Om din älskade har hemofili A, saknar de ett protein som kallas koagulationsfaktor VIII. Detta innebär att de kan vara mer mottagliga för överdriven blödning när de skadas, eller så kan de börja blöda utan förvarning eller förklaring.
Världsfederationen för hemofili uppskattar att 1 av 10 000 människor föds med hemofili A. Trots att denna blodsjukdom är sällsynt är det viktigt att inse att din älskade inte är ensam. De har också turen att ha människor som bryr sig om dem och deras tillstånd.
Nedan är bara några av de bästa sätten du kan hjälpa till att stödja en nära och kära med hemofili A.
1. Uppmuntra till säkra aktiviteter
När en älskad har blödarsjuka A är det fullt förståeligt att oroa sig för deras säkerhet under vissa aktiviteter. Vissa övningar, som kontaktsporter, anses vara särskilt riskfyllda med tanke på de typer av svåra blödningar som kan uppstå. Du kan bli frestad att råda dem att avstå från alla aktiviteter, men att göra det kan påverka deras fysiska och känslomässiga välbefinnande negativt.
Medan högkontaktsporter och aktiviteter med risk för huvudskador inte rekommenderas, säger World Federation of Hemophilia att promenader, simning och cykling i allmänhet är säkra. Istället för att förbjuda all sport, hjälp din älskade att ta reda på hur de kan skydda sig mot blödningsepisoder. Beroende på svårighetsgraden av deras hemofili A, kan de behöva vidta vissa försiktighetsåtgärder. Behöver de skyddsutrustning? Behöver de ta en desmopressin (DDAVP) injektion eller få en infusion innan aktiviteten? Var där för att stödja din älskade utan att stå i vägen för aktiviteter som de kan njuta av på ett säkert sätt.
2. Ha ispåsar och bandage till hands
Ett sätt att hjälpa din älskade att vidta försiktighetsåtgärder under aktiviteter med högre risk är att ha ett första hjälpen-kit till hands som inkluderar deras medicin. Bandage är helt lämpliga för att täcka ett litet skärsår eller skrapsår efter att ha använt tryck för att bromsa eller stoppa blödningen. Du kan också ha ispåsar till hands för att behandla stötar och hjälpa till att förhindra blåmärken.
3. Räck ut en hand (bokstavligen!)
Att få ett skärsår med hemofili A kräver ofta mer än ett bandage och en kram. Eftersom din älskade naturligt inte har den koaguleringsförmåga som behövs för att stoppa blödningen, kommer de att behöva lite extra hjälp. Du kan hjälpa till genom att trycka på såret med gasväv (detta är särskilt användbart på de svåråtkomliga områdena på kroppen). När blödningen avtagit, applicera ett bandage på området för att skydda såret. Om blödningen inte slutar, ta din älskade till akuten och ring deras läkare.
4. Hjälp till att administrera mediciner
Medan de flesta infusioner görs på kontoret, kan vissa personer med svår hemofili A behöva utföra dem hemma. Om din älskades tillstånd är lindrigare kan de fortfarande behöva ta DDAVP på egen hand i händelse av en nödsituation eller som en förebyggande åtgärd. Lär dig hur du administrerar dessa mediciner om din älskade behöver hjälp. Fråga en läkare om råd, eller låt till och med din älskade visa dig hur om de kan.
5. Var chaufför
Mellan regelbundna kontroller, behandlingsmöten och sjukgymnastik kan din älskade vara utmattad av all körning. Du kan hjälpa till genom att erbjuda att köra dem till deras möten när du kan. Att göra det kan hjälpa din älskade att spara sin energi, så att de kan fokusera på det som är viktigast: att bli frisk. Dessutom, om de har haft mycket blödningar från leder i knäna och anklarna, kan det vara extra utmanande att köra bil.
6. Håll dig informerad
Att leva med hemofili A är mycket att hantera, och din älskade är sannolikt mer fokuserad på behandling och förebyggande än statusen för deras tillstånd. Du kan hjälpa till genom att bli deras forskare: Finns det några nya kommande behandlingar att diskutera med sin läkare? Vilka biverkningar har dessa behandlingar? Fungerar medicinerna som din älskade tar som de ska? Finns det några kliniska prövningar på gång?
Du kan också hjälpa din älskade genom att följa med dem till deras läkarbesök. Erbjud dig att ta anteckningar och ge känslomässigt stöd. Din älskade kommer att låta dig veta sina gränser när det kommer till din uppmärksamhet.
Hemofili A är ett livslångt tillstånd som inte har något känt botemedel. Du kan hjälpa till att förbättra din älskades livskvalitet genom att erbjuda både moraliskt och medicinskt stöd. Korrekt vård kan hjälpa till att säkerställa en normal livslängd. Så även om du kanske känner dig hjälplös inför din älskades tillstånd, gör du sannolikt mycket mer än du inser.
Läs denna artikel på spanska.
