Under de senaste decennierna har livskvaliteten och förväntad livslängd för personer med multipel skleros (MS) förbättrats avsevärt. MS är ett neurologiskt tillstånd som drabbar nästan 1 miljon amerikanska vuxna. Nya mediciner har bromsat utvecklingen av tillståndet.
Men människor kommer i allmänhet att uppleva en progression av MS-symtom och svårighetsgrad under hela livet. Det finns fyra stadier/typer av MS-progression:
- kliniskt isolerat syndrom
- skov-remitterande MS
- sekundär-progressiv MS
- primär-progressiv MS
Det finns ingen bestämd tidslinje eller förlopp för MS, men att känna till scenen kan hjälpa dig att förstå och hantera din MS.
Stadier av MS-diagrammet
| MS-stadiet | Karakterisering |
|---|---|
| Kliniskt isolerat syndrom (CIS) | 1. En episod av neurologiska symtom som varar i minst 24 timmar. 2. Diagnostiserats efter ett enda avsnitt. 3. En MRT visar ett område med myelinskada från episoden. 4. Mer än ett område med myelinskada indikerar ett annat MS-stadium. |
| Relapsing-remitting MS (RRMS) | 1. Kännetecknas av ett mönster av återfall och remission. 2. Personer med RRMS har ofta inga symtom under remissionsperioder. 3. Symtom uppträder i allmänhet endast vid återfall. 4. Mönstret för frisättning och remission är förutsägbart. 5. Kan utvecklas till att orsaka allvarligare symtom under skov. 6. Kan bli svårare att hantera med tiden. 7. Kan utvecklas till att bli sekundär-progressiv MS. |
| Sekundär-progressiv MS (SPMS) | 1. Kännetecknas av en stadig progression av symtom. 2. Mer aggressiv än RRMS. 3. Kan ha perioder av remission. 4. Symtomen ökar och blir allvarligare för varje remission. |
| Primär-progressiv MS (PPMS) | 1. Långsam och stadig progression av symtom utan remissionsperioder. 2. Den mest sällan diagnostiserade formen av MS. 3. Symtomen kan platå men försvinner inte. 4. Progressiv svår gång är vanligt vid PPMS. |
The Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Sjukdomsprogressionen i MS kan också mätas på Expanded Disability Status Scale (EDSS). Denna skala mäter hur MS påverkar åtta funktionella system:
- visuell funktion
- tarm- och bladfunktion
- muskelkontroll och styrka (pyramidal)
- balans och koordination (hjärnhjärnan)
- tal och sväljning
- tänkande och minne
- sensorisk funktion
- alla andra svårigheter
Människor i tidiga stadier av MS kan bara ha milda symtom i ett eller två av de funktionella systemen. Allt eftersom MS fortskrider blir fler system allvarligare och fler system påverkas.
Att ha MS betyder inte att du kommer att gå igenom varje status på EDSS. Faktum är att två tredjedelar av personer med MS kommer att behålla sin förmåga att gå och kommer aldrig att klara status 7.
I steg 1 till 4.5 kan människor fortfarande gå och behålla sin självständighet.
