Vad du ska veta om juvenil ankyloserande spondylit

Vad är juvenil ankyloserande spondylit?

Juvenil ankyloserande spondylit är en del av ett spektrum av juvenil idiopatisk artrit. Det är ett tillstånd som kännetecknas av inflammation i ryggraden och lederna, såväl som andra kroppssystem.

Juvenil ankyloserande spondylit är relativt sällsynt. Enligt American Academy of Pediatrics har cirka 1% av den amerikanska befolkningen ankyloserande spondylit, och endast cirka 10% till 20% av personer med detta tillstånd får en diagnos i barndomen.

Juvenil ankyloserande spondylit är ofta svårt för läkare att diagnostisera. Det kan ibland ta år för barn att få en diagnos.

Tidig diagnos är dock viktig. För vissa typer av juvenil ankyloserande spondylit kan tidig diagnos och behandling innebära bättre resultat för ett barn.

Vilka är symtomen på juvenil ankyloserande spondylit?

Hos barn, symtom på juvenil ankyloserande spondylit vanligtvis närvarande annorlunda än hos vuxna. Till en början är det mer sannolikt att barn har perifer artrit (ledsmärtor i höfter, knän, handleder och vrister). Å andra sidan har vuxna vanligtvis axiella symtom (rygg- och ryggsmärtor) först.

Barn har vanligtvis mer allvarliga symtom på ankyloserande spondylit än vuxna. Deras symtom utvecklas ofta gradvis, under några veckor eller månader. Smärta börjar ofta i de perifera lederna och lägger sig sedan i ryggen och ryggraden under en period av flera år (ca. 5 till 10 år).

Vanliga symtom på juvenil ankyloserande spondylit kan vara:

• smärta och svullnad i höfter, vrister, hälar, tår, knän, bröstkorgen, övre delen av ryggen, nacken och axlarna

• rödaktig hud som kan vara varm vid beröring

• ryggsmärtor, särskilt på natten eller när du vaknar första gången
• stelhet vid uppvaknande, efter att ha suttit eller efter att ha varit inaktiv under långa perioder
• trötthet, låg feber och aptitförlust är möjliga
• böjd hållning som uppstår med tiden
• andnöd
• inflammation i matsmältningskanalen
• inflammatorisk tarmsjukdom
• ögonsymtom, inklusive:
  • inflammation
  • smärta
  • torra ögon
  • dålig syn
  • ljuskänslighet

Vad orsakar juvenil ankyloserande spondylit?

Experter är inte helt säkra på vad som orsakar juvenil ankyloserande spondylit, men det är tänkt att både genetiska och miljömässiga faktorer bidrar.

Genetiska faktorer

Enligt Arthritis Foundation är 80 % till 90 % av barn som diagnostiserats med juvenil ankyloserande spondylit positiva för HLA-B27 gen. Denna gen producerar ett protein på vita blodkroppar som kallas humant leukocytantigen B27 (HLA-B27).

Människor som har detta protein är mer benägna att utveckla autoimmuna sjukdomar, som ankyloserande spondylit. Det är troligt att andra gener också spelar en roll.

Miljöfaktorer

A 2015 års studie tyder på att miljöfaktorer sannolikt orsakar tillståndet, särskilt förändringar i tarmmikrobiomet orsakade av HLA-B27.

Teorin är det HLA-B27 kan orsaka en minskning av skyddsbakterier. Utan dessa skyddande bakterier kan tarmen vara mer mottaglig för inflammation, vilket kan bidra till sjukdomsprogression.

Hur diagnostiseras juvenil ankyloserande spondylit?

Juvenil ankyloserande spondylit kan vara svårt för läkare att diagnostisera eftersom det är sällsynt. Ibland kan det ta år att få en korrekt diagnos.

Om ditt barn har symtom på tillståndet, besök först din barnläkare. Om de misstänker juvenil ankyloserande spondylit eller annan form av artrit kommer de att hänvisa dig till en barnreumatolog. Denna läkare är specialiserad på inflammatorisk artrit.

Det finns bara ett litet antal pediatriska reumatologer i USA. Dessa specialister är mer benägna att vara en del av ett akademiskt medicinskt centrum. Om det inte finns någon pediatrisk reumatolog i ditt område, kan en telemedicinsk konsultation vara ett första alternativ att överväga.

Det är viktigt att prata med en specialist eftersom juvenil ankyloserande spondylit uppträder annorlunda än vuxen ankyloserande spondylit.

För att diagnostisera juvenil ankyloserande spondylit kommer en läkare sannolikt att utföra några screeningtest, inklusive:

• blodprov att leta efter HLA-B27såväl som andra sjukdomsmarkörer
• avbildningstester, som MRI, datortomografi, röntgen och ultraljud, för att leta efter tecken på tillståndet

Vad är behandlingen för juvenil ankyloserande spondylit?

