Översikt
Vad är pediatrisk multipel skleros (MS)?
Multipel skleros (MS) är en sjukdom i centrala nervsystemet. Det betyder att det påverkar hjärnan och ryggmärgen. Det är en autoimmun sjukdom eftersom den är inflammatorisk – vilket innebär att vita blodkroppar, som skyddar mot infektion, kommer in i nervsystemet och orsakar skador. Skadan beror på att myelinskidan, den skyddande beläggningen för nerver, tas bort av antikropparna som produceras av immunsystemet. (Det här kallas demyelinisering.) MS är en långvarig sjukdom som kan hända vem som helst.
Pediatrisk MS är multipel skleros som börjar hos barn eller tonåringar. Cirka 98 % har skovvis förlöpande MS, jämfört med 84 % av vuxna med MS. Detta innebär att symtom kommer och går (återfall och remit). När symtomen är borta kan sjukdomen fortfarande utvecklas. Detta tillstånd kan också kallas pediatrisk debut av multipel skleros (POMS), tidig MS eller juvenil MS. Återfall verkar inträffa oftare hos barn och tonåringar. Denna grupp tycks återhämta sig från den neurologiska funktionsnedsättningen snabbare men löper ökad risk för kognitiva svårigheter som kan påverka skolarbetet.
Vem drabbas av pediatrisk multipel skleros (MS)?
Det finns cirka 730 000 människor i USA med multipel skleros. Debut under barndomen står för cirka 5% av det totala.
Före puberteten är förhållandet mellan kvinnor och män som utvecklar pediatrisk MS ungefär lika. Efter puberteten är förhållandet cirka 2-3 till 1. Detta kan tyda på att könshormoner har en roll i utvecklingen av tillståndet.
Symtom och orsaker
Vad orsakar pediatrisk multipel skleros (MS)?
Kort sagt, vi vet inte vad som orsakar multipel skleros. Forskning pekar dock på en ökad risk på grund av följande:
- Att utsättas för gifter, som passiv rökning och bekämpningsmedel.
- Att ha låga nivåer av vitamin D i blodet.
- Vara överviktig.
- Genetiska problem, särskilt när det gäller immunförsvaret.
- Att vara infekterad med Epstein-Barr-viruset (har mononukleos).
Är pediatrisk multipel skleros (MS) smittsamt?
Nej. Ditt barn kan inte ge MS till någon annan och kan inte få det från någon som har det.
Vilka är tecknen och symtomen på pediatrisk multipel skleros (MS)?
Symtomen på MS varierar från person till person och kan till och med vara olika från en dag till en annan. Detta gäller för barn och vuxna. Symtomen kan vara fysiskt sensoriska (som involverar förändringar i känsla) eller motoriska (förändringar i rörelse) eller kan involvera andra faktorer, såsom syn, känslor, tänkande eller promenader. De flesta människor har bara ett fåtal av dessa vanliga symtom, inte alla.
Vanliga symtom inkluderar:
- Domningar, stickningar, känslan av ”nålar och nålar” eller smärta.
- Yrsel, svårigheter att gå eller att hålla balansen.
- Trötthet, svaghet, tremor (skakningar).
- Problem med koncentration eller minne, depression.
- Synproblem, inklusive suddig syn, problem med att se eller dubbelseende.
- Känslighet för värme.
Diagnos och tester
Hur diagnostiseras pediatrisk multipel skleros (MS)?
Pediatrisk MS diagnostiseras enligt allmänt överenskomna riktlinjer. Tester inkluderar en MRT, en neurologisk undersökning och eventuellt andra tester kommer ibland att användas för diagnos. ibland kommer andra tester att tillåta diagnos. Det finns andra sjukdomar som kan likna MS och andra typer av tillstånd som orsakar demyelinisering. Dessa inkluderar akuta infektioner, neuromyelit optica spectrum disorder (NMOSD), autoimmun encefalit och vaskulit i det centrala nervsystemet.
Några tidiga tecken på pediatrisk MS kan inkludera optisk neurit (ON), vilket innebär smärtsam synförlust i ett eller båda ögonen, och/eller transversell myelit (TM), som hänvisar till svaghet och/eller domningar på grund av en inflammatorisk ryggmärgsskada. Det finns olika diagnostiska kriterier som måste finnas för alla dessa tillstånd. MS kan diagnostiseras när de diagnostiska kriterierna är uppfyllda.
En neurolog kommer att göra en neurologisk undersökning, ta en anamnes och fråga om symtom du kan ha upplevt. Många neurologiska diagnoser har symtom som är vanliga vid mer än en sjukdom. Att diagnostisera MS innebär tester som kan inkludera:
- Blod- och urinprov.
- Magnetisk resonanstomografi (MRI).
- Cerebrospinalvätska (CSF) test (med vätskan erhållen från en ryggradskran (lumbalpunktion).
-
Tester för framkallad potential (EP).
- Andra avbildningstester, inklusive optisk koherenstomografi.
Hantering och behandling
Hur behandlas pediatrisk multipel skleros (MS)?
