Min resa med depression började väldigt tidigt. Jag var 5 år när jag först insjuknade i en mängd kroniska sjukdomar. Den allvarligaste av dessa, systemisk juvenil idiopatisk artrit (SJIA), diagnostiserades inte exakt förrän cirka åtta månader senare. Under tiden hade jag blivit feldiagnostiserad med allt – matallergier, kemisk känslighet, medicinreaktioner och mer.
Den läskigaste feldiagnosen kom när jag fick sex veckor kvar att leva – de trodde att jag hade leukemi, en vanlig feldiagnos för SJIA.
När jag stod inför döden som barn var jag inte rädd. Jag var trygg i att jag försökte vara en bra person, trots att jag var så liten. Men ett år senare slog depressionen till och den slog till hårt.
Jag gick inte på några behandlingar för min SJIA, förutom en vanlig receptfri smärtstillande medicin. Min sjukdom förvärrades och jag var rädd för vad som skulle hända härnäst. Och på grund av övergrepp som pågick hemma, skulle jag inte träffa en läkare från det att jag var 7 år tills jag var 21. Jag fick också hemundervisning, från en del av första klass till sjunde klass, vilket gjorde att jag inte gjorde det. har verkligen någon kontakt med människor utanför vår utökade familj, med undantag för några grannskaps- och dagisbarn.
Kämpar mot ensamhet i vuxen ålder
Som vuxen fortsatte jag att kämpa. Vänner gick bort och orsakade en enorm sorg. Andra filtrerade långsamt bort, eftersom de inte gillade det faktum att jag var tvungen att avbryta planer så ofta.
När jag slutade mitt jobb inom pediatrisk administration på ett universitet förlorade jag många förmåner, som en stadig lönecheck och sjukförsäkring. Det var inte lätt att fatta det beslutet att vara min egen chef, att veta allt jag förlorade. Men även om det kanske inte finns lika mycket pengar i vårt hushåll nu för tiden, mår jag nu bättre, både fysiskt och känslomässigt.
Min historia är inte så unik – depression och kroniska sjukdomar spelar ofta ihop. Faktum är att om du redan har en kronisk sjukdom kan du vara det
Här är några av de många sätt som depression kan visa sig när du har en kronisk sjukdom, och vad du kan göra för att kontrollera den känslomässiga skada den kan orsaka.
1. Isolering
Isolering är vanligt för många av oss som kämpar med hälsoproblem. När jag till exempel blossar kanske jag inte lämnar huset på en vecka. Om jag åker någonstans är det för att köpa mat eller recept. Läkarbesök och ärenden är helt enkelt inte detsamma som att få kontakt med vänner.
Även när vi inte är isolerade fysiskt kan vi bli känslomässigt avlägsnade från andra som inte kan förstå hur det är för oss att vara sjuka. Många duktiga människor förstår inte varför vi kan behöva ändra eller avbryta planer på grund av våra sjukdomar. Det är också otroligt svårt att förstå den fysiska och känslomässiga smärtan vi upplever.
Dricks: Hitta andra på nätet som också kämpar med kronisk sjukdom — det behöver inte nödvändigtvis vara samma som ditt. Ett bra sätt att hitta andra är genom Twitter med hashtags, som #sked eller #spooniechat. Om du vill hjälpa dina nära och kära att förstå sjukdom mer kan ”The Spoon Theory” av Christine Miserandino vara ett användbart verktyg. Att även förklara för dem hur en enkel text kan lyfta ditt humör kan göra stor skillnad för ditt förhållande och ditt sinnestillstånd. Vet att inte alla kommer att förstå, dock, och att det är OK att välja vem du förklarar din situation för och vem du inte gör det.
2. Missbruk
Att hantera övergrepp kan vara en stor fråga för de av oss som redan lever med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Vi är nästan
Övergrepp behöver inte ens riktas mot dig för att det ska påverka din långsiktiga hälsa. Hälsoproblem som fibromyalgi, ångest och posttraumatisk stress har kopplats till exponering för övergrepp, oavsett om du är ett offer eller ett vittne.
Är du orolig eller osäker på att du kan hantera känslomässiga övergrepp? Några viktiga identifierare är skam, förödmjukande, skyllande och att antingen vara avlägsen eller otroligt för nära.
Dricks: Om du kan, försök att hålla dig borta från människor som är kränkande. Det tog mig 26 år att helt känna igen och bryta kontakten med en förövare i min familj. Sedan jag gjorde det har min mentala, känslomässiga och fysiska hälsa förbättrats drastiskt.
3. Brist på medicinskt stöd
Det finns många sätt vi kan uppleva brist på stöd från läkare och andra vårdgivare – från de som inte tror att vissa tillstånd är verkliga, till de som kallar oss hypokondriker, till de som inte lyssnar alls. Jag har arbetat med läkare och jag vet att deras jobb inte är lätta – men det är inte våra liv heller.
När människorna som förskriver behandlingar och vårdar oss inte tror på oss eller bryr sig om vad vi går igenom, är det tillräckligt med smärta för att föra in både depression och ångest i våra liv.
Dricks: Kom ihåg – du har kontroll, åtminstone till viss del. Du får avskeda en läkare om de inte är till hjälp, eller ge feedback. Du kan ofta göra detta halvanonymt genom kliniken eller sjukhussystemet du besöker.
4. Ekonomi
De ekonomiska aspekterna av våra sjukdomar är alltid svåra att hantera. Våra behandlingar, klinik- eller sjukhusbesök, mediciner, receptfria behov och tillgänglighetsutrustning är inte billiga på något sätt. Försäkringar kan hjälpa, eller inte. Detta går dubbelt för de av oss som lever med sällsynta eller komplexa sjukdomar.
Dricks: Överväg alltid patienthjälpsprogram för mediciner. Fråga sjukhus och kliniker om de har glidande skalor, betalningsplaner eller om de någonsin förlåter medicinska skulder.
5. Sorg
Vi sörjer oerhört mycket när vi hanterar sjukdom – vad våra liv skulle kunna vara utan den, våra begränsningar, förvärrade eller förvärrade symtom och så mycket mer.
När jag blev sjuk som barn kände jag inte nödvändigtvis att jag hade mycket att sörja. Jag hade tid att växa in i mina begränsningar och komma på några lösningar. Idag har jag mer kroniska tillstånd. Som ett resultat ändras mina begränsningar ofta. Det är svårt att sätta ord på hur skadligt det kan vara.
Ett tag efter college sprang jag. Jag sprang inte för skolan eller loppen, utan för mig själv. Jag var glad att jag överhuvudtaget kunde springa, även när det var en tiondels mil åt gången. När jag plötsligt inte kunde springa längre för att jag fick höra att det drabbade för många leder blev jag förstörd. Jag vet att löpning inte är bra för min personliga hälsa just nu. Men jag vet också att det gör ont att inte kunna springa längre.
Dricks: Att prova terapi kan vara ett bra sätt att hantera dessa känslor. Det är inte tillgängligt för alla, jag vet, men det förändrade mitt liv. Tjänster som Talkspace och krisjourer är så viktiga när vi kämpar.
Vägen till acceptans är en slingrande väg. Det finns ingen tidsperiod vi sörjer de liv vi kunde ha haft. De flesta dagar mår jag bra. Jag kan leva utan att springa. Men andra dagar påminner hålet som löpningen en gång fyllde mig om det liv jag brukade ha för bara några år sedan.
Kom ihåg att även när det känns som att kronisk sjukdom tar över, har du fortfarande kontroll och kan göra de förändringar du behöver göra för att leva ditt fullaste liv.
