Tre dagar efter att ha börjat sitt nya jobb på Healthline redan 2015 fick Sheryl Rose reda på att hennes syster hade bröstcancer. Ett BRCA-test informerade henne om hennes egen risk att utveckla bröstcancer eller äggstockscancer, och hon fattade beslutet att gå vidare med en förebyggande ooforektomi och mastektomi. Hon skrev den här historien när hon återhämtade sig från operationen.
Jag skulle in på en regelbunden årlig kontroll utan några problem. Jag var vid god hälsa och hade få eller inga problem hittills. Jag hade gått till min gynekolog, Dr. Ilene Fischer, i flera år. Men den dagen sa hon något som för alltid skulle förändra mitt liv: ”Har du någonsin testats för BRCA-genen?”
Jag var fullt medveten om vad BRCA-genen är, och att jag passade profilen för någon som skulle vara i riskzonen för en mutation. Det finns en historia av bröstcancer i min familj och jag är en ashkenazisk jude. Medan Angelina Jolie kan ha satt BRCA-genen på kartan, har jag vetat om det i flera år. Men så mycket som jag trodde att jag visste, sanningen är, jag visste ingenting.
”Nej, men min mamma testades för flera år sedan och hon var negativ, så jag vet att det betyder att jag inte kan få det, eller hur?” Fel.
Du kan få mutationen från antingen din mamma eller din pappa. Vår kända historia var helt på min mammas sida av familjen, så jag kände att testet var onödigt – men jag samtyckte. Eftersom det bara var ett enkelt blodprov och täckt av försäkringen verkade det värt att kolla upp det.
En och en halv vecka senare fick jag samtalet: ”Du har testat positivt för BRCA1-mutationen,” sa hon. Resten var allt en suddig. Det fanns en lista över läkare som jag behövde gå till och tester jag behövde schemalägga. Jag lade på luren i tårar.
Jag är 41 och singel, Jag trodde. Jag kommer nu att behöva genomgå en hysterektomi och kommer aldrig att få chansen att bära mina egna barn. Och jag måste åtminstone överväga en mastektomi. Men återigen fel.
Efter att hysterin hade gått över gjorde jag min första tid hos en onkolog. Läkaren tyckte att det var konstigt att min familjehistoria av bröstcancer var på mammas sida men att min mamma hade testat negativt.
Hon ville att min far skulle komma in, men vi hade svårt att få hans test täckt med Medicare. Det bestämdes så småningom att eftersom min mamma hade testat negativt så måste genen ha kommit från min pappa.
Hon
vände sig mot mig och sa: ’Snälla få inte cancer, gör vad du än måste göra,
och vänta inte. Vi är tickande bomber.”
Min syster, Lauren, följde med mig på konsultationen och vi ställde en miljon frågor. Den bästa nyheten att komma ut från mötet var att jag hade fel om hysterektomi. Det visar sig att en BRCA1-mutation utsätter dig för risk för äggstockscancer, inte livmoderhalscancer, så jag skulle bara behöva göra en ooforektomi för att ta bort mina äggstockar. Och eftersom jag hade skördat mina ägg för några år sedan kunde jag fortfarande bära barn via provrörsbefruktning (IVF). Det var en enorm lättnad.
”Jag har bröstcancer”
Medan vi var där frågade vi också om det var bråttom med att min syster skulle testa sig. Om jag hade det så var det 50 procents chans att hon hade det också. Hon funderade på att skjuta upp testningen till efter min systerdotters bat mitzva ett halvår senare. Läkaren trodde att det skulle gå bra att vänta. Det tyckte också bröstkirurgen på hennes praktik, men erbjöd sig att göra en bröstundersökning medan hon var där.
Mardrömmen fortsatte. De kände en knöl i hennes bröst och biopsierades omedelbart. Jag fick sedan ett andra chockerande samtal.
”Jag har bröstcancer”, sa min syster. Jag var golvad. Det var min tredje dag som jag jobbade på Healthline, och plötsligt förändrades hela mitt liv. Hon gjorde ett tydligt mammografi för fyra månader sedan, och nu har hon cancer? Hur kan det vara såhär?
Läkare rekommenderades och ytterligare tester gjordes. Lauren hade en östrogenreceptorpositiv (ER-positiv) tumör. Läkarna ansåg att hon förmodligen inte var en BRCA1-bärare eftersom de flesta kvinnor med BRCA1-muterad bröstcancer får trippelnegativ cancer, särskilt när de är
Det slutade med att hon fick en MRT och två ytterligare tumörer hittades: trippelnegativa, mycket mindre, men mer aggressiva och mycket mer kopplade till BRCA. Vi fick veta att hon också var positiv för en BRCA1-mutation, och därmed fortsatte vår BRCA-systerskapshistoria.
”Hon
kunde inte undvika denna cancer, det visste vi inte då. Men jag tänkte ta
frågor i mina egna händer. Det skulle vara svårt, men det skulle vara på mina egna villkor. jag
skulle göra det åt henne; Jag skulle göra det för mig själv.”
