Att leva moderiktigt med multipel skleros

Ardra Shephard
Med tillstånd av Ardra Shephard

Ardra Shephard är en författare och podcastare med en passion för mode. A allvarlig passion: Hon är skaparen och programledaren för den kanadensiska reality-tv-serien “Fashion Dis”, som syftar till att sätta människor med funktionshinder i framkanten av modevärlden.

Ardra hade alltid använt mode som ett sätt att uttrycka sig och fortsatte att göra det när hon fick diagnosen multipel skleros (MS) för mer än två decennier sedan. Men sedan upplevde hon “fotfall” – ett vanligt symptom på MS – och kunde inte längre bära högklackade skor. När hennes tillstånd utvecklades började hon använda en käpp och senare en rollator.

Så småningom spelade det ingen roll vad hon bar – som Ardra uttrycker det, “mitt funktionshinder var det första som talade för mig, och det hade inget bra att säga.” Trött på att inte se sig själv representerad i media anlitade Ardra en professionell modefotograf, en stylist och en makeupartist, och inkorporerade hennes mobilitetshjälpmedel i fotograferingen. Hon delade bilderna av sin “glow-up” online med hashtaggen #BabesWithMobilityAids. Ardra fick ett enormt positivt gensvar från MS-gemenskapen, och det var då idén till “Fashion Dis”började vakna till liv.

För att hedra MS Awareness Month pratade vi med Ardra för att fråga om hennes opinionsbildning, hennes tankar om tillgänglighet och naturligtvis mode.

När du insåg att det inte fanns några förebilder eller moderiktiga människor där ute med rörelsehjälpmedel, vad fick dig att vilja vara det föredömet för andra?

Den goda nyheten är att det finns mycket fler förebilder nu! Jag tror att många människor som inte ser sig representerade i kulturen slutar med att bli det exempel de själva behöver.

Advocacy handlar om att skapa utrymme för andra, men för mig är det också egoistiskt, eftersom jag vill leva i en bättre version av världen – en där funktionshinder och mobilitetshjälpmedel inte stigmatiseras.

Vad hoppas du att tittarna tar med sig från din show, “Fashion Dis”?

“Fashion Dis” är en chans för den icke-handikappade världen att lära känna några människor som de annars kanske inte möter.

Så ofta i media ser vi personer med funktionsnedsättningar på sina värsta dagar, och därför är det lätt att “vilket sorgligt liv” är vad många tror om funktionshinder.

Missförstå mig inte, MS är svårt! Funktionsnedsättning är svårt. Men livet är svårt.

Jag är glad över att “Fashion Dis” visar världen att människor med funktionshinder också har “bästa dagar”. Mer än så placerar “Fashion Dis” det funktionshindrade samhället i centrum för mode och skönhet, en värld som vi historiskt sett har raderats från.

En viktig del av showen innebär att lyfta fram adaptiva och universella kläd- och skönhetsmärken.

Under tiden får varje deltagare en fotografering med en modefotograf. Vi vill skapa bilder av tidningskvalitet som kan bidra till den lilla men växande kanonen inom modefotografi som inkluderar funktionshinder.

”Jag låter mig ibland bli fysiskt utarmad i utbyte mot att jag känner mig kreativt fylld. Det finns ingen hög som den höga som kommer från att göra något du älskar, och det finns ett psykologiskt välbefinnande i det.”

— Ardra Shephard

Hur skyddar du din tid och energi som advokat? Och som någon som lever med MS?

Jag är inte säker på att jag gör det.

När jag först startade min blogg, Tripping On Air, trodde jag att det skulle hjälpa mig att prata mindre om MS om jag skrev mina känslor! Även om det motsatta är sant, är det terapeutiskt att offentligt packa upp min MS.

Som entreprenör och kreatör krävs en viss stress, och ibland överdriver jag det på att offra saker som hushållsarbete och till och med sjukgymnastik.

Jag tror att detta är sant för alla, som, vilka är dessa enhörningar som har uppnått ett balanserat liv? Det finns mycket på min tallrik just nu, men med MS tänker du alltid “Hur länge kan jag göra det här?” eller “det är bäst att jag gör det här medan jag kan.”

Frågan jag alltid ställer mig är: “Tycker jag om det här? Är detta värt det?”

Jag låter mig ibland bli fysiskt utarmad i utbyte mot att jag känner mig kreativt fylld. Det finns ingen hög som den höga som kommer från att göra något du älskar, och det finns ett psykologiskt välbefinnande i det.

Vilka förändringar kring tillgänglighet hoppas du se i framtiden?

När mina ben blev svagare och jag först började behöva rörelsehjälpmedel, var en av mina första frustrationer med tillgänglighet avsaknaden av entréplan [first floor] badrum i barer och restauranger.

MS är redan så orättvist, jag ville inte att det skulle påverka mitt sociala liv! Det finns så mycket att förbättra när det gäller tillgänglighet, men jag skulle gärna se förändringar [in] flygindustrin, som sviker den funktionshindrade befolkningen på flera nivåer.

Som sagt, jag tror att verklig förändring bara kan ske när vi börjar tänka annorlunda om funktionshinder, och det är där berättande kommer in.

På gott och ont är media vår mäktigaste lärare, och jag är glad över att vi börjar ta med mer autentiska berättelser i tv och film.


Foto av Alkan Emin

Ardra Shephard är skaparen och värd för AMI-tvs “Fashion Dis”. Ardra är skribenten och podcastaren bakom prisbelönta Tripping On Air, där hon diskar om hur det verkligen är att leva med MS. Följ Ardra på Instagram och Facebook.

Veta mer

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *