Mellan skov kan personer som har skovförlöpande multipel skleros (RRMS) inte ha några uppenbara symtom eller till och med förbättras. Vissa mår bra nog att sluta medicinera.
Men att ta en paus från behandlingen kan ha en effekt på ditt långsiktiga resultat.
MS är en autoimmun sjukdom där kroppens immunförsvar angriper sitt eget myelin. Denna skyddande sköld isolerar slemhinnan i nervfibrer. Myelin är avgörande för att nervsystemet ska fungera korrekt.
MS-läkemedel verkar genom att undertrycka en del av aktiviteten i kroppens immunsystem. Detta skyddar myelin och förhindrar ytterligare förstörelse av myelinskidan.
När du slutar ta din MS-medicin kan ditt immunförsvar bli överaktivt och attackera ditt myelin igen. Du kanske inte har några tecken på att detta sakta händer förrän det är för sent och du får ett återfall.
Vad händer när du hoppar över dina mediciner
Dina mediciner botar inte MS, men de bör minska frekvensen och svårighetsgraden av attacker och förhindra utvecklingen av nya hjärnskador. Vissa mediciner kan också bromsa utvecklingen av MS, vilket minskar framtida funktionshinder.
”Kliniska studier visar att patienter som hade luckor i behandling som varade 90 dagar eller mer var nästan dubbelt så stor risk att få ett allvarligt återfall”, säger Dr. Gabriel Pardo, chef för Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
”Det är viktigt för patienterna att hitta en rutin som fungerar för dem och som de kan hålla sig till”, säger han.
”Patienter kan må bra mellan skov, men i själva verket går sjukdomen framåt, och de kanske inte återhämtar sig från nästa skov. Sjukdomen fortskrider fortfarande, även om patienten inte vet om det. Hjärnan har en stor förmåga att reparera sig själv och hitta nya vägar. Men om du skapar en vägspärr kan hjärnan komma runt det ibland, men inte hela tiden.”
Hur du kan förbättra din läkare-patient relation
God kommunikation med din läkare är avgörande för att korrekt hantera din MS.
”En primär fråga för MS-patienter är att säkerställa att det finns öppen kommunikation mellan patient och läkare”, hävdar Dr. Karen Blitz vid Holy Name Medical Center i Teaneck, New Jersey.
”Frågan är att människor vill vara bra patienter och behaga läkaren och kanske inte tar upp problem som behöver utforskas mer direkt.”
”Till exempel kan en patient vara icke-kompatibel eftersom hon har injektionströtthet eller hudproblem från upprepade injektioner och att byta till orala mediciner kan vara ett bra alternativ,” tillägger Dr. Blitz.
”Läkare måste ställa rätt frågor och undersöka patientens funktion, inte bara göra rutinprov eller mäta muskelstyrka.”
”Din läkare bör fråga dig vad dina mål är”, säger Dr. Saud Sadiq, chef och chefsforskare för Tisch MS Center i New York City. Sedan kan ni göra en behandlingsplan som ni båda kan komma överens om med väldefinierade mål.
”När patienter klagar eller inte följer en behandlingsplan beror det oftast på att dessa mål är grumliga och de inte förstår vad som händer”, säger Dr Sadiq.
”De går hem osäkra på hur den senaste ordinerade medicinen kommer att fungera; det finns ingen uppföljning.
”Om du kommer till mig med smärta, ska jag fråga dig var det är på smärtskalan. Om det är en 8:a kommer målet att vara att få den till en 2:a. Jag ska prova några medicinska metoder och säga till dig att ringa mig tillbaka om 2 veckor. Om det inte är bättre kommer jag att öka dosen eller byta medicin. ”
För att förbättra din relation med din läkare och kommunicera mer effektivt, följ dessa tips:
-
Håll en journal över dina symtom och
frågor. Ta den med dig till varje möte, så att du får en guide
för samtal med din läkare och du kommer inte att glömma något viktigt. -
Försök att vara så öppen som möjligt med din
läkare. Även om vissa ämnen kan vara pinsamma att diskutera, har din läkare
förmodligen hört dem alla förut och finns där för att hjälpa dig. -
Fråga frågor. Närhelst din läkare
föreslår ett nytt test eller behandling, fråga hur det kommer att hjälpa dig och vilken sida
effekter det kan orsaka. -
Se till att du förstår. Om någon av dina
läkarens rekommendationer är inte tydliga, be dem förklara dem igen.
Sök behandling för depression
Depression är mycket vanligare hos personer med MS än hos personer med andra sjukdomar, till och med cancer.
”Vi vet inte varför”, säger Dr. Pardo. ”Ungefär 50 procent av MS-patienterna kommer att bli deprimerade vid ett eller annat tillfälle.”
Skäms inte eller skäms inte för att prata med din läkare om dina humörproblem. Antidepressiva medel som Prozac och andra SSRI kan hjälpa dig att må bättre. Samtalsterapi eller kognitiv beteendeterapi (KBT) kan också vara till stor hjälp.
Gå med i en MS-stödgrupp. Att dela tips, information och känslor om att hantera MS kommer att hindra dig från att känna dig isolerad. Ditt kapitel i National MS Society kan hjälpa dig att hitta en lokal grupp eller ett onlineforum.
”Det är viktigt för patienterna att hitta en rutin som fungerar för dem och som de kan följa.”
– Dr Gabriel Pardo
”När patienter klagar eller misslyckas med att följa en behandlingsplan, beror det vanligtvis på att dessa mål är grumliga och de inte förstår vad som händer.”
– Dr Saud Sadiq