Har du en av dessa dagar?
Jag känner din smärta. Nej, det gör jag verkligen. Jag dök precis upp igen efter en hemsk, dålig, mycket dålig bloss.
Jag slår vad om att dina leder stönar, poppar, maler eller bultar tyst. Jag slår vad om att du är trött – det finns inga ord för vilken typ av trötthet AS kan orsaka.
Åh, och innan jag kommer för långt, ringer HLA-B27 en klocka?
Jag trodde att det kunde.
Hur är det med uveit, irit, sacroiliit, entesit, kostokondrit? Åh, och hur kunde jag glömma kyfos?
Nu pratar vi samma språk! Du och jag skulle förmodligen kunna fortsätta i timmar. Detta är en av anledningarna till att jag hoppas att du har hittat en grupp människor som du kan prata med om att leva med AS – personligen, online eller till och med via post. Och om du är som jag kommer dina stödgemenskaper att kännas som en familj.
Och vår familj växer. Kanske har du haft ankyloserande spondylit i två månader. Kanske har du haft det i 50 år. Men en sak är säker: du är inte ensam om din upplevelse. Och även om det kan kännas som att AS är sällsynt, är den goda nyheten att när medvetenheten växer, blir det lättare att hitta andra människor som har sjukdomen.
AS är en ständig kamp, men vi är några av de starkaste människorna på planeten. En majoritet av människor skulle inte överleva en dag i vår hud – för guds skull, vi fungerar med dagliga nivåer av smärta på samma arenor som förlossning, fibromyalgi och icke-terminal cancer. Fortsätt, hävda titeln – du är övermänsklig bara för att du överlevt.
Det finns inget botemedel mot AS. Men – det finns ett men – behandlingsalternativen fortsätter att förbättras och expandera, och de ser mycket annorlunda ut än de gjorde för 25 år sedan. Vi har specialiserade receptbelagda behandlingsalternativ som biologiska läkemedel. Vi vet nu att det är bra att träna eller utöva yoga. Många människor använder diet, akupunktur eller massage för att hantera symtomen. Andra använder också medicinsk cannabis. Jag personligen gillar en blandning av några av dessa behandlingar, och jag uppmuntrar dig att arbeta med dina läkare för att hitta det som fungerar bäst för dig.
Sist men inte minst vill jag betona vikten av att lyssna på sin kropp. Var uppmärksam på de saker som triggar dig. Var snäll mot din kropp, men slå inte dig själv om du backar (din kropp tar hand om det åt dig).
Jag har en sista begäran — när du är redo, ta en ny AS-patient under dina vingar och hjälp dem att lära sig vad andra har lärt dig.
Och som jag säger adieu, håll huvudet uppe, om du kan, och fortsätt kämpa tillbaka.
Charis är en författare och förespråkare för ankyloserande spondylit i Sacramento, Kalifornien. Hon lever med ankyloserande spondylit, egentlig depression, posttraumatisk stressyndrom och två lurviga Maine coon-blandkatter. Hon bloggar på BeingCharis.