| 0 | Inget handikapp. |
|---|---|
| 1 | Minimala symtom som påverkar ett funktionellt system, men ingen funktionsnedsättning. |
| 1.5 | Minimala symtom som påverkar mer än ett funktionssystem, men ingen funktionsnedsättning. |
| 2 | Minimal funktionsnedsättning symtom i minst ett funktionssystem. |
| 2.5 | Milda funktionsnedsättningssymtom i ett funktionssystem eller minimal funktionsnedsättning i två funktionssystem. |
| 3 | Måttliga funktionsnedsättningssymtom i ett funktionssystem eller lindrig funktionsnedsättning i tre eller fyra funktionella system. Inga svårigheter att gå. |
| 3.5 | Måttlig funktionsnedsättning i ett funktionssystem och mer än minimal funktionsnedsättning i flera andra. Inga svårigheter att gå. |
| 4 | Betydande funktionsnedsättning men kan utföra egenvårdsaktiviteter och leva självständigt. Kan gå utan hjälp eller vila i minst 500 meter (1 640 fot). |
| 4.5 | Betydande funktionsnedsättning och vissa gränser för förmågan att utföra dagliga sysslor. Fortfarande kunna arbeta och självständigt utföra de flesta aktiviteter. Kan gå utan hjälp eller vila i minst 300 meter (984 fot). |
| 5 | Funktionshinder är tillräckligt betydande för att dagliga aktiviteter påverkas. Kan behöva hjälp för att arbeta eller utföra egenvård. Kan gå med hjälp eller hjälp i minst 200 meter (656 fot). |
| 5.5 | Funktionshinder är tillräckligt betydande för att egenvård och andra dagliga aktiviteter kanske inte är möjliga. Kan gå utan hjälp eller vila i minst 100 meter (328 fot). |
| 6 | Behöver ett gånghjälpmedel men kan gå 100 meter (328 fot) utan att vila. |
| 6.5 | Behöver två gånghjälpmedel men kan gå 20 meter (66 fot) utan att vila. |
| 7 | Använder enbart rullstol men kan förflytta sig in och ut ur rullstolen. Kan använda rullstol självständigt. Kan inte längre gå mer än 5 meter (16 fot) även med hjälp. |
| 7.5 | Kan behöva hjälp med att flytta in och ut ur rullstolen. Kan behöva en motoriserad rullstol. Kan inte gå mer än några steg. |
| 8 | Behöver hjälp med att använda rullstol. Kan fortfarande använda armar och utföra lite egenvård. |
| 8.5 | Begränsad till sängen större delen av dagen. Har fortfarande viss användning av armar för egenvård. |
| 9 | Kan inte lämna sängen. Kan kommunicera och äta. |
| 9.5 | Kan inte lämna sängen. Helt beroende och oförmögen att kommunicera. Kan inte äta eller svälja självständigt. |
| 10 | Död i MS. |
Progressionsstadier
Varje MS tidslinje är unik för den individuella personen med MS. Inte alla som får en MS-diagnos kommer att utvecklas i samma takt eller uppleva alla stadier.
Till exempel, vissa personer med skovvis-remitterande MS (RRMS) utvecklas aldrig till någon annan form av MS. De kanske inte har allvarliga symtom eller märker någon progression av sin MS. Andra människor kan se en stadig försämring av sina symtom.
Kliniskt isolerat syndrom (CIS)
Kliniskt isolerat syndrom (CIS) diagnostiseras efter en enda symptomatisk episod. Episoden som leder till en CIS-diagnos resulterar i inflammation och skada på myelinet i nerverna i din hjärna eller ryggmärg. Det varar i minst 24 timmar och orsakar neurologiska symtom, såsom:
- synstörningar
- yrsel
- svaghet
- domningar
- en elektrisk stötkänsla i dina lemmar
- ofrivilliga rörelser
- skakningar
Du kommer sannolikt att få en MRT för att hjälpa din läkare att diagnostisera MS. Ditt tillstånd kommer att klassas som CIS om din MRT bara visar ett enda område med myelinskada. Men om MRI visar mer än ett område med myelinskada, kommer du att diagnostiseras med en annan klassificering av MS.
Relapsing-remitting MS (RRMS)
Omkring 85 procent av personer med MS får initialt diagnosen skovvis förlöpande MS (RRMS). RRMS följer ett mönster. Du kommer att uppleva definierade och förutsägbara uppblossningar eller återfall av dina symtom. Du kommer också att ha perioder av remission när dina symtom inte kommer att vara närvarande.
Med tiden kan symtomen du upplever vid återfall förvärras. Din MS kan bli svårare att behandla och hantera. Du kan fortfarande uppleva vissa symtom under remission. Progression sker dock endast under skov. Din MS kommer inte att utvecklas under remission i RRMS.
