Vilka är symtomen på blödarsjuka hos barn?

Eftersom barn med blödarsjuka saknar blodkoagulationsfaktorproteiner, kan de vara mer benägna att uppleva långvariga, kraftiga blödningar. I fall av svår hemofili kan blödningen vara spontan och frekvent.

barn med blödarsjuka som har näsblod — Getty Images/MoMo Productions

Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) förekommer hemofili i 1 av 5 000 barn födda med XY-kromosomer. Det kan också förekommer hos barn med XX kromosomer men är mycket mindre vanligt.

Blödarsjuka betyder att en person inte har tillräckligt med proteiner i blodkoagulationsfaktorn.

Två huvudtyper av hemofili är hemofili A, som påverkar faktor 8, och hemofili B, som påverkar faktor 9. Här är vad du behöver veta om de potentiella symtomen och behandlingen av hemofili hos barn.

Lär dig mer om hemofili.

Vilka är symtomen på hemofili hos barn?

Symtom på blödarsjuka hos barn kan inkludera:

blödning i ett barns huvud efter en svår förlossning
betydande blodförlust efter vaccinationer och andra skott
frekventa näsblod som är svåra att stoppa
kraftig blödning efter att ha tappat en tand
långvarig eller kraftig blödning efter en omskärelse
blod i urin eller avföring

Inre blödningar kan orsaka smärta i leder och muskler och blåmärken. Detta kan få små barn att undvika att krypa eller gå.

När barn med blödarsjuka börjar sin menstruation kan blödningen bli kraftigare och längre än väntat.

Vad orsakar symtom på hemofili hos barn?

Blödarsjuka beror på en genetisk mutation som en person kan ärva. En ny mutation som inte finns i en familj uppstår redan bara i en tredjedel av spädbarn med blödarsjuka.

Den förändrade genen som påverkar ett blodkoaguleringsfaktorprotein vid hemofili är på X-kromosom. Eftersom personer som tilldelas kvinnor vid födseln har två X-kromosomer, och de som tilldelas manliga vid födseln bara har en X-kromosom, kan personer med XY-kromosomer löpa en högre risk att ha hemofili.

Det betyder också att personer med XX-kromosomer kan vara opåverkade bärare av hemofili om de har en X-kromosom med mutation och en utan.

Vad är behandlingen för symtom på hemofili hos barn?

Det finns för närvarande inget botemedel mot hemofili. Istället fokuserar läkare vanligtvis på att ersätta den saknade blodkoagulationsfaktorn. De gör detta genom att ingjuta en kommersiell version av den nödvändiga faktorn i en persons ven. Föräldrar kan få träning för att ge sina barn infusioner hemma.

Lär dig mer om behandling av hemofili.

Hur diagnostiseras blödarsjuka hos barn?

Om en läkare misstänker hemofili baserat på en familjehistoria eller frekventa, kraftiga blödningar, kan ditt barns läkare rekommendera ett blodprov för att fastställa deras koaguleringsförmåga. Beroende på resultaten kan ytterligare blodprov sedan avslöja typen av hemofili och svårighetsgraden.

Hur ser utsikterna ut för barn med blödarsjuka?

Graden av hemofili som barn upplever kan påverka deras synsätt. En person kan ha mild, måttlig eller svår blödarsjuka, beroende på mängden koagulationsfaktor i blodet.

Medan de med svår hemofili kan uppleva spontana blödningar eller hälsoeffekter från upprepade ledblödningar, kan personer med mild blödarsjuka få allvarliga blödningar efter större olyckor eller medicinska procedurer. De har en nästan normal förväntad livslängd och kan inte uppleva några tillståndsrelaterade begränsningar.

Vanliga frågor

Var kan jag hitta stöd för att uppfostra ett barn med blödarsjuka?

När ditt barn får diagnosen blödarsjuka kan deras läkare föreslå en lokal stödgrupp för föräldrar. Organisationer som National Bleeding Disorders Foundation (tidigare National Hemophilia Foundation) kan också erbjuda möjligheten att få kontakt med andra.

Behöver jag träffa en speciell läkare om mitt barn har blödarsjuka?

Om ditt barn har blödarsjuka kan de ha nytta av att få vård hos en behandlingscenter för hemofili. Dessa faciliteter inkluderar en omfattande samling av medicinsk personal med erfarenhet av att hjälpa personer med hemofili.

Människor som använder dessa centra kan vara 40 % mindre benägna att uppleva sjukhusvistelse på grund av blödningskomplikationer och 40 % mindre sannolikhet att dö av en blödarsjukrelaterad komplikation.

CDC:s Division of Blood Disorders Gateway kan hjälpa dig att hitta ett hemofilibehandlingscenter nära dig.

Vilken information behöver mitt barns lärare eller vaktmästare om de har blödarsjuka?

Det är viktigt att låta ditt barns lärare eller vårdnadshavare veta vilka koagulationsfaktorer tillståndet påverkar så att de kan meddela läkare i en nödsituation.

Det är också viktigt att visa lärare och skolpersonal hur man hanterar blödningshändelser som ditt barn kan uppleva i skolan, till exempel:

blödning från mindre skärsår
tecken på inre blödning
när du ska ta ditt barn till en läkare eller för att få akutvård

Hämtmat

Barn med hemofili kan uppleva långvariga, kraftiga blödningar. I vissa fall kan de till och med ha spontana blödningar eller kontinuerliga inre blödningar som påverkar deras leder och organ.

Du kanske vill diskutera blodprov för blödarsjuka med ditt barns läkare, särskilt om du har ett barn med XY-kromosomer och en familjehistoria av blödarsjuka.

Även om det för närvarande inte finns något botemedel, kan att veta vilka koagulerande blodfaktorer tillståndet påverkar hjälpa läkare att erbjuda lämpliga behandlingar om kontinuerliga, kraftiga blödningar skulle uppstå.