Tracey Iraca, MDS-förespråkare och verkställande direktör för MDS Foundation, diskuterar effekten av trötthet och hur man hanterar den.
Myelodysplastiska syndrom (MDS) är en grupp tillstånd där blodkroppar inte mognar eller blir friska celler. Beroende på typen av MDS kan en person ha ett lågt antal friska röda blodkroppar, vita blodkroppar eller blodplättar.
Trötthet är ett av de vanligaste symtomen på MDS. A
En granskning från 2020 citerade också tidigare forskning om den enorma effekten av trötthet på livskvalitet, där människor rapporterade oförmåga att utföra dagliga aktiviteter och minskad förmåga att umgås. Dessa upplevelser ledde till känslor av frustration och depression.
Healthline pratade med Tracey Iraca, verkställande direktör för MDS Foundation, om trötthet i MDS och strategier för att hantera den.
Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.
Är trötthet vanligt vid MDS? Vad kan orsaka det?
Trötthet är mycket vanligt vid MDS. Ett av de vanligaste symtomen vid MDS är anemi, alltså låga röda blodkroppar. Det är anemin som orsakar tröttheten. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]
Utan syre har du inte samma mängd energi jämfört med människor som har en normal produktion av röda blodkroppar.
Finns det andra aspekter av att leva med MDS som kan leda till trötthet?
Behandlingarna för MDS är inte alltid lätta behandlingar. Benmärgstransplantation är den enda botande behandlingen för MDS just nu, men det kan vara mycket svårt för kroppen. Så det är mer som ren utmattning än bara trötthet.
Det kan vara tufft medan du försöker återhämta dig och din kropp försöker bygga tillbaka alla de blodkroppar som du var tvungen att tömma för din transplantation. Och med kemoterapin kan det vara en ansträngande tid.
Med MDS kan alla tre blodlinjerna påverkas. Så du kan vara anemisk. Du kan också ha låga blodplättar eller lågt antal vita blodkroppar. Och i de fallen kan du också ha ett lågt immunförsvar. Så om dina vita blodkroppar inte är där de borde vara och du blir sjuk eller om du är mer öppen för infektioner, kan det få dig att falla och få dig att känna dig riktigt trött.
Generellt sett kan MDS påverka hela din kropp fysiskt och mentalt. Tills du hittar en behandling som fungerar för dig och hjälper dessa blodkroppar att producera ordentligt, finns det en god chans att du kommer att vara ganska trött.
Vilken inverkan kan trötthet ha på en persons liv?
Trötthet kan ha en enorm inverkan på MDS-patienter, både känslomässigt och fysiskt.
Känslomässigt kan MDS vara frustrerande eftersom du kanske inte ser sjuk ut. Så om du har trötthet och du säger att du känner dig trött, har du människor som är precis som “Åh, jag vet, jag är trött också”, och det är inte samma sak.
Det är verkligen stor skillnad mellan att vara trött och att vara trött. Trötthet är när du sover hela natten, men du vaknar och du är fortfarande trött. Trötthet är inget man kan sova bort. Det är något som händer med din kropp som är väldigt annorlunda än att bara vara trött.
Så jag vet att det kan vara frustrerande för patienter – att folk inte förstår skillnaden mellan de två.
Om du är en patient som fortfarande arbetar, kan trötthet verkligen komma i vägen. Det kan absolut hindra dig från att kunna utföra ditt jobb.
Om du förväntas hänga med i familjeevenemang och fester, har du helt enkelt inte den energi du hade innan. Det kan komma i vägen för ditt sociala liv. Kanske kan du inte gå ut med vänner eller göra saker som du brukade göra.
Jag känner människor som har tränat regelbundet hela livet och helt plötsligt nu kan de inte simma de varv de kunde simma eller så kan de inte gå lika många steg som de gjorde tidigare. Och det kan vara upprörande både på ett mentalt och fysiskt sätt.
Ett av sätten att du kan må bättre med trötthet är att kunna vila när du behöver vila. Och ibland om du skaffar familj eller om du förväntas arbeta, får du inte göra det.
Vilka är några åtgärder som människor kan vidta för att hantera trötthet?
Vila är en rolig balans. Du vill alltså vila, men du vill inte heller sova så mycket att du gör din trötthet värre.
