dag till dag.
Men allt detta kan förändras när vi sätter upp och formulerar de mål vi hoppas uppnå. Detta gör det lättare för människor att förstå och linda sina hjärnor kring vad vi vill göra. Och det gör det mindre skrämmande för de av oss som lever med ett kroniskt tillstånd eftersom vi inser att vi inte hanterar det ensamma.
Vi hade båda ett mål att skriva en bok om vårt liv med MS och hur vi tar oss över de utmaningar det ger. Som om det inte var nog att skriva och dra ihop alla kopior behövde vi förvandla våra ark med skrivna ord till en attraktiv, noggrant redigerad publikation.
Allt detta själva? Ja, ett ganska högt mål.
Lyckligtvis har vi några otroliga vänner som är professionella skribenter och designers och som helhjärtat var med och delade med sig av sina talanger för att hjälpa oss uppnå detta mål. Deras stöd gjorde boken Trots MS till trots MS mindre om bara oss och mer om en delad vision av vänner och familj.
Fira varje framgångsrikt ögonblick
De flesta mål kan verka skrämmande till en början. Det är därför det är viktigt att skriva ut det, utveckla en plan och dela upp ditt slutmål i mindre segment.
Varje prestation du gör kommer dig så mycket närmare att förverkliga ditt mål, så fira allt! Till exempel, för varje klass Jennifer slutförde var hon så mycket närmare att ta sin magisterexamen.
Att fira de små ögonblicken skapar fart och håller dig pigg och framåt. Och ibland menar vi det bokstavligt!
Vi kör till Iowa varje sommar för att umgås med Dans familj. Det är nästan 10 timmars bilresa i vår handikappanpassade skåpbil, som Dan måste köra hela tiden. Det är en lång bilresa för alla – än mindre när du lever med MS.
Det finns alltid en viss spänning över att träffa familj som vi inte har sett på ett år som tar betalt för resan till Hawkeye-staten. Men vår återresa till Michigan kan vara ganska ansträngande.
Men vi har hittat ett sätt att hålla allt i perspektiv. Vi har små firande för att uppmuntra oss på vår 10-timmarsvandring. För varje minut vi är på väg vet vi att vi är så mycket närmare att vara säkert hemma igen.
Takeawayen
Att leva med SPMS är utmanande, men det bör inte hindra dig från att ha och uppnå personliga mål. Det finns mycket sjukdomen har tagit ifrån oss, men vi tror att det är viktigt att hålla ögonen inställda på allt vi ännu inte har uppnått.
Även när det blir frustrerande är det avgörande att aldrig ge upp att gå efter dina mål. MS är här för lång tid, men ännu viktigare, det är du också!
