Multipel skleros (MS) är en neurologisk sjukdom som drabbar cirka 1 miljon människor i USA.
Din hjärna innehåller en typ av cell som kallas en neuron, och neuroner är belagda i ett lager av isolering som kallas myelinskida. Om du har MS börjar ditt immunförsvar av misstag attackera dessa friska myelinskidor. Detta stör ditt centrala nervsystems förmåga att fungera korrekt och kan leda till ett antal neurologiska, fysiska och känslomässiga symtom.
Det finns inget känt botemedel mot MS. Det finns inte heller någon enskild, definitiv orsak. Aktuell kunskap tyder på att det finns många riskfaktorer för att utveckla MS, inklusive dina gener såväl som miljöutlösare.
Forskning om orsaker och behandlingar för MS pågår, men den lider av brist på mångfald. Låt oss ta en titt på varför mångfald i MS-forskning och kliniska prövningar spelar roll, vem som är mest drabbad och vad som kan göras åt det.
Varför mångfald i MS-forskning är viktigt
MS har historiskt sett setts som ett tillstånd som främst drabbar vita människor, särskilt de som bor i Nordamerika eller Nordeuropa. Allt fler bevis på motsatsen utmanar dock denna idé.
Även om det är äldre, visade en allmänt citerad studie från 2012 av medicinska journaler för veteraner som tjänstgjorde mellan 1990 och 2007 att svarta tjänstemän hade den högsta förekomsten av MS. Nyare forskning visar att MS-dödligheten hos personer under 55 år är högst bland svarta.
Forskning tyder på att MS kan påverka människor av olika raser och etnicitet på olika sätt. Dessa skillnader kan påverka hur människor svarar på MS-behandlingar.
Av denna anledning är det viktigt att inkludera personer med olika bakgrund i kliniska prövningar för MS-behandlingar. Att förstå hur mediciner påverkar människor av olika raser och etnicitet kan hjälpa läkare att fatta behandlingsbeslut och förbättra resultaten för personer med MS.
Trots detta finns det en brist på mångfald inom MS-forskningen och många människor är fortfarande underrepresenterade. Till exempel var ublituximab (Briumvi) den enda nya behandlingen som godkändes för att behandla MS i USA 2022. Enligt en rapport från
En genomgång 2022 av 44 kliniska fas 3-prövningar av sjukdomsmodifierande behandlingar för MS fann att:
- 37,8% rapporterade inte ras eller etnicitet
- 31,1 % rapporterade endast vita deltagare
- 31,1 % rapporterade två eller flera raser eller etniciteter
Skillnader i MS-risk, progression och resultat
Även om majoriteten av MS-forskningsdeltagarna är vita, konstaterar en genomgång av studier 2023 att personer med MS av icke-vit etnicitet kan ha svårare symtom, snabbare sjukdomsprogression och svara mindre på standardbehandlingar. Detta visar att det behövs mer mångfald i MS-forskningen för att uppnå rättvis sjukvård.
Många sammankopplade faktorer, såsom genetiska, miljömässiga och socioekonomiska faktorer, kan avgöra en individs risk att utveckla MS, sjukdomsprogression och behandlingsresultat. Dessa faktorer påverkas ofta negativt för personer i minoriteter eller underrepresenterade grupper.
Faktorer som bristande tillgång till sjukvård kan till exempel spela roll. Alla samhällen delar inte samma tillgång till sjukvård av olika anledningar, av vilka några inkluderar:
- oförmåga att ta ledigt från arbetet
- bristande tillgång till transporter
- otillräcklig sjukförsäkring
- stigma eller diskriminering från vårdgivare
Dessa utmaningar påverkar inte MS-resultaten isolerat. De kan också öka sannolikheten och svårighetsgraden av andra hälsokomplikationer som högt blodtryck eller diabetes, vilket i sin tur kan göra det mer utmanande att hantera MS. De kan också öka en persons risk att utveckla MS, särskilt med tanke på att de exakta orsakerna till MS fortfarande är okända.
Att ta itu med mångfald i MS-forskning
För att förbättra mångfalden inom MS-forskningen kommer det att krävas förändringar på både individuell och institutionell nivå.
Att registrera mer mångsidigt deltagande i kliniska prövningar skulle vara ett sätt att förbättra mängden tillgänglig data för att fatta forskningsbeslut. Detta är lättare sagt än gjort. Kliniska prövningar kommer att behöva vara mer tillgängliga och läkare kommer att behöva uppmuntra fler prövningsdeltagande. Personer med MS kommer också att behöva bli bättre informerade om de prövningar som är tillgängliga för dem.
Dessutom rekommenderade Consortium of Multiple Sclerosis Centers 2023 att ansträngningar måste göras för att förbättra mångfalden bland människor som arbetar inom neurovetenskap. Personer som arbetar inom MS-forskning och som själva kommer från underrepresenterade grupper har bäst förmåga och mest sannolikt att hitta lösningar för att diversifiera MS-forskningsdeltagandet.
Hur man går med i en klinisk prövning
Kliniska prövningar är ett viktigt verktyg för att samla in data om en sjukdoms orsaker, progression och behandlingar. Datan blir mer robust och användbar när fler människor – och en större mångfald av människor – deltar i försöket.
Om du har MS kan du vara intresserad av att delta i en klinisk prövning.
National Library of Medicine har en användbar resurs för att hitta aktiva kliniska prövningar. Försök som ingår i denna databas kan vara federalt sponsrade eller privatfinansierade. De kan vara baserade i USA eller andra länder. Sökverktyget låter dig hitta tester som passar dina behov.
Att delta i en klinisk prövning garanterar inte ett visst resultat och kan vara förenat med ökade risker. Din läkare kan hjälpa dig att ge mer information om vilka kliniska prövningar som kan passa dina unika omständigheter och behandlingsmål.
Multipel skleros är en betydande bidragande orsak till neurologisk funktionsnedsättning i USA.
Många grupper av människor är underrepresenterade i kliniska prövningar, både som deltagare och som forskare. Detta kan leda till upptäckts- och behandlingsmetoder som ger undermålig vård för personer i dessa grupper.
Mer mångfald inom kliniska prövningsdeltagare och forskare kommer att bidra till att förbättra resultaten för alla personer med MS.
