Funktionshindrade vill och bör stå i centrum för våra egna berättelser.
Hur vi ser världen formar vem vi väljer att vara – och att dela övertygande erfarenheter kan rama in hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.
Kanske det här låter bekant: en video av en kvinna som reser sig från sin rullstol för att nå en hög hylla, med en snårig bildtext om hur hon uppenbarligen fejkar det och bara är ”lat”.
Eller kanske ett fotografi som kom över ditt Facebook-flöde, med ”förslaget” någon gjorde för sin autistiska klasskamrat, med rubriker om hur hjärtvärmande det är att en autistisk tonåring får gå på bal ”precis som alla andra.”
Videor och foton som dessa, med funktionshindrade personer, blir allt vanligare. Ibland är de menade att väcka positiva känslor – ibland upprördhet och medlidande.
Vanligtvis är dessa videor och bilder av en funktionshindrad person som gör något som arbetsföra människor gör hela tiden – som att gå över gatan, träna värme på gymmet eller bli ombedd att dansa.
Och oftare än inte? Dessa intima ögonblick fångas utan den personens tillåtelse.
Denna trend att spela in videor och ta bilder på funktionshindrade utan deras samtycke är något vi måste sluta med
Funktionshindrade – särskilt när våra funktionshinder är kända eller synliga på något sätt – måste ofta hantera den här typen av offentliga kränkningar av vår integritet.
Jag har alltid varit försiktig med hur min berättelse kan spinnas av människor som inte känner mig, och undrar om någon kan ta en video där jag går med min fästman och håller hennes hand medan jag använder min käpp.
Skulle de fira henne för att hon har ett förhållande med en ”handikappad person”, eller att jag bara levde mitt liv som jag brukar göra?
Ofta delas bilderna och videorna på sociala medier efter att de har tagits, och ibland blir de virala.
De flesta av videorna och bilderna kommer från antingen en plats av medlidande (”Titta på vad den här personen inte kan! Jag kan inte föreställa mig att vara i den här situationen”) eller inspiration (”Titta på vad den här personen kan göra trots att deras funktionshinder! Vilken ursäkt har du?”).
Men allt som behandlar en funktionshindrad person med medlidande och skam avhumaniserar oss. Det reducerar oss till en snäv uppsättning antaganden istället för fullfjädrade människor.
Många av dessa medieinlägg kvalificerar sig som inspirationsporr, eftersom det myntades av Stella Young 2017 – som objektifierar funktionshindrade människor och förvandlar oss till en berättelse designad för att få icke-funktionshindrade att må bra.
Du kan ofta berätta att en historia är inspirationsporr eftersom det inte skulle vara nyhetsvärde om någon utan funktionshinder byttes in.
Berättelser om någon med Downs syndrom eller en rullstolsanvändare som blir ombedd till bal, som exempel, är inspirationsporr eftersom ingen skriver om icke-handikappade tonåringar som blir ombedda till bal (om inte frågan är särskilt kreativ).
Funktionshindrade människor existerar inte för att ”inspirera” dig, särskilt inte när vi bara sysslar med vårt dagliga liv. Och som någon som själv har handikappat är det smärtsamt att se människor i mitt samhälle utnyttjas på detta sätt.
Oavsett om det har sina rötter i medlidande eller inspiration, förnekar vi rätten att berätta våra egna historier om vi delar videor och foton på en funktionshindrad person utan tillstånd.
När du spelar in något som händer och delar det utan sammanhang, tar du ifrån en persons förmåga att namnge sina egna upplevelser, även om du tror att du hjälper.
Det förstärker också en dynamik där icke-handikappade människor blir ”rösten” för funktionshindrade, vilket är minst sagt avskräckande. Funktionshindrade vill och skall stå i centrum för våra egna berättelser.
Jag har skrivit om mina erfarenheter av funktionshinder både på ett personligt plan och från ett bredare perspektiv om funktionshinders rättigheter, stolthet och gemenskap. Jag skulle bli förkrossad om någon tog den möjligheten ifrån mig för att de ville berätta min historia utan att ens få min tillåtelse, och jag är inte den enda som känner så här.
Även i fall där någon kanske spelar in för att de ser en orättvisa – en rullstolsanvändare som bärs upp för trappan för att det finns trappor eller en blind person som vägras samåkning – är det fortfarande viktigt att fråga den personen om de vill att detta ska delas offentligt.
Om de gör det är det en viktig del av att hedra deras upplevelse och vara en allierad att få sitt perspektiv och berätta det som de vill att det ska berättas, snarare än att vidmakthålla deras smärta.
Den enkla lösningen är denna: Ta inte foton och filmer av någon och dela dem utan deras tillåtelse
Prata med dem först. Fråga dem om detta är okej.
Ta reda på mer om deras berättelse, för det är förmodligen mycket sammanhang du saknar (ja, även om du är en professionell journalist eller chef för sociala medier).
Ingen vill kolla sociala medier för att ta reda på att de har blivit virala utan att ens ha för avsikt att göra det (eller veta att de spelades in).
Vi förtjänar alla att berätta våra egna historier med våra egna ord, snarare än att reduceras till memes eller klickbart innehåll för någon annans varumärke.
Funktionshindrade är inga objekt – vi är människor med hjärtan, fulla liv och har så mycket att dela med världen.
Alaina Leary är redaktör, social media manager och skribent från Boston, Massachusetts. Hon är för närvarande assisterande redaktör för Equally Wed Magazine och redaktör för sociala medier för den ideella organisationen We Need Diverse Books.
