När jag fick diagnosen hepatit C var jag 12 år. Min läkare förklarade att när jag skulle fylla 30 skulle jag troligen behöva en levertransplantation eller dö.
Det var 1999. Det fanns inget botemedel – bara en årslång behandlingsplan med låg sannolikhet för framgång och många biverkningar.
Det fanns hopp om ett botemedel under min livstid, och 2013, med ankomsten av den första generationens direktverkande antivirala medel (DAA), förändrades min värld. Ett botemedel hade kommit.
Jag önskar att jag hade vetat att det fanns ett botemedel i min framtid. Att försöka navigera i gymnasiet var tillräckligt utmanande för en tonåring utan att känna den mycket verkliga pressen av min förestående bortgång.
Det fanns ingen flykt från verkligheten av diagnosen, särskilt eftersom min mamma fick diagnosen hepatit C ungefär samtidigt.
När jag ser tillbaka finns det massor av saker jag önskar att jag visste just nu som skulle ha hjälpt mig att hantera min diagnos mer effektivt.
Att känna till sjukdomen
Min hepatit C fångades tidigt, men botemedlet var inte tillgängligt förrän jag redan hade gått in i slutstadiet av leversjukdom (ESLD). Jag önskar att jag hade vetat om hur intensiv ESLD skulle vara. Jag hade bättre kunnat hålla mig i form för att hjälpa till att bekämpa muskelförtviningen tidigt.
Jag önskar att jag hade vetat att hepatit C-viruset (HCV) är systemiskt och att det främst orsakar leversjukdomen hepatit C. Jag hade ingen aning om hur omfattande HCV var – att viruset kunde interagera med hjärnan, sköldkörteln och andra organ och kan orsaka eller efterlikna reumatoida tillstånd, från artrit och fibromyalgi till kryoglobulinemi.
Jag är glad att jag i ung ålder lärde mig hur man använder minnesslott, ankare och andra minnesknep för att hjälpa till att bekämpa min förvärrade leverencefalopati när jag kom in i 20-årsåldern.
Jag önskar att jag hade vetat om att göra mer forskning tidigare. Jag hade börjat forska mycket om hepatit C först efter min andra behandling. Att veta om de potentiella biverkningarna och deras olika botemedel är en stor fördel när en läkare bestämmer en vårdplan för dig.
Till exempel, genom min egen forskning lärde jag mig att en diet med låg salt-/högproteinhalt är bäst för personer med leverencefalopati, ESLD, ascites och muskelförtvining.
Även om jag visste detta, när den återhämtade sig från en nästan natriumberövad koma, sa den bosatta läkaren till mig att en diet med högt salt- och lågproteinhalt skulle vara bättre för mig.
Detta råd skulle leda till att 12-kilos vätska dränerade från min mage på grund av ascites, som senare skulle visa sig vara septisk och nästan döda mig.
Att hitta rätt specialister
Jag är glad att jag hade någon som vägledde mig genom behandlingen och att jag så småningom hittade ett fantastiskt team av läkare. När jag fick diagnosen önskar jag att jag hade vetat vilka egenskaper jag skulle leta efter hos en bra specialist.
Efter att ha arbetat med ett antal specialister upptäckte jag att min personliga preferens var en mer nyutexaminerad medicin som förstod hepatit C väl och som var kvinna.
Att inte ”klicka” med specialister resulterade ofta i feldiagnoser, felaktiga eller inaktuella råd och till och med förvärrande sår genom att använda nålar av fel storlek.
Träning och näring
Jag skulle ha varit bättre förberedd på den resulterande muskelförlusten genom att träna mer och äta mer broccoli och lax – bra källor till naturligt kalcium respektive D-vitamin.
Att sola några gånger i veckan i cirka 20 minuter skulle också ha hjälpt till att optimera D-vitaminabsorptionen samtidigt som jag minskade min chans för melanom – en risk som nu har ökat på grund av mina transplantationsmediciner.
Jag önskar att jag hade vetat att diuretika kan hantera ascites, men också att mat kan hantera elektrolytobalansen som orsakas av kombinationen av ESLD och diuretika. Denna obalans kan också inträffa utan diuretika, men de påskyndar processen.
Efter år av att utforska mat jag kunde äta som skulle hjälpa mig att hantera mina symtom, kom jag till en kombination av honungsrostade jordnötter, osaltade rostade cashewnötter, osaltade rostade macadamianötter, bananchips och ibland russin eller rostade saltade mandlar.
Den hade precis rätt kombination av fetter, sockerarter, kalium, magnesium och natrium för att tillåta min kropp att reglera sig själv mer effektivt.
Att hitta det stöd du behöver
Jag önskar att jag hade förstått familjevårdslagen tidigare och använt den när jag behövde under en av mina tidigare behandlingar. Det var viktigt att undvika att bli uppsagd för överdriven frånvaro när jag var på min tredje behandling medan jag arbetade på ett callcenter för teknisk support.
Jag är glad att jag byggde upp ett stödnätverk av vänner som bodde i samma lägenhetskomplex, så att när jag blev handikappad och det blev svårt att hantera saker hade jag vänner som kunde och var tillgängliga för att hjälpa till.
Min vängrupp blev väldigt nära. De starka känslomässiga banden hjälpte till att säkerställa min förmåga att studsa tillbaka när behandlingen misslyckades, eller när min leverencefalopati fick mig att prata i cirklar.
Takeawayen
Jag önskar att jag visste att det fanns andra som jag; dessutom önskar jag att jag kunde ha känt dem.
Tack och lov finns det nu massor av onlinegrupper och kamratstödslinjer, som Help-4-Hep, för att prata med andra med hepatit C.
Tack vare resurser som dessa kan de saker jag önskar att jag visste bara bli allmän kunskap för andra.
Rick Jay Nash är en patient och HCV-förespråkare som skriver för HepatitisC.net och HepMag. Han fick hepatit C in utero och fick diagnosen vid 12 års ålder. Både han och hans mamma är nu botade. Rick är också en aktiv talare och volontär med CalHep, Lifesharing och American Liver Foundation. Följ honom vidare Twitter, Instagram och Facebook.
