IBD Healthline är en gratis app för personer som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit. Appen finns tillgänglig på App Store och Google Play.
När Laura Scaviola var 25 år gammal fann hon att hon inte kunde äta eller dricka utan att springa till badrummet och uppleva svår, blodig diarré. Uttorkning landade henne på akuten, vilket ledde till en koloskopi som bekräftade att hon hade ulcerös kolit (UC).
Efter att ha tagit sex olika mediciner och uthärdat en berg-och-dalbana av remissioner och bloss, är Scaviola för närvarande i remission under den längsta tidsperioden sedan hennes diagnos 2013.
För att hjälpa henne att hantera sjukdomen fick hon stöd i nätgemenskaper.
”Sociala medier gjorde det möjligt för mig att hitta en gemenskap av kämpar med samma kroniska sjukdom som jag har”, säger Scaviola. ”Diagnosen och symtomen kan vara mycket isolerande och pinsamma. Men att se hur många fighters dela med sig av sina erfarenheter fick mig att känna att jag kunde få ett bättre liv också.”
Megan H. Koehler kan relatera. När hon fick diagnosen Crohns sjukdom 2017, säger hon att sociala medier tillät henne att känna sig mindre ensam.
”Innan jag fick diagnosen hade jag hört talas om Crohns sjukdom och UC, och jag kände några flickor på college som fick diagnosen, men förutom det visste jag verkligen inte mycket. När jag väl hade en diagnos och började dela mer på Instagram svämmades jag över av fantastiska kommentarer och hoppfulla ord från andra, säger Koehler.
Natalie Suppes uppskattar sociala medier eftersom hon vet hur det var att leva med UC innan onlinegemenskaper blev mainstream.
”När jag fick diagnosen 2007 var det enda som fanns tillgängligt vid den tiden ett forum med människor som har IBD som jag hittade på Google. Ända sedan jag hittade IBD-communityt på nätet har jag känt mig väldigt stärkt och så mycket mindre ensam, säger Suppes. ”Vi tillbringar bokstavligen större delen av vår dag ensamma i badrummet eller ensamma i smärta. Att ha en gemenskap av människor online som sysslar med exakt samma sak som du är verkligen livsförändrande.”
Appar ger tröst och hopp
Teknik som är inriktad på personer med en kronisk sjukdom, inklusive appar, kan erbjuda ett antal fördelar, från att koppla människor till individer med delade erfarenheter till att belysa nya kliniska prövningar.
Faktum är att a
Men med så många appar att välja mellan kan det vara en utmaning att hitta rätt för dig.
För Scaviola, att hitta en app som IBD Healthline hjälpte till att begränsa hennes onlineresurser.
”IBD Healthline skiljer sig från andra onlinesupportcommunities eftersom det är en allt-i-ett-resurs. Du kan få kontakt med andra patienter, dela information i gruppsamtal och det finns användbara artiklar om IBD i en app, säger hon. ”Det bästa är att du matchas med andra medlemmar i appen, så att du kan ansluta till dem och dela din resa.”
Designad för personer som lever med Crohns eller UC, den kostnadsfria IBD Healthline-appen innehåller funktioner som dagliga gruppdiskussioner ledda av en IBD-guide. Guiden leder ämnen kring behandling, livsstil, karriär, relationer, nya diagnoser och emotionell hälsa.
Koehler säger att IBD Healthline är annorlunda än andra onlineresurser eftersom alla som använder appen har IBD.
”Det finns mer förståelse och medkänsla. Tidigare har jag använt Instagram för att nå ut och det är svårt eftersom folk kommer att dela råd för att det fungerade för deras mamma eller bästa vän… inte för att de har varit med om det personligen”, säger Koehler.
Att hålla IBD-upplevelsen på en privat plats är vad Suppes gillar mest med IBD Healthline.
”Det är ett ställe dit du kan gå när du söker råd, men du behöver inte ständigt se det i ditt nyhetsflöde tillsammans med andra saker du följer på sociala medier, som bilder på din systerdotter och bästa vän,” säger Suppes. ”Det är en plats där du inte behöver oroa dig [about] någon som någonsin ser vad du postar, eller att du tillhör gruppen, eftersom bara andra som har IBD är i samhället.”
Plus, appens livechatt gör upplevelsen personlig, tillägger Suppes.
”Det är fantastiskt att få kontakt med människor i direktsändning och chatta om olika IBD-ämnen,” konstaterar hon.
Koehler håller med och säger att hennes favoritfunktion i appen är privata meddelanden.
”Jag har verkligen njutit av att chatta med andra IBD-sjuka i en mer privat miljö. Det gör att vi kan chatta lite mer om saker som vi kanske inte är öppna för att dela med alla ännu, säger hon.
Tillgång till pålitliga informationskällor
Förutom att få kontakt med andra som lever med IBD, erbjuder IBD Healthline handplockade friskvårds- och nyhetsartiklar som granskas av Healthlines team av medicinsk personal som levereras till appanvändare varje vecka. Användare kan hålla sig informerade om nya behandlingar, vad som är trendigt och det senaste inom kliniska prövningar.
Med den informationen och appens förmåga att koppla henne till andra som lever med IBD, säger Suppes att hon känner sig bemyndigad att ta ansvar för sin egen hälsa.
”[Social media] är ett verktyg som hjälper oss att inse att vi har kontroll över vår egen hälsa, säger hon. ”Det är inte möjligt för läkare att ha kontaktpunkter med hundratusentals människor som har IBD, men genom att använda sociala medier är vi det. Ibland med nya mediciner eller nya symtom är det så bra att bara fråga andra personer med IBD och få feedback från människor som upplever samma saker.”
Cathy Cassata är en frilansskribent som specialiserar sig på berättelser kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och få kontakt med läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
