I november 2017 fick jag diagnosen metastaserad bröstcancer (MBC).
Inom samma vecka fyllde min son 2 år och min man och jag firade vår femte bröllopsdag. Dessutom hade vi precis köpt vårt första hus och flyttat från det ansträngande livet i New York City till de vackra New York-förorterna.
Före min diagnos arbetade jag som äldre jurist i New York City och var idrottsman. Under hela college var jag medlem i universitetets simteam, och flera år senare genomförde jag New York City Marathon.
Jag var tvungen att snabbt lära mig att anpassa mig till livet med MBC. Under de senaste två åren efter min diagnos har jag lärt mig vad som hjälper, vad som inte hjälper och vad som är viktigast för min vård.
Här är några av tipsen jag lagrar i mitt MBC-verktygspaket.
Styrkan att be om hjälp
Jag har alltid varit en ihärdig person.
Även om min man kan kalla det envis, har min envishet, uthållighet och vilja att ta reda på saker själv alltid varit en tillgång för mig. Oavsett om jag navigerar i ett komplext rättsfall eller en atletisk strävan, lade jag alltid ner huvudet och drev igenom.
Men efter min MBC-diagnos insåg jag snart hur skadlig denna attityd kunde vara – för mig och min familj.
Jag var i första hand hemmaförälder för min 2-årige son vid den tiden, och vi hade ingen familj i närheten. Vi kände inte heller så många i vår nya stad. Vi kämpade för att etablera rutiner, gemenskap och hjälpvägar.
Så småningom fick vi våra föräldrar att stanna hos oss i flera veckor för att hjälpa oss att komma på fötter. Jag tillbringade flera dagar i veckan på sjukhuset, genomgick diagnostiska tester och träffade mitt vårdteam. Jag hade lite bandbredd över.
Nu, nästan 2 år efter min diagnos, vet jag att hjälp kan komma från många olika håll. När någon erbjuder sig att ställa upp ett måltidståg, ta min son på eftermiddagen eller köra mig till ett möte, kan jag lätt gå med på det utan att känna mig svag.
Jag vet att min sjukdom kräver en gemenskap att navigera, och genom att ta emot hjälp gör jag ett bättre jobb med att ta hand om mig själv och min familj.
Psykisk vård
Under veckorna efter min diagnos kämpade jag för att ta mig upp ur sängen. Jag tittade mig i spegeln och undrade vem personen som stirrade tillbaka på mig var och vad som skulle hända med henne.
Inom några dagar efter min diagnos kontaktade jag min primärvårdsläkare för att diskutera min mentala hälsa på väg in i detta nya liv med metastaserad cancer.
Jag lever med en historia av depression och ångest, så jag visste att det skulle vara avgörande att bibehålla min mentala hälsa för att följa behandlingen och hitta en ny normal.
Min läkare hänvisade mig till en psykiater som hjälper mig att hantera mina psykiatriska mediciner. Hon är också en resurs för mediciner för att hantera mina biverkningar, särskilt trötthet och sömnlöshet.
Min man och jag deltar också i stödgrupper. Och under det första året efter min diagnos träffade vi en terapeut som ett par för att prata igenom några av de enorma utmaningar som vi står inför.
Ett pålitligt vårdteam
Min primärvårdsläkare och psykiater är mycket engagerade i min vård, och jag litar helt på dem båda. Det är absolut nödvändigt att ha ett vårdteam som lyssnar på dig, stöttar dig och erkänner vem du är som person, inte bara patient.
Min första onkolog och bröstkirurg var ofta avvisande mot mina frågor och var oflexibel eller likgiltig när det gällde många av mina bekymmer. Efter flera veckor av detta sökte min man och jag en second opinion på ett annat sjukhus.
Detta sjukhus granskade min bildtagning från den första uppsättningen läkare och märkte ett antal problem som hade förbisetts. Denna andra åsikt diagnostiserade mina metastaser, som det första sjukhuset helt hade ignorerat.
Min nuvarande onkolog är en fantastisk läkare och jag tror på hennes behandlingsformer. Jag vet och litar också på att hon, tillsammans med alla mina läkare, ser mig som en person, snarare än bara ett journalnummer.
Att ha ett vårdteam som du vet kommer att förespråka för dig och för den vård de vill att du ska ha bör vara en avgörande del av allas MBC-verktygssats.
Jag själv
Lika viktigt som det är att ha ett vårdteam som du litar på, är det lika viktigt att erkänna din roll som en förespråkare för dig själv.
Ofta var jag orolig för att jag var den ”svåra” patienten och att jag ringde för mycket eller att jag hade för många frågor vid mina möten. Men min onkolog försäkrade mig om att mitt jobb var att ställa frågor och helt förstå min behandling, precis som hennes jobb var att svara på de frågorna så att vi alla skulle vara på samma sida.
Det var då jag insåg hur viktigt det är att vara min egen advokat. Det fick mig att inse vikten av att mitt vårdteam fungerar som ett team – inte bara en vårdgivare som talar till mig.
Detta erkännande gav mig kraft, och sedan dess har mitt team kunnat behandla mina symtom och biverkningar på ett mer ändamålsenligt sätt, samt ta itu med problem som uppstår på ett snabbare och mer effektivt sätt.
När min sjukdomsbörda blir tyngre, så gör min MBC-verktygssats det också. Jag känner mig lyckligt lottad som fortfarande lever nästan två år efter min diagnos, trots betydande progression under det senaste året.
Min familj och jag skulle drunkna utan stöd från vårt samhälle och finna viljan att be om och ta emot hjälp.
Mitt vårdteam, särskilt mitt team för mentalvård, är en integrerad del av denna verktygssats. Att veta att jag har full tilltro till dem lättar på min börda och gör att jag kan doppa fötterna tillbaka till det normala livet när och hur jag kan.
Att utveckla mina försvarsförmåga under de senaste 2 åren har varit avgörande för min vårdkvalitet. Precis som jag litar på mitt vårdteam har jag lärt mig att lita på mig själv. Jag är trots allt den största tillgången för min vård och det viktigaste verktyget i min MBC-verktygssats.
Emily gick bort tidigare i år 2020. Vi är en förespråkare för MBC-gemenskapen och vi är tacksamma över att ha hennes ord så att andra kan hämta kraft från hennes resa.