Juvenil ankyloserande spondylit kan inte botas, men du kan hantera symtom och minska sjukdomsprogression med behandling. Ju tidigare behandling påbörjas, desto bättre blir det totala resultatet och livskvaliteten för ett barn med juvenil ankyloserande spondylit.

Behandlingen innebär en kombination av medicinering, sjukgymnastik och livsstilsstrategier, som träning och kostförändringar.

Läkemedel som vanligtvis används för att behandla juvenil ankyloserande spondylit fokuserar på att minska inflammation och minska smärta. Alternativen inkluderar:

• biologiska läkemedel, såsom tumörnekrosfaktor (TNF)-hämmare

• icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), som ibuprofen och naproxen, eller receptbelagda NSAID, som indometacin, celecoxib eller diklofenak

• sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedel (DMARDs), som metotrexat och sulfasalazin
• kortikosteroider, som prednison

Det finns också icke-drogbehandlingsalternativ.

Till exempel kan fysioterapeuter designa övningar för människor som hjälper dem att hantera smärta, förbli starka och bibehålla kroppsfunktioner. Ibland kan hjälpmedel rekommenderas. Sällan är operationer, såsom höftproteser, nödvändiga för barn med juvenil ankyloserande spondylit.

Att hålla sig aktiv kan hjälpa till med stela muskler och rörlighet. Vissa experter rekommenderar att man håller sig till en antiinflammatorisk kost fokuserad på hela livsmedel, frukt, grönsaker och färre bearbetade livsmedel, men det finns mindre bevis för denna rekommendation.

Vilka är riskfaktorerna för juvenil ankyloserande spondylit?

Vem som helst kan få juvenil ankyloserande spondylit, men vissa grupper kan vara mer sårbara:

• Testade positivt för HLA-B27 ökar risken.
• Män är mer benägna att få en diagnos, men forskning tyder på att kvinnor är underdiagnostiserade.
• Äldre barn, 10 år och uppåt, är mer benägna att få en diagnos.
• Europeiska barn är mer benägna att ha tillståndet.

Vad är utsikterna för personer som har juvenil ankyloserande spondylit?

Juvenil ankyloserande spondylit kan vara allvarligt hos barn, särskilt när det inte behandlas när symtomen först uppträder. Det är vanligtvis ett allvarligare tillstånd än andra typer av artrit hos barn.

De flesta barn som upplever tidiga symtom på sjukdomen upplever allvarliga rygg- och ryggproblem inom de första 5 åren efter att de fått sin diagnos.

Proaktiv och aggressiv behandling av sjukdomen så tidigt som möjligt hjälper till att förutsäga det bästa resultatet för barn.

Det är därför organisationer som Academy of American Pediatrics uppmanar läkare att söka tidig och snabb identifiering av barn med några symtom och att behandla dem noggrant och med alla tillgängliga behandlingsalternativ.

Vanliga frågor

Kan juvenil ankyloserande spondylit orsaka matsmältningsproblem?

Ja, för vissa barn med juvenil ankyloserande spondylit kan deras matsmältningskanal bli inflammerad, vilket kan leda till inflammatorisk tarmsjukdom. Symtom inkluderar diarré och magsmärtor.

Vilket stöd finns för juvenil ankyloserande spondylit?

Stöd är avgörande för att hantera utmaningarna med juvenil ankyloserande spondylit. Arthritis Foundation håller evenemang under hela året för familjer som lever med juvenil ankyloserande spondylit.

Tonåringar kan också delta i stiftelsens Peer2Peer-program, som matchar tonåringar med unga vuxna mentorer.

Är hållning viktig för barn med juvenil ankyloserande spondylit?

Att bibehålla en god hållning kan hjälpa till att hantera symtom och minska smärta. Barn kan undvika att kröka sig över sina datorer eller iPads. Uppmana ditt barn att hålla elektroniska enheter i ögonhöjd istället.

Barn kan också undvika att sitta under långa perioder när det är möjligt.

Slutsats

Juvenil ankyloserande spondylit är sällsynt, men det kan vara allvarligt hos barn. Om ditt barn har några symtom, sök en diagnos. Om möjligt, sök vård från en specialist, till exempel en barnreumatolog.

Även om juvenil ankyloserande spondylit kan vara allvarligt för barn, kan ditt barn få ett mer gynnsamt resultat när det diagnostiseras tidigt.

Tveka inte att förespråka ditt barns behov och ha nära kontakt med ditt barns vårdteam om du har ytterligare frågor eller funderingar.