Om du inte mår bra, om du är andfådd, om det finns några fysiska symtom, vill du självklart inte trycka på det. Du vill ta de korta tupplurarna eller den tid du behöver. Om du får åtta till nio timmars sömn på natten, är det en bra mängd sömn.
Försök att hålla dig vaken eller aktiv under dagen. Även om det kan verka motsatsen till vad du behöver, hjälper träning faktiskt verkligen mot trötthet. Att ta en kort promenad, spendera lite tid på fötterna och göra saker kan hjälpa mot din trötthet.
Finns det strategier eller resurser för att hantera MDS?
Det viktigaste att göra tycker jag är att kommunicera med vänner och familj.
Många människor som har diagnosen MDS har aldrig träffat någon annan som har fått diagnosen eller aldrig hört talas om det. Så jag tror att din familj med största sannolikhet inte riktigt förstår vad du går igenom.
Ett av de bättre sätten, tror jag, att klara av det är att se till att du kommunicerar. Särskilt så fort du har fått diagnosen tycker jag att det är väldigt viktigt att lära dig allt du kan om MDS och att ge dig själv den informationen.
Och när du gör det kan du känna dig mer bekväm med att dela det med dina kollegor och dina vänner och familj. Du har ett stödsystem runt dig som säger att det är OK att ta en paus. De kommer att förstå att det är dags för dig att ta en promenad eftersom du känner dig väldigt trög, men du behöver den promenaden för att ta dig upp igen.
Ta också definitivt kontakt med andra personer som har MDS. Vi har live patient- och familjeforum där människor får möjlighet att träffa och chatta med människor som har MDS.
Det är trevligt eftersom MDS finns i så många olika former och storlekar. Forum kan ge människor möjlighet att träffa någon som delar liknande symtom eller till och med har en liknande familje- eller arbetssituation. Så de har möjlighet att träffas och prata igenom det.
Stödgrupperna är också underbara. Vi har patientledda stödgrupper som är vanligare än våra patient- och familjeforum, och du kan komma i kontakt med dessa personer.
Hur kan människor prata med sitt vårdteam?
Jag tror att det alltid är viktigt att nämna alla dina symtom för en vårdgivare. Jag vet att det kan hjälpa att skriva ner allt du känner och se till att du har din lista med frågor.
Efter att ha rapporterat din trötthet till din läkare, kanske du också vill diskutera varningstecken på att detta inte bara kan vara trötthet.
Se till att du pratar med din läkare och du säger att vi redan har diskuterat hur jag är utmattad när jag vaknar, hur jag inte längre kan göra de saker jag brukade göra. Jag kan inte hålla jämna steg med mina barn eller min make, och vi vet att det är trötthet på grund av anemi, men vad är några varningstecken på vad som kan hända? Och jag borde veta att när det händer måste jag ringa någon eller så måste jag gå och träffa någon.
Det kan också finnas verktyg och knep som ditt vårdteam har för att hantera din trötthet som de har hört från andra patienter.
Det finns stödgrupper som inte gör annat än att prata om trötthet. Det finns webbseminarier som diskuterar olika sätt att hantera din trötthet på. Du kan höra från andra patienter hur de hanterar det, eller till och med bara prata med dem om att validera dina känslor.
Generellt är det den där balansen att inte ge sig på tröttheten, men också att inte pressa sig själv så hårt att du ramlar eller att du blir skadad eller att du förvärrar din situation. Så rör på dig när du kan och vila när du kan, men ge dig inte helt på det varje gång.
Tracey gick med i MDS Foundation 2004 som deltidspatientkoordinator och hjälpte till med patientutbildningsprogram. Som verkställande direktör övervakar Tracey nu alla dagliga affärsaktiviteter, inklusive ekonomi, bemanning och projekt för att stödja MDSF:s uppdrag. Hon arbetar med MDSF:s styrelse med strategisk planering för att möta de pågående behoven hos MDS-patienter och vårdpersonal. Tracey hanterar företagsbidragsprogrammet och ansvarar för alla företagsrelationer, organisatoriska partnerskap och ny affärsutveckling.
För att kontakta MDS Foundation, ring 1-(800)-637-0839.