Under många år hade FDA inte godkänt någon specifik behandling för MS hos barn. Det var praxis att använda sjukdomsmodifierande terapier (DMT) som hade godkänts för vuxna. Men 2018 godkände FDA en oral form av fingolimod (Gilenya®) för att behandla återfallande multipel skleros hos barn från 10 år och äldre. Fingolimod hade tidigare godkänts för behandling av vuxna med MS. Andra DMT:er är för närvarande i försök för pediatrisk användning.
Målen med DMT-användning är att minska antalet skov (även kallade attacker eller flare-ups) och att kontrollera antalet lesioner (onormala fläckar) som uppträder på MRI-skanningar. Sammantaget är målet att bromsa sjukdomsaktiviteten och förhindra långvarig funktionsnedsättning.
Din vårdgivare kommer att behandla vissa relaterade symtom specifikt. Dessa inkluderar smärta, trötthet, ångest och/eller depression. Din leverantör kan rekommendera att du besöker en psykolog eller en psykiater som arbetar med barn och tonåringar.
Det är sant för barn och tonåringar med MS, och för personer som inte har MS, att det är viktigt att få tillräckligt med sömn, äta hälsosamt och regelbundet motionera.
Kliniska prövningar som involverar behandling för MS, inklusive pediatrisk MS, kan vara tillgängliga. Fråga din vårdgivare om du är intresserad av att delta. Det finns också en organisation som heter US Networks of Pediatric MS Centers som organiserade behandling och forskning för den pediatriska MS-patienten och NARCOMS Registry for Multiple Sclerosis (https://www.narcoms.org/) som samlar in information från personer med MS och delar det med forskare.
Vilka är biverkningarna av fingolimod för pediatrisk multipel skleros (MS)?
Några av de biverkningar som oftast ses inkluderar:
- Huvudvärk.
- Högre nivåer av leverenzymer.
- Diarré, ont i magen.
- Hosta, influensa, bihåleinflammation.
- Ryggont.
- Smärta i händer och fötter.
Dessa är inte de enda biverkningarna. Det finns några som är mycket mer osannolika men också mer allvarliga. Din vårdgivare kommer att diskutera dessa med dig.
Kortikosteroidbiverkningar är något välkända. De inkluderar humörförändringar, sömnlöshet, högt blodtryck (hypertoni) och högt blodsocker (hyperglykemi).
Vilken typ av diet rekommenderas för någon med pediatrisk multipel skleros (MS)?
Det finns ingen speciell diet, men forskning har visat att att äta en ohälsosam kost är kopplat till en högre frekvens av återfall hos barn med MS. Det rekommenderas att personer med MS ser till att konsumera tillräckliga mängder frukt och grönsaker. Forskning tyder på att en hälsosam livsstil, hälsosam kost i kombination med träning, kan bidra till att minska sjukdomsutvecklingen. Och en hälsosam livsstil är alltid bra av många anledningar.
Utsikter / Prognos
Vad är prognosen (utsikterna) för någon med pediatrisk multipel skleros (MS)?
För det första, på grund av de nyare behandlingarna av MS och de nationella centra som fokuserar på vården av pediatriska MS-patienter, kan utsikterna vara positiva. Patienten och deras vårdgivare behöver träffas regelbundet för att hantera MS.
Det är sant att pediatrisk MS verkar påverka den kognitiva funktionen (tänkande och inlärning) under åren efter sjukdomsstarten. Det är en bra idé för barn eller tonåringar med MS att genomgå neuropsykologiska tester så det finns en baslinje att tänka på. Detta hjälper vårdteamet att arbeta med skolor för att förbättra utbildningsmetoder.
Vissa personer som har skovvis-remitterande MS fortsätter att utveckla sekundär progressiv MS. Denna form har få fall av återfall men blir sakta värre. Människor som har haft pediatrisk MS tenderar att fysiskt utvecklas långsammare än personer som utvecklar MS som vuxna.
Leva med
När ska du ringa läkaren om pediatrisk multipel skleros (MS)?
Om ditt barn berättar för dig om några neurologiska symtom är det mycket viktigt att berätta för din vårdgivare. Att hitta MS tidigt är nyckeln. Vårdgivare kan utvärdera barnet eller tonåringen och bestämma den bästa vägen till en diagnos, det är bäst att börja med en barnläkare och sedan en remiss till en neurolog vid behov.
Du och/eller ditt barn bör också se till att kontakta vårdteamet om några nya symtom dyker upp eller om blossar inträffar. Kontakta din vårdgivare om ditt barn eller tonåring utvecklar humörförändringar. Detta kan innebära att de är mer irriterade, ledsna, gråtmilda eller har förändrade sömnvanor.
Resurser
Finns det resurser för barn med pediatrisk multipel skleros och deras familjer?
Du kanske tycker att följande organisationer kan vara till hjälp för dig.
- Internationell studiegrupp för pediatrisk multipel skleros.
http://www.ipmssg.org/ - Multipel Skleros Association of America.
https://mymsaa.org/ - Multipel Skleros International Federation.
https://www.msif.org/ - National Multiple Sclerosis Society.
https://www.nationalmssociety.org/ - Nätverk av pediatriska multipel skleroscenter
http://www.usnpmsc.org/
