Det var en gång en tid då jag inte visste vad ankyloserande spondylit (AS) var. Sedan var det en gång jag trodde att jag visste vad det var. Och så finns det nu: tiden då jag vet vad AS är, och ännu viktigare, vad det inte är.
Det som förändrades under den tiden är inte bara min förståelse för sjukdomen och hur man hanterar den, utan också hur jag pratar med andra när jag pratar om min sjukdom och dess tillstånd. Jag är ganska säker på att du också har gått igenom samma process.
Vi älskar att hjälpa till att öka medvetenheten om denna sjukdom som drabbar så många, men som kan vara utmanande att diagnostisera. Sedan ibland – vanligtvis när vi har betydande smärta – vill vi inte prata om det. Vi drar oss för diskurs eftersom vi inte vill svara på samma frågor om och om igen, och vi är trötta på att höra samma ord talas, även om en annan person säger dem.
Här är några av de saker som jag är trött på att höra om AS:
1. Hur är din rygg idag?
Tja, det är i stort sett aldrig bra. Och nu har du precis påmint mig om det genom att fråga. Det är heller aldrig bara min rygg heller. AS kan vara systemiskt: Ibland är min rygg bra, men jag har smärta i mina sacroiliacaleder (SIJs), min höft, revben, knän, nedre delen av mina fötter, eller ännu värre, mina ögon. (Hej irit!) Kanske är min ”rygg” okej idag, men det betyder inte att jag inte har ont.
2. Trötthet? Ja, jag var också väldigt trött förut.
Nej. Förlåt, men att vara trött är inte samma sak som att vara trött. Jag bryr mig inte om det står i ordboken att de är synonymer.
När du blir trött kan du sova och inte vara trött längre. När jag sover i åtta timmar kan jag vakna upp och känna att jag inte har sovit alls. Min AS stängs inte av på natten, och mitt immunförsvar är fullt upptaget och försöker göra mitt liv så utmanande som möjligt. Allt kaffe i världen hjälper inte heller. Men om du köper så tar jag en ändå.
3. Du har mått bra hela dagen, varför behöver du sitta ner nu?
För jag har gått och överdrivit det, igen. Du skulle ha trott att jag skulle ha lärt mig min läxa vid det här laget, men de dagar då jag känner mig nästan ”normal” vill jag göra det bästa av det! Dessutom är det bra för min själ att komma ut och göra vanliga saker. Men nu måste jag betala priset och vila för min gamle vän trötthet har kommit på besök, och han köpte sin vän smärta också.
4. Har du provat…?
Ja det har jag. Och nej, det fungerade inte. När du har haft ont i så många år som jag har (eller längre), då har du provat allt lagligt bara för att få lite lindring. Din kiropraktor kan vara fantastisk för dig, men det är en kontraindikation – det vill säga orådligt – för personer med AS. Jag har redan provat alla tillgängliga kosttillskott och kosttillskott. Tack för att du försöker hjälpa, det är snällt av dig, men snälla förolämpa inte min intelligens, eller mitt team av läkare, genom att insistera på att jag ska prova dina magiska bönor.
5. Du ser inte ut som om du har ont.
Du försöker förmodligen ge mig en komplimang. Jag fattar. Men ofta känns det som att du insinuerar att jag ljuger om mina smärtnivåer. När du har ont varje dag, vänjer du dig vid att inte visa det. Ibland vill jag bara se mig i spegeln och inte bli påmind om kaoset och tortyren inombords. Ibland behöver jag bara låtsas vara ”normal” så att jag orkar.
Takeawayen
Det är lätt att bli frustrerad och irriterad över de förslag, kommentarer och frågor vi möter dagligen. Om vi verkligen vill öka medvetenheten om AS, måste vi svara alla med öppenhet och medkänsla. Sällan kommer dessa kommentarer från en plats av trots; människor vill hjälpa till. Vi är ansvariga för att utbilda dem och hjälpa dem att förstå vad det innebär att vara en person som lever med AS. Nästa gång någon säger något av ovanstående, kom ihåg: Det var en gång du inte visste vad ankyloserande spondylit var heller.
Är det något du tröttnat på att höra om ankyloserande spondylit som inte finns med i listan ovan? Låt mig veta i kommentarerna och låt oss prata om dem tillsammans.
Ricky White fick diagnosen AS 2010 när han arbetade som legitimerad sjuksköterska. Han är en av grundarna och vice ordförande i Gå AS One, en 501(c)(3) ideell organisation som syftar till att öka den globala medvetenheten om AS. På dagarna är han en hemmavarande pappa till två; på natten är han författare, kampsportare och bonsaimissbrukare. Du kan hitta hans bok – ”Taking Charge: Making Your Healthcare Appointments Work for You” – av går online eller fråga i din lokala bokhandel.
