Kära nyfikna,
Jag såg dig få en skymt av mig från ett bord bort. Dina ögon fixerade sig precis tillräckligt länge för att jag skulle veta att jag hade väckt ditt intresse.
Jag förstår fullständigt. Det är inte varje dag man ser en tjej rulla in på ett kafé med en personlig vårdassistent på ena sidan och sin servicehund på en annan. Det är inte varje dag man ser en vuxen kvinna som matas små bitar av en chokladmuffins, eller ber om klunkar kaffe, eller behöver hjälp med varje fysisk uppgift ner till att flytta pekfingret till sin mobiltelefon.
Jag är inte fascinerad av din nyfikenhet. Faktum är att jag uppmuntrar dig att ta reda på mer för, även om du har bildat vad som kan tyckas vara en ganska bra generalisering av den person jag är och det liv jag lever, så lovar jag dig att jag är så mycket mer än vad som kan ses.
Strax innan jag fyllde 6 månader fick jag diagnosen ett medicinskt tillstånd som kallas spinal muskelatrofi (SMA). Enkelt uttryckt är SMA en degenerativ neuromuskulär sjukdom som faller under muskeldystrofiparaplyet. Vid tidpunkten för min diagnos var tillgång till internet och information om denna sjukdom inte lätt tillgänglig. Den enda prognos som min läkare kunde ge var en som ingen förälder borde behöva höra.
”Inom två år kommer hon att duka under.”
Verkligheten med SMA är att det är en progressiv och degenerativ sjukdom som orsakar muskelsvaghet över tid. Men som det visar sig, bara för att läroboksdefinitionen säger en sak betyder det inte att prognosen för denna sjukdom alltid måste passa samma mögel.
Nyfiken, jag förväntar mig inte att du ska lära känna mig bara från detta enda brev. Det finns många historier att berätta från mina 27 levnadsår; berättelser som har gått sönder och sytt ihop mig igen för att leda mig dit jag är idag. Dessa berättelser berättar om otaliga sjukhusvistelser och vardagliga strider som på något sätt blir andra natur för någon som lever med SMA. Ändå berättar de också en berättelse om en sjukdom som försökte förstöra en tjej som aldrig var villig att ge upp kampen.
Trots de ansträngningar jag möter är mina berättelser fyllda av ett gemensamt tema: styrka. Oavsett om den styrkan kommer från förmågan att helt enkelt möta dagen eller ta gigantiska språng av tro för att förfölja mina drömmar, väljer jag att vara stark. SMA kan försvaga mina muskler, men det kan aldrig ta ifrån min själ.
Tillbaka på college fick jag en professor som sa till mig att jag aldrig skulle bli något på grund av min sjukdom. Det ögonblick han misslyckades med att se förbi vad han såg på ytan var ögonblicket han misslyckades med att se mig för den jag verkligen är. Han misslyckades med att inse min sanna styrka och potential. Ja, jag är den där tjejen i rullstolen. Jag är den där tjejen som inte kan bo självständigt eller köra bil eller ens sträcka ut handen för att skaka din hand.
Men jag kommer aldrig att bli den där tjejen som inte kommer att övervinna något på grund av en medicinsk diagnos. På 27 år har jag tänjt på mina gränser och kämpat hårt för att skapa ett liv som jag tycker är värt att leva. Jag har tagit examen från college och grundat en ideell organisation som är dedikerad till att samla in pengar och öka medvetenheten om SMA. Jag har upptäckt en passion för att skriva och hur berättande kan hjälpa andra. Viktigast av allt, jag har hittat styrka i min kamp för att förstå att det här livet bara någonsin kommer att bli så bra som jag gör det.
Nästa gång du ser mig och min posse ute, snälla vet att jag har SMA, men det kommer aldrig att ha mig. Min sjukdom definierar inte vem jag är och inte heller skiljer den mig från alla andra. När allt kommer omkring, mellan att jaga drömmar och koppar kaffe, slår jag vad om att chansen är stor att du och jag har mycket gemensamt.
Jag vågar dig att ta reda på det.
Din,
Alyssa
Alyssa Silva diagnostiserades med spinal muskelatrofi (SMA) vid sex månaders ålder och, underblåst av kaffe och vänlighet, har det gjort det till sitt syfte att utbilda andra om livet med denna sjukdom. Genom att göra det delar Alyssa ärliga historier om kamp och styrka på sin blogg alyssaksilva.com och driver en ideell organisation som hon grundade, Arbetar på att gå, för att samla in pengar och medvetenhet för SMA. På fritiden tycker hon om att upptäcka nya kaféer, sjunga med i radion helt ostämt och skratta med sina vänner, familj och hundar.