Symtom som du sannolikt kommer att uppleva under återfall inkluderar:
- Trötthet
- synproblem
- svaghet
- domningar
- stickningar
- yrsel
- smärta
- förvirring eller andra kognitiva svårigheter
- svårigheter att gå
- vertigo
Sekundär-progressiv MS (SPMS)
RRMS kan utvecklas till att bli sekundär-progressiv MS (SPMS). I allmänhet inträffar detta inom 10 år efter den första MS-diagnosen, men varje icke-fall av RRMS kommer att utvecklas till SPMS. I SPMS kommer din MS att utvecklas stadigt. Du kan fortfarande ha tider av remission, men det kommer att bli en stadig försämring av dina symtom med varje återfall.
Symtomen på RRMS och SPMS är desamma, men utvecklingen ser väldigt olika ut. Den stadiga försämringen av symtomen är den primära skillnaden mellan RRMS och SPMS. Vid RRMS kan du ha samma symtom med samma svårighetsgrad vid varje återfall i flera år. I SPMS kommer varje återfall att öka i svårighetsgrad.
Primär-progressiv MS (PPMS)
Endast cirka 15 procent av personer som diagnostiserats med MS har primär-progressiv MS (PPMS).
Sjukdomsprogressionen vid PPMS är långsam och stadig. Det finns inga remissionsperioder. Symtomen kan platåera under en period och vara lättare att hantera, men de kommer inte att försvinna. Ökande svårigheter att gå är mycket vanligt vid PPMS. Den exakta utvecklingstakten beror på ditt individuella fall.
Behandlingsalternativ
MS kan inte botas, men behandlingsalternativ kan bromsa utvecklingen och hantera dina symtom.
Det finns en mängd olika behandlingsalternativ. Du kan få rådet att göra livsstilsförändringar, ta receptfria läkemedel eller ta receptbelagda läkemedel. Den bästa behandlingsplanen beror på dina symtom och hur din MS utvecklas. Din läkare kommer att arbeta med dig för att hitta rätt behandlingsplan för dig.
Livsstilsförändringar som kan hjälpa MS inkluderar:
- äta en hälsosam kost
- minska stress
- lägga till rörelse i din dag
- stretching ofta
- pröva yoga, meditation eller guidad avslappning
OTC-mediciner inkluderar:
- smärtstillande mediciner som naproxen, aspirin eller ibuprofen
-
laxermedel och avföringsmjukgörare
Receptbelagda mediciner inkluderar:
-
kortikosteroider för att minska inflammation under ett återfall
- beta-interferoner för att minska inflammation
-
immunsuppressiva medel för att minska inflammation
-
muskelavslappnande medel för smärtkontroll
Andra behandlingsalternativ inkluderar:
- sjukgymnastik
- plasmautbyten
- akupunktur
Resurser för stöd
En MS-diagnos kan vara överväldigande. Det är viktigt att hitta stöd när du lär dig att hantera ditt tillstånd. Några bra ställen att vända sig till inkluderar:
- Kontakta en MS-navigator för professionell hjälp att hitta stöd och resurser.
- Hitta lokala supportgrupper och evenemang.
- Få gratis känslomässigt stöd dygnet runt med Happy-appen.
- Ring MSFriends hjälplinje (866-673-7436) för att få matchning med en-till-en-peer-support.
Poängen
MS är ett kroniskt tillstånd som kan förändras och utvecklas med tiden. Inte alla med MS kommer att gå igenom varje stadium av progression, och det finns ingen fastställd tidslinje. Att känna till stadiet av din MS kan hjälpa dig att veta vad du kan förvänta dig och hjälpa dig att hantera ditt tillstånd.
Det finns inget botemedel mot MS, men du kan bromsa utvecklingen och få symtomlindring med en behandlingsplan.
