6 hälsosamma vanor för att leva med systemisk mastocytos

1. Minska stressen

Stress är den vanligaste utlösaren av mastocytos. Naturligtvis är stress en del av livet, och det är omöjligt att helt eliminera den. Men det finns sätt att minimera effekterna av stress:

• Identifiera modifierbara stressfaktorer: Kan du undvika vissa stressfaktorer? Om inte, kan du hantera dem på ett sådant sätt att de är mindre stressande? Försök att föra en stressdagbok för att belysa stressiga situationer som du kanske kan undvika eller ändra.
• Lugna dig: Om du inte orkar, är det OK att tacka nej istället för att lägga till på din att-göra-lista. Sätt gränser och var öppen för att ändra dina planer när det behövs.
• Prioritera hobbyer: Oavsett om det är konst, musik, böcker eller lek med dina husdjur, införliva dina favoritsysselsättningar i din rutin. Även en daglig promenad runt kvarteret kan hjälpa dig att rensa ditt sinne och sätta saker i perspektiv.
• Vårda kropp och själ: Det finns många meditationsövningar, medveten andning och djupandningsövningar du kan prova. Du kanske också tycker att kropp-sinne-övningar som yoga eller tai chi passar bra.
• Var redo: Att ha ett medic alert ID och en nödsituationsplan kan ge dig sinnesfrid.

2. Gör kostförändringar

Livsmedel är kända triggers av anafylaxi hos personer med mastocytos. Vissa livsmedel som är höga i histamin eller utlöser frisättning av histamin kan orsaka en reaktion. Alla är olika, så det kan ta lite försök och misstag för att lära dig vilken mat du bör undvika. Överväg att begränsa eller undvika:

• färdiggjorda och bearbetade livsmedel
• förpackat, bearbetat och förfryst kött (färskt är bäst)
• alkohol
• kryddig mat
• ost och andra fermenterade livsmedel och drycker
• baljväxter
• vissa frukter
• skaldjur
• matrester eller mat som kan ha blivit bortskämd

I vissa fall kan en diet med låg histamin göra att du har brist på vissa näringsämnen. Och vissa kosttillskott kan interagera med livsmedel, mediciner eller andra kosttillskott. Det är en bra idé att gå igenom din kost med en läkare eller dietist för att se till att den är säker.

3. Undvik triggers som inte är livsmedel

Två triggers som ofta går ihop är träning och temperaturförändringar.

Eftersom träning påverkar kroppstemperaturen kanske du vill undvika ansträngande träning utomhus när det är väldigt kallt, varmt eller fuktigt. Du vill också undvika att hoppa i kallt vatten för att simma.

När du tränar inne, använd fläktar och ha en sprayflaska till hands om du börjar bli överhettad. När det är möjligt, klä dig i lager så att det är lätt att anpassa sig till stora svängningar i vädret.

Andra triggers som inte är livsmedel att överväga att undvika är:

• mediciner som icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) och opioider
• insektsbett, såsom bin, getingar, sågflugor och myror
• starkt doftande produkter som luftfräschare, rengöringsprodukter, parfymer och cologne

4. Få kvalitetssömn

I en liten studie av personer med mastocytos, ca 50 % rapporterade att han var trött. Vuxna behöver i allmänhet 7 eller fler timmar sömn en natt. Här är några bra sömnvanor som kan hjälpa dig att komma dit:

• Ställ in ett sömnschema: Sikta på samma lägg- och vakentid varje dag.
• Skapa en bra sömnmiljö: Se till att sovrummet är tyst och mörkt. Ta bort elektroniska enheter som avger ljus. Tänk på att rummet mörknar nyanser och att stänga dörren om det behövs.
• Övning: Få lite fysisk aktivitet varje dag.
• Koppla av: Var inte för aktiv precis innan du lägger dig. Använd timmen innan läggdags för att göra avkopplande aktiviteter, som att läsa, meditera eller ta ett lugnande bad. Undvik stora måltider, alkohol och koffein.

Om du ofta har svårt att sova eller fortfarande känner dig sömnig under dagen är det värt att diskutera med din läkare.

5. Ta hand om din hud

Om du tenderar att ha hudsymtom, såsom utslag, nässelfeber eller klåda, ge din hud lite extra vård genom att:

• håller huden väl återfuktad
• skydda din hud från för mycket solexponering
• undvika miljömässiga och kemiska hudirriterande ämnen
• undvik grova kläder som skaver mot huden eller på annat sätt orsakar irritation
• söker omedelbar behandling för tecken på hudinfektion

Tala med din läkare om vilka dagliga fuktkrämer som är säkrast.

6. Tänk på din mentala hälsa

Att leva med ett kroniskt tillstånd kan vara utmanande. Förutom fysiska symtom är mastocytos associerad med psykologiska symtom, inklusive:

• irritabilitet
• humörskiftningar
• ångest
• depression

Om du upplever något av dessa symtom eller har problem med att hantera, är du inte ensam. Och dessa symtom är behandlingsbara. Tala med din läkare och, om det behövs, be om en remiss till en terapeut eller annan mentalvårdspersonal.

Systemisk mastocytos är sällsynt, så du kanske inte hittar en dedikerad stödgrupp i ditt område. Men du kan söka stöd och information från The Mast Cell Disease Societys onlinecommunity.

Syn

Det finns inget botemedel mot systemisk mastocytos. Men behandling kan minska effekterna av sjukdomen och kontrollera symtomen. Att undvika triggers är nyckeln till att leva bra med mastocytos.

Utsikterna beror på vilken typ du har och hur allvarliga dina symtom blir. Den förväntade livslängden för indolent systemisk mastocytos är till exempel jämförbar med den allmänna befolkningen. Det finns 3 % till 5 % risk för utveckling till en mer avancerad form. Personer med systemisk pyrande mastocytos är mer benägna att utvecklas till avancerad sjukdom.

Avancerad systemisk mastocytos är mer aggressiv. Viss forskning tyder på att avancerad sjukdom har en medianöverlevnadsfrekvens på 2 månader till 41 månader, beroende på tillståndets detaljer.

Ditt vårdteam kan ge dig en bättre uppfattning om vad du kan förvänta dig baserat på dina omständigheter.

Takeawayen

Systemisk mastocytos är ett livslångt tillstånd som kan innebära många utmaningar. Förutom att följa din behandlingsplan, kan följande sex hälsosamma vanor hjälpa dig att undvika potentiella triggers och bättre hantera livet med systemisk mastocytos.