Fokus flyttades helt till min syster. Att schemalägga sin mastektomi, välja sin onkolog, bestämma sin plastikkirurg och välja en behandlingsförlopp, allt behövde ske inom två veckor. Det var en virvelvind.
Natten efter Laurens mastektomi såg jag hur hon kördes in i sitt rum på sjukhuset. Hon såg så liten och hjälplös ut. Min storasyster, min sten, låg där och det fanns inget jag kunde göra för henne.
Och är jag nästa? Jag lutade redan åt det hållet. I det ögonblicket visste jag att jag skulle behöva gå fram och göra en mastektomi också. Hon kunde inte ha förhindrat denna cancer, för vi visste inte att hon hade BRCA-mutationen förrän det var för sent. Men jag tänkte ta saken i egna händer. Det skulle vara svårt, men det skulle vara på mina egna villkor. Jag skulle göra det för henne; Jag skulle göra det för mig själv.
Att ta kontroll över mitt liv
Min systers återhämtning och efterföljande behandling fortsätter. Hennes kropps- och blodundersökningar är tydliga, och av allt att döma är hon nu cancerfri. Men eftersom hennes cancer var trippelnegativ och så aggressiv, rekommenderades både kemoterapi och strålning.
Hon började sin första cellgiftsbehandling och det var värre än vi hade trott. Illamående, torr svängning, utmattning, smärta och allt annat var en daglig händelse. Jag visste att det inte skulle bli en cakewalk, men jag förväntade mig inte detta.
Hon vände sig mot mig och sa: ”Snälla få inte cancer, gör vad du än måste göra och vänta inte. Vi är tickande bomber.”
”Jag lägger
på bordet och tittade in i min kirurgs ögon. En tår föll och hon torkade den
bort med klänningen som täckte mig. Jag undrade om jag någonsin skulle se likadan ut.
Jag undrade om jag skulle känna likadant.”
Jag undrade om hon var dramatisk på grund av vad hon gick igenom, men jag visste på ett sätt att hon hade rätt. Tiden var inte på min sida. Jag visste att hon skulle bli en överlevare, men jag hade chansen att bli en ”föregående”. Jag bestämde mig för att vidta alla nödvändiga åtgärder för att överleva denna mutation innan något riktigt dåligt kunde hända.
Och så började jag undersöka. Jag träffade bröstkirurger, plastikkirurger och en gynekologisk onkolog. Jag gjorde en MRT, en mammografi, en sonogram, ett bäcken ultraljud och otaliga andra blodprover. För närvarande har jag inte bröst- eller äggstockscancer. Jag var noggrann och sökte andra åsikter, men visste vad jag skulle göra.
Kvinnor utan BRCA-mutation har 12 procents chans att utveckla bröstcancer och 1,3 procents chans att utveckla äggstockscancer, enligt
Din läkare kommer att rekommendera att du har en dubbel mastektomi, vilket innebär att båda brösten tas bort kirurgiskt, och en ooforektomi, vilket betyder att båda äggstockarna tas bort kirurgiskt. Att ha dessa operationer är det enda sättet att säkerställa att du inte kommer att få dessa cancerformer.
På dagen för mina första operationer väntade jag tålmodigt på att bli förd in i operationssalen. Jag var lugn och samlad, kanske lugnare än jag någonsin varit. Jag låg på bordet och tittade in i min kirurgs ögon. En tår föll och hon torkade bort den med klänningen som täckte mig.
Jag undrade om jag någonsin skulle se likadan ut. Jag undrade om jag skulle känna likadant. Skulle jag hamna i medicinskt inducerad klimakteriet och aldrig känna mig som en ung kvinna igen?
Läs mer om avancerad äggstockscancer och BRCA-kopplingen.
Jag slöt ögonen och kom ihåg att det enda som betydde något var att jag tog kontroll över mitt liv. När jag öppnade ögonen var det över.
Och så sitter jag här och skriver ner allt detta och återhämtar mig från mina första operationer. För bara några dagar sedan gjorde jag min laparoskopiska ooforektomi och en bröstförminskning – del ett av min mastektomi.
Själva mastektomi kommer senare, men för tillfället är jag fokuserad på läkning. Jag mår jättebra. Jag känner mig bemyndigad. Jag vet att min läkare som uppmuntrade tester för BRCA1 räddade mig och räddade min syster. När jag hör om folk som skjuter upp tester, eller deras nästa mammografi, eller något de borde göra, gör det mig arg.
Önskar jag att jag inte hade den här genen? Självklart. Önskar jag att min syster aldrig fick bröstcancer? Absolut. Men jag vet nu att kunskap verkligen är makt, och att åtgärder kommer att fortsätta att rädda våra liv.
Det fanns en tid i mitt liv då jag skulle ha tittat på min situation och trott att jag hade otur, till och med förbannad. Mitt tankesätt har förändrats. Mitt liv gick från vanligt till kaotiskt, men om min berättelse övertygar ytterligare en person att testa sig för BRCA, kommer jag att känna mig riktigt välsignad